„Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach
INFORMATOR. Spotkania
Marcin, 13 lat
Urodzony przedwcześnie, z wodogłowiem i czterokończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym. Potem zdiagnozowano też u niego epilepsję. Ze względu na niepełnosprawność, w 2003 roku chłopiec został skierowany do Domu Pomocy Społecznej w Rzadkowie, gdzie przebywa do dziś. Kolejne operacje ortopedyczne, poprawiały stan chłopca. Marcin był dzieckiem wesołym, aktywnym, samodzielnie jadł, ubierał się i poruszał. Lubił muzykę, zabawy i uczestniczył w zajęciach z hipoterapii.
W listopadzie 2004 roku przeszedł ciężkie zapalenie opon mózgowych. Jego stan zdrowia dramatycznie pogorszył się. Napięcie mięśniowe stało się bardzo silne, chłopiec przestał się poruszać i od tamtej pory musi być karmiony bezpośrednio do żołądka specjalną mieszanką. Czynione są starania, by uzyskać fundusze na zakup pompy baklofenowej , dzięki której polepszyłaby się jakość życia chłopca. Zdaniem lekarzy, Marcin nie widzi i nie słyszy, jednak opiekujące się nim pielęgniarki obserwują reakcje na dotyk, dźwięk, a także reakcje gałek ocznych na inne bodźce. W Rzadkowie Marcin uczestniczy w zajęciach Szkoły Życia. Lubi słuchać czytania książek, przebywać z innymi dziećmi. Lubi, gdy ktoś jest przy nim, ulgę przynoszą mu kąpiele i masaże. Marcin ma wielką wolę życia.
Wiktoria, 2,5 roku
Urodzona przedwcześnie w ciężkim stanie, który jednak szybko się poprawiał i po dwutygodniowym pobycie w szpitalu została wypisana do domu. Od razu wprowadzone zostały ćwiczenia rehabilitacyjne. Gdy dziewczynka miała 1,5 roku stwierdzono u niej dziecięce porażenie mózgowe, ograniczone do lewej strony ciała, teraz w zasadzie tylko do lewej nogi. Wiktoria rozwija się prawidłowo, choć jest dość drobna. Jest nadal rehabilitowana: dwa razy w tygodniu uczęszcza na indywidualne zajęcia oraz codziennie ćwiczy z rodzicami w domu. Jest pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji przy ulicy Dzielnej w Warszawie, Szpitala w Zagórzu, Centrum Zdrowia Dziecka, Instytutu Matki i Dziecka oraz szpitala w Żyrardowie (poradnia rehabilitacyjna). Wiktoria jest dzieckiem pogodnym, spokojnym, ostrożnym. Najchętniej bawi się sama w skupieniu: lubi zabawy manipulacyjne – układanki, klocki. Chętnie rysuje.
Piotruś, lat 9
W okresie niemowlęctwa został źle zdiagnozowany. Dziecięce porażenie mózgowe wykryte zostało dopiero, gdy chłopiec miał sześć miesięcy. By Piotruś miał dostęp do odpowiedniej opieki i rehabilitacji w Instytucie Matki i Dziecka, rodzice zdecydowali się przeprowadzić do Warszawy. Od 2 roku życia chłopiec jest rehabilitowany w ośrodku Ożarowska w Warszawie. Zaczyna chodzić przy pomocy specjalnego chodzika.
Kiedy poszedł do szkoły, czas i możliwości rehabilitacji zostały znacznie ograniczone. Dlatego tata Piotrusia sam zbudował i wyposażył salę do ćwiczeń domu i codziennie ćwiczy razem z synem. Aby zmniejszyć napięcie mięśni chłopiec dostaje też zastrzyki z botoksu.
Piotruś ma poważne problemy ze wzrokiem, z trudem czyta i pisze. Wada jest na tyle skomplikowana, że nie poddaje się korekcji okularami , dlatego chłopiec pilnie potrzebuje lupy elektronicznej.
Alek, 11 lat
Urodził się w stanie śmierci klinicznej. Udało się go przywrócić do życia, lecz uszkodzenia układu nerwowego okazały się nieodwracalne. Chłopiec cierpi na porażenie mózgowe pod postacią czterokończynowego niedowładu spastycznego. Jest w pełni rozwiniętym intelektualnie chłopcem, ma jednak kłopoty z mówieniem i nie porusza się o własnych siłach. W poznańskiej Klinice Ortopedii wszczepiono mu pompę baklofenową , której zakup rodzice samodzielnie sfinansowali, nie mogąc otrzymać refundacji z NFZ. Pompa pozwoliła zahamować deformację kości powodowaną przez nadmierne napięcie i naciągnięcie mięśni. Dzięki temu możliwe było przeprowadzenie operacji ortopedycznej i przywrócenie odpowiedniego ukształtowania kości udowych. Zmniejszenie usztywnienia rąk i nóg ułatwia też rodzicom opiekę nad synem. Przede wszystkim jednak pompa zmniejsza ból powodowany spastycznością. Alek chodzi do szkoły integracyjnej. W nauce z pomocą przychodzi mu technologia - korzysta z laptopa, ponieważ pisanie odręczne sprawia mu dużą trudność. Pasją Alka są pociągi.
Urodzony przedwcześnie, z wodogłowiem i czterokończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym. Potem zdiagnozowano też u niego epilepsję. Ze względu na niepełnosprawność, w 2003 roku chłopiec został skierowany do Domu Pomocy Społecznej w Rzadkowie, gdzie przebywa do dziś. Kolejne operacje ortopedyczne, poprawiały stan chłopca. Marcin był dzieckiem wesołym, aktywnym, samodzielnie jadł, ubierał się i poruszał. Lubił muzykę, zabawy i uczestniczył w zajęciach z hipoterapii.
W listopadzie 2004 roku przeszedł ciężkie zapalenie opon mózgowych. Jego stan zdrowia dramatycznie pogorszył się. Napięcie mięśniowe stało się bardzo silne, chłopiec przestał się poruszać i od tamtej pory musi być karmiony bezpośrednio do żołądka specjalną mieszanką. Czynione są starania, by uzyskać fundusze na zakup pompy baklofenowej , dzięki której polepszyłaby się jakość życia chłopca. Zdaniem lekarzy, Marcin nie widzi i nie słyszy, jednak opiekujące się nim pielęgniarki obserwują reakcje na dotyk, dźwięk, a także reakcje gałek ocznych na inne bodźce. W Rzadkowie Marcin uczestniczy w zajęciach Szkoły Życia. Lubi słuchać czytania książek, przebywać z innymi dziećmi. Lubi, gdy ktoś jest przy nim, ulgę przynoszą mu kąpiele i masaże. Marcin ma wielką wolę życia.
Wiktoria, 2,5 roku
Urodzona przedwcześnie w ciężkim stanie, który jednak szybko się poprawiał i po dwutygodniowym pobycie w szpitalu została wypisana do domu. Od razu wprowadzone zostały ćwiczenia rehabilitacyjne. Gdy dziewczynka miała 1,5 roku stwierdzono u niej dziecięce porażenie mózgowe, ograniczone do lewej strony ciała, teraz w zasadzie tylko do lewej nogi. Wiktoria rozwija się prawidłowo, choć jest dość drobna. Jest nadal rehabilitowana: dwa razy w tygodniu uczęszcza na indywidualne zajęcia oraz codziennie ćwiczy z rodzicami w domu. Jest pod opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji przy ulicy Dzielnej w Warszawie, Szpitala w Zagórzu, Centrum Zdrowia Dziecka, Instytutu Matki i Dziecka oraz szpitala w Żyrardowie (poradnia rehabilitacyjna). Wiktoria jest dzieckiem pogodnym, spokojnym, ostrożnym. Najchętniej bawi się sama w skupieniu: lubi zabawy manipulacyjne – układanki, klocki. Chętnie rysuje.
Piotruś, lat 9
W okresie niemowlęctwa został źle zdiagnozowany. Dziecięce porażenie mózgowe wykryte zostało dopiero, gdy chłopiec miał sześć miesięcy. By Piotruś miał dostęp do odpowiedniej opieki i rehabilitacji w Instytucie Matki i Dziecka, rodzice zdecydowali się przeprowadzić do Warszawy. Od 2 roku życia chłopiec jest rehabilitowany w ośrodku Ożarowska w Warszawie. Zaczyna chodzić przy pomocy specjalnego chodzika.
Kiedy poszedł do szkoły, czas i możliwości rehabilitacji zostały znacznie ograniczone. Dlatego tata Piotrusia sam zbudował i wyposażył salę do ćwiczeń domu i codziennie ćwiczy razem z synem. Aby zmniejszyć napięcie mięśni chłopiec dostaje też zastrzyki z botoksu.
Piotruś ma poważne problemy ze wzrokiem, z trudem czyta i pisze. Wada jest na tyle skomplikowana, że nie poddaje się korekcji okularami , dlatego chłopiec pilnie potrzebuje lupy elektronicznej.
Alek, 11 lat
Urodził się w stanie śmierci klinicznej. Udało się go przywrócić do życia, lecz uszkodzenia układu nerwowego okazały się nieodwracalne. Chłopiec cierpi na porażenie mózgowe pod postacią czterokończynowego niedowładu spastycznego. Jest w pełni rozwiniętym intelektualnie chłopcem, ma jednak kłopoty z mówieniem i nie porusza się o własnych siłach. W poznańskiej Klinice Ortopedii wszczepiono mu pompę baklofenową , której zakup rodzice samodzielnie sfinansowali, nie mogąc otrzymać refundacji z NFZ. Pompa pozwoliła zahamować deformację kości powodowaną przez nadmierne napięcie i naciągnięcie mięśni. Dzięki temu możliwe było przeprowadzenie operacji ortopedycznej i przywrócenie odpowiedniego ukształtowania kości udowych. Zmniejszenie usztywnienia rąk i nóg ułatwia też rodzicom opiekę nad synem. Przede wszystkim jednak pompa zmniejsza ból powodowany spastycznością. Alek chodzi do szkoły integracyjnej. W nauce z pomocą przychodzi mu technologia - korzysta z laptopa, ponieważ pisanie odręczne sprawia mu dużą trudność. Pasją Alka są pociągi.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
Warto wiedzieć
Autorką prac jest artystka młodego pokolenia, Marta Pruska. Jej twórczość fotograficzną charakteryzują dwa podejścia do sztuki: wnikliwe studium odrębności człowieka przedstawione w portretach oraz szybka rejestracja napotkanych zdarzeń i pokazywanie detalu w fotografii wrażeniowej.Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało w kwietniu 2008 roku., dzięki staraniom rodziców z trzech ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej w Warszawie i Centrum Zdrowia Dziecka. Celem organizacji jest wspieranie dzieci i ich rodzin w walce o polepszenie jakości życia, leczenia i edukacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce. Więcej o Stowarzyszeniu można znaleźć na stronie www.porazeniemozgowe.com.pl
Sponsorem wystawy jest firma Medtronic.
Nagroda Lady D. Wyróżnienia Lady D. przyznawane są paniom, które mimo codziennych zmagań z własną niepełnosprawnością, wnoszą poprzez swą aktywność istotny wkład w życie społeczne. Tytuł Lady D. jest skrótem angielskiego wyrażenia "Lady Disabled" (Dama Niepełnosprawna). Wyróżnienie to oddaje ducha Artykułu 6 Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych ONZ, przyznano je w kategoriach: twórczość, sport, aktywność społeczna, aktywność zawodowa, dobry start.
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Konferencja „Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej”
- XII Międzynarodowa Konferencja „Kompleksowa terapia dyskrazji plazmocytowych w 2024 roku”
- Arytmie na Kongresie Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego 2023
- Łódź. Spotkanie poświęcone tematyce badań klinicznych w onkologii
- III Forum Serce Pacjenta PTK rusza 8 września 2021
- e-POLSTIM 2021: Elektrofizjologia i elektroterapia XXII wieku
- PET-CT w chłoniaku Hodgkina pomaga badać dokładniej i leczyć skuteczniej
- Konferencja "COVID-19 u chorych z wrodzonymi wadami serca"
- Amyloidoza. Zapraszamy na ogólnopolskie webinarium ekspertów medycyny
- Zapraszamy na VIII Charytatywe Spotkanie Górskie w Dolinie Roztoki
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA