„Patrzeć z nadzieją” – prezentacja wystawy fotografii osób z dziecięcym porażeniem mózgowym w Katowicach
INFORMATOR. Spotkania
Bohaterowie wystawy fotograficznej „Patrzeć z nadzieją”
Wiktor, 8 lat
Urodził się w 31 tygodniu ciąży z okołoporodowymi objawami niedotlenienia, co było bezpośrednią przyczyną porażenia ośrodkowego układu nerwowego. Dostał zaledwie 2 punkty w skali APGAR. Dzięki determinacji rodziców, od pierwszych miesięcy życia był intensywnie rehabilitowany. Obecnie jest pod opieką placówki, w której prowadzone są zajęcia m.in. metodą PETO i NDT . Uczestniczy też w zajęciach szkolno - wychowawczych w Otwocku. W ocenie rodziców osiągnąłby większy postęp w rehabilitacji, gdyby odbywała się ona pod kierunkiem specjalisty i placówki, która dałaby mu to, co jest mu niezbędne, a nie to, czym placówka dysponuje. Wiktor nie porusza się samodzielnie, nie mówi, choć dobrze rozumie słowa wypowiadane przez innych, co powoduje, że pozytywnie reaguje na bodźce zewnętrzne np. na dźwięki, obrazy i dotyk. Ważna jest dla niego obecność bliskich osób. Dzięki systematycznej i fachowej opiece Wiktor wciąż ma szansę na poprawianie swojego stanu.
Olek, 9 lat
Jest wcześniakiem. Cierpi na diplegię spastyczną. Od drugiego miesiąca życia jest intensywnie rehabilitowany, dzięki czemu obecnie porusza się przy pomocy lasek. Nadal wymaga intensywnej i kosztownej rehabilitacji oraz sprzętu, których koszty NFZ refunduje tylko w niewielkiej części. Rodzice sami płacą za zajęcia rehabilitacyjne i ćwiczą z chłopcem w domu. Na sprzęt rehabilitacyjny i ćwiczenia zbierają pieniądze na subkoncie Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Olek jest bardzo inteligentnym i towarzyskim chłopcem, świetnie się uczy. Ma liczne i sprecyzowane zainteresowania: ryby głębinowe, motyle, gry logiczne i komputerowe oraz graffiti
Małgosia, 27 lat
Urodzona jako wcześniak w 31 tygodniu ciąży. Czterokończynowe, spastyczne dziecięce porażenie mózgowe zostało stwierdzone dopiero, gdy dziewczynka miała rok. Bardzo bolesna spastyczność (przykurcze mięśni) uniemożliwia normalne funkcje życiowe, choć jej porażenie spowodowało jedynie niewielkie upośledzenie umysłowe. Małgosia nie utrzymuje pionowej postawy, nie siedzi, nie może celowo poruszać rękoma i nogami, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie potrafi samodzielnie jeść. Ma uszkodzony staw biodrowy, co dodatkowo wywołuje ogromny ból. Ze względu na silną spastyczność ma też problemy z artykulacją dźwięków, ale zrozumienie jej jest w pełni możliwe.
Jako jedna z pierwszych w Polsce osób, miała w 2002 roku wszczepioną pompę baklofenową (w listopadzie 2007 roku wymienioną ją na nową). Dzięki zastosowaniu pompy znacznie zmniejszyło się napięcie mięśniowe oraz bóle biodra i kręgosłupa. Małgosia jest towarzyska, dowcipna, wrażliwa i uczuciowa. Ma świetny kontakt z bliskimi. Odznacza się rewelacyjną pamięcią. Lubi oglądać filmy i czytać książki. Ma też swoje „kobiece” zainteresowania: lubi ładne ubrania, biżuterię, kosmetyki. Marzy o codziennych masażach oraz… by polecieć samolotem do znajomych w Szkocji.
Ania, 27 lat
Pomimo, że była wcześniakiem, to rozwijała się prawidłowo. Jednak niepokojące było chodzenie na palcach . W wieku 18 miesięcy zdiagnozowano u niej dziecięce porażenie mózgowe.
W 2002 roku była jedną z pierwszych osób w Polsce, które miały wszczepioną pompę bakolfenową. Dzięki urządzeniu znacznie polepszyła się jakość życia Ani: ustąpił ból w obrębie bioder oraz zmniejszyło się napięcie mięśni nóg. Boi się upadku, dlatego porusza się o kuli lub podtrzymując się czegoś. Ania jest mężatką a 16 miesięcy temu urodziła córeczkę i samodzielnie zajmuje się jej wychowaniem. W przyszłości chciałaby założyć własną firmę ( jest absolwentką administracji skarbowej ) i urodzić drugie dziecko. Mówi o sobie, że jest nieśmiała , ale zaraz dodaje, że w realizowaniu swoich planów zawsze walczy do końca.
Natalia 10 lat
Urodziła się w ósmym miesiącu ciąży z porażeniem czterokończynowym, wodogłowiem oraz niewydolnością oddechową. Właściwa diagnoza i szybko rozpoczęta rehabilitacja spowodowały, że stan dziewczynki jest dzisiaj bardzo dobry. W usprawnieniu Natalii w znacznym stopniu pomogły pobyt w klinice w Holandii oraz zastrzyki z toksyny botulinowej. Dziewczynka jest pod opieką ośrodka ortopedycznego w Otwocku, w którym dwa lata temu przeszła operację trzypoziomowego uwolnienia ścięgien kończyn dolnych. Dzięki tej operacji może chodzić na całych stopach. Natalia w miarę możliwości porusza się sama, chociaż bardzo boi się upadku - brak jej jeszcze poczucia równowagi, dlatego często potrzebuje wsparcia drugiej osoby. Dziewczynka potrzebuje ciągłej rehabilitacji. Jednak zajęcia zapewniane przez szkołę i NFZ, są niewystarczające a rodziców nie stać na pokrycie kosztów prywatnych ćwiczeń. Natalia dobrze się uczy i jest pogodna. Bardzo lubi tańczyć i śpiewać.
Urodził się w 31 tygodniu ciąży z okołoporodowymi objawami niedotlenienia, co było bezpośrednią przyczyną porażenia ośrodkowego układu nerwowego. Dostał zaledwie 2 punkty w skali APGAR. Dzięki determinacji rodziców, od pierwszych miesięcy życia był intensywnie rehabilitowany. Obecnie jest pod opieką placówki, w której prowadzone są zajęcia m.in. metodą PETO i NDT . Uczestniczy też w zajęciach szkolno - wychowawczych w Otwocku. W ocenie rodziców osiągnąłby większy postęp w rehabilitacji, gdyby odbywała się ona pod kierunkiem specjalisty i placówki, która dałaby mu to, co jest mu niezbędne, a nie to, czym placówka dysponuje. Wiktor nie porusza się samodzielnie, nie mówi, choć dobrze rozumie słowa wypowiadane przez innych, co powoduje, że pozytywnie reaguje na bodźce zewnętrzne np. na dźwięki, obrazy i dotyk. Ważna jest dla niego obecność bliskich osób. Dzięki systematycznej i fachowej opiece Wiktor wciąż ma szansę na poprawianie swojego stanu.
Jest wcześniakiem. Cierpi na diplegię spastyczną. Od drugiego miesiąca życia jest intensywnie rehabilitowany, dzięki czemu obecnie porusza się przy pomocy lasek. Nadal wymaga intensywnej i kosztownej rehabilitacji oraz sprzętu, których koszty NFZ refunduje tylko w niewielkiej części. Rodzice sami płacą za zajęcia rehabilitacyjne i ćwiczą z chłopcem w domu. Na sprzęt rehabilitacyjny i ćwiczenia zbierają pieniądze na subkoncie Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Olek jest bardzo inteligentnym i towarzyskim chłopcem, świetnie się uczy. Ma liczne i sprecyzowane zainteresowania: ryby głębinowe, motyle, gry logiczne i komputerowe oraz graffiti
Urodzona jako wcześniak w 31 tygodniu ciąży. Czterokończynowe, spastyczne dziecięce porażenie mózgowe zostało stwierdzone dopiero, gdy dziewczynka miała rok. Bardzo bolesna spastyczność (przykurcze mięśni) uniemożliwia normalne funkcje życiowe, choć jej porażenie spowodowało jedynie niewielkie upośledzenie umysłowe. Małgosia nie utrzymuje pionowej postawy, nie siedzi, nie może celowo poruszać rękoma i nogami, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, nie potrafi samodzielnie jeść. Ma uszkodzony staw biodrowy, co dodatkowo wywołuje ogromny ból. Ze względu na silną spastyczność ma też problemy z artykulacją dźwięków, ale zrozumienie jej jest w pełni możliwe.
Jako jedna z pierwszych w Polsce osób, miała w 2002 roku wszczepioną pompę baklofenową (w listopadzie 2007 roku wymienioną ją na nową). Dzięki zastosowaniu pompy znacznie zmniejszyło się napięcie mięśniowe oraz bóle biodra i kręgosłupa. Małgosia jest towarzyska, dowcipna, wrażliwa i uczuciowa. Ma świetny kontakt z bliskimi. Odznacza się rewelacyjną pamięcią. Lubi oglądać filmy i czytać książki. Ma też swoje „kobiece” zainteresowania: lubi ładne ubrania, biżuterię, kosmetyki. Marzy o codziennych masażach oraz… by polecieć samolotem do znajomych w Szkocji.
Pomimo, że była wcześniakiem, to rozwijała się prawidłowo. Jednak niepokojące było chodzenie na palcach . W wieku 18 miesięcy zdiagnozowano u niej dziecięce porażenie mózgowe.
W 2002 roku była jedną z pierwszych osób w Polsce, które miały wszczepioną pompę bakolfenową. Dzięki urządzeniu znacznie polepszyła się jakość życia Ani: ustąpił ból w obrębie bioder oraz zmniejszyło się napięcie mięśni nóg. Boi się upadku, dlatego porusza się o kuli lub podtrzymując się czegoś. Ania jest mężatką a 16 miesięcy temu urodziła córeczkę i samodzielnie zajmuje się jej wychowaniem. W przyszłości chciałaby założyć własną firmę ( jest absolwentką administracji skarbowej ) i urodzić drugie dziecko. Mówi o sobie, że jest nieśmiała , ale zaraz dodaje, że w realizowaniu swoich planów zawsze walczy do końca.
Urodziła się w ósmym miesiącu ciąży z porażeniem czterokończynowym, wodogłowiem oraz niewydolnością oddechową. Właściwa diagnoza i szybko rozpoczęta rehabilitacja spowodowały, że stan dziewczynki jest dzisiaj bardzo dobry. W usprawnieniu Natalii w znacznym stopniu pomogły pobyt w klinice w Holandii oraz zastrzyki z toksyny botulinowej. Dziewczynka jest pod opieką ośrodka ortopedycznego w Otwocku, w którym dwa lata temu przeszła operację trzypoziomowego uwolnienia ścięgien kończyn dolnych. Dzięki tej operacji może chodzić na całych stopach. Natalia w miarę możliwości porusza się sama, chociaż bardzo boi się upadku - brak jej jeszcze poczucia równowagi, dlatego często potrzebuje wsparcia drugiej osoby. Dziewczynka potrzebuje ciągłej rehabilitacji. Jednak zajęcia zapewniane przez szkołę i NFZ, są niewystarczające a rodziców nie stać na pokrycie kosztów prywatnych ćwiczeń. Natalia dobrze się uczy i jest pogodna. Bardzo lubi tańczyć i śpiewać.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Warto wiedzieć
Autorką prac jest artystka młodego pokolenia, Marta Pruska. Jej twórczość fotograficzną charakteryzują dwa podejścia do sztuki: wnikliwe studium odrębności człowieka przedstawione w portretach oraz szybka rejestracja napotkanych zdarzeń i pokazywanie detalu w fotografii wrażeniowej.Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało w kwietniu 2008 roku., dzięki staraniom rodziców z trzech ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej w Warszawie i Centrum Zdrowia Dziecka. Celem organizacji jest wspieranie dzieci i ich rodzin w walce o polepszenie jakości życia, leczenia i edukacji dzieci z porażeniem mózgowym w Polsce. Więcej o Stowarzyszeniu można znaleźć na stronie www.porazeniemozgowe.com.pl
Sponsorem wystawy jest firma Medtronic.
Nagroda Lady D. Wyróżnienia Lady D. przyznawane są paniom, które mimo codziennych zmagań z własną niepełnosprawnością, wnoszą poprzez swą aktywność istotny wkład w życie społeczne. Tytuł Lady D. jest skrótem angielskiego wyrażenia "Lady Disabled" (Dama Niepełnosprawna). Wyróżnienie to oddaje ducha Artykułu 6 Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych ONZ, przyznano je w kategoriach: twórczość, sport, aktywność społeczna, aktywność zawodowa, dobry start.
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Konferencja „Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej”
- XII Międzynarodowa Konferencja „Kompleksowa terapia dyskrazji plazmocytowych w 2024 roku”
- Arytmie na Kongresie Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego 2023
- Łódź. Spotkanie poświęcone tematyce badań klinicznych w onkologii
- III Forum Serce Pacjenta PTK rusza 8 września 2021
- e-POLSTIM 2021: Elektrofizjologia i elektroterapia XXII wieku
- PET-CT w chłoniaku Hodgkina pomaga badać dokładniej i leczyć skuteczniej
- Konferencja "COVID-19 u chorych z wrodzonymi wadami serca"
- Amyloidoza. Zapraszamy na ogólnopolskie webinarium ekspertów medycyny
- Zapraszamy na VIII Charytatywe Spotkanie Górskie w Dolinie Roztoki
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
