Warszawa. Karnawałowa zabawa dla rodzin z dziećmi z porażeniem mózgowym
INFORMATOR. Spotkania
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym
5 marca 2011 roku w Zespole Szkół Integracyjnych NR 71 przy ul. Deotymy 37 w Warszawie odbędzie się zabawa karnawałowa dla dzieci chorych na mózgowe porażenie dziecięce(MPD) i ich rodzin. Organizatorzy zapraszają wszystkie dzieci wraz z opiekunami na godz. 11.00, po wcześniejszym zgłoszeniu udziału. Specjalnie dla najmłodszych aktorzy teatru „Jumaja” przedstawią spektakl „Jaś i Małgosia” w nowej aranżacji. Po spektaklu aktorzy i animatorzy poprowadzą gry i zabawy z dziećmi. Zakończenie przewidziane jest na godz. 14. Organizatorem spotkania integracyjnego jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Sponsorem jest firma Medtronic.
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem już po raz drugi organizuje w Warszawie karnawałowe spotkanie dla dzieci i ich najbliższych. Jest to też kolejna inicjatywa Stowarzyszenia, której celem jest integracja środowiska osób chorych na MPD poprzez organizowanie różnych form rozrywki dla dzieci. Jednym z najczęstszych problemów chorych dzieci jest poczucie osamotnienia i izolacji wynikające m.in. z ograniczeń ruchowych. - Dla chorych dzieci i ich rodziców jest to jeden z niewielu dni, gdy mogą oderwać się od trosk dnia codziennego, bólu związanego z trudami rehabilitacji i samotności odczuwanej w chorobie. Dzięki tego typu spotkaniom mogą poczuć, zarówno dzieci, jak i ich najbliżsi, że nie są sami ze swoimi kłopotami, że potrafią się śmiać oraz że ich życie nie składa się tylko z zabiegów, lekarzy i szpitali – podkreśla Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym.
Poczucie osamotnienia odczuwane przez środowisko osób chorych na MPD wynika z wielu problemów z jakimi każdego dnia borykają się dzieci i ich opiekunowie. - Tylko w ostatnim czasie rodziny zostały niemiło zaskoczone 23% podatkiem VAT na turnusy rehabilitacyjne, co spowodowało automatycznie wzrost cen za pobyt w specjalistycznych ośrodkach. Od miesięcy pacjenci czekają też na decyzję Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji terapii za pomocą pompy baklofenowej . Pomimo wydania w styczniu zeszłego roku pozytywnej opinii przez Agencję Oceny Technologii Medycznych leczenie jest ciągle niedostępne dla chorych – zaznacza Ewa Jagiełło.
Szacuje się, że w Polsce na MPD cierpi około 20 -25 tysięcy dzieci. Ocenia się, że co roku statystyczna liczba noworodków z MPD wynosi od 1,0 do 3,3 a według niektórych do 5,2 na 1000 urodzeń. Brak Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) uniemożliwia określenie dokładnej liczby chorych osób w naszym kraju. System pozwalałby również monitorować historię choroby, co zdecydowanie mogłoby się przyczynić do unikania powikłań i zmniejszania ich skutków.
Aby wziąć udział w zabawie należy wcześniej zgłosić się do organizatorów, gdyż liczba miejsc jest ograniczona: e-mail: biuro@porazeniemozgowe.com.pl lub tel. 502 668 154
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem już po raz drugi organizuje w Warszawie karnawałowe spotkanie dla dzieci i ich najbliższych. Jest to też kolejna inicjatywa Stowarzyszenia, której celem jest integracja środowiska osób chorych na MPD poprzez organizowanie różnych form rozrywki dla dzieci. Jednym z najczęstszych problemów chorych dzieci jest poczucie osamotnienia i izolacji wynikające m.in. z ograniczeń ruchowych. - Dla chorych dzieci i ich rodziców jest to jeden z niewielu dni, gdy mogą oderwać się od trosk dnia codziennego, bólu związanego z trudami rehabilitacji i samotności odczuwanej w chorobie. Dzięki tego typu spotkaniom mogą poczuć, zarówno dzieci, jak i ich najbliżsi, że nie są sami ze swoimi kłopotami, że potrafią się śmiać oraz że ich życie nie składa się tylko z zabiegów, lekarzy i szpitali – podkreśla Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym.
Poczucie osamotnienia odczuwane przez środowisko osób chorych na MPD wynika z wielu problemów z jakimi każdego dnia borykają się dzieci i ich opiekunowie. - Tylko w ostatnim czasie rodziny zostały niemiło zaskoczone 23% podatkiem VAT na turnusy rehabilitacyjne, co spowodowało automatycznie wzrost cen za pobyt w specjalistycznych ośrodkach. Od miesięcy pacjenci czekają też na decyzję Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji terapii za pomocą pompy baklofenowej . Pomimo wydania w styczniu zeszłego roku pozytywnej opinii przez Agencję Oceny Technologii Medycznych leczenie jest ciągle niedostępne dla chorych – zaznacza Ewa Jagiełło.
Szacuje się, że w Polsce na MPD cierpi około 20 -25 tysięcy dzieci. Ocenia się, że co roku statystyczna liczba noworodków z MPD wynosi od 1,0 do 3,3 a według niektórych do 5,2 na 1000 urodzeń. Brak Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) uniemożliwia określenie dokładnej liczby chorych osób w naszym kraju. System pozwalałby również monitorować historię choroby, co zdecydowanie mogłoby się przyczynić do unikania powikłań i zmniejszania ich skutków.
Aby wziąć udział w zabawie należy wcześniej zgłosić się do organizatorów, gdyż liczba miejsc jest ograniczona: e-mail: biuro@porazeniemozgowe.com.pl lub tel. 502 668 154
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Warto wiedzieć
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało w kwietniu 2008 roku, dzięki staraniom rodziców z trzech ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej w Warszawie i w Centrum Zdrowia Dziecka. Od początku swego istnienia Stowarzyszenie dokłada wszelkich starań, aby integrować środowisko rodzin, których członkowie cierpią na MPD. Stowarzyszenie wspiera rodziców z całej Polski m.in. poprzez prowadzenie bazy informacji, artykułów specjalistów na temat MPD na swojej stronie www.porazeniemozgowe.com.pl.Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Konferencja „Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej”
- XII Międzynarodowa Konferencja „Kompleksowa terapia dyskrazji plazmocytowych w 2024 roku”
- Arytmie na Kongresie Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego 2023
- Łódź. Spotkanie poświęcone tematyce badań klinicznych w onkologii
- III Forum Serce Pacjenta PTK rusza 8 września 2021
- e-POLSTIM 2021: Elektrofizjologia i elektroterapia XXII wieku
- PET-CT w chłoniaku Hodgkina pomaga badać dokładniej i leczyć skuteczniej
- Konferencja "COVID-19 u chorych z wrodzonymi wadami serca"
- Amyloidoza. Zapraszamy na ogólnopolskie webinarium ekspertów medycyny
- Zapraszamy na VIII Charytatywe Spotkanie Górskie w Dolinie Roztoki
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
