„Potrzebuję, by ktoś przy mnie był”, „Marzę o tym, żeby chodzić”, „Mam słabość do biżuterii i ładnych strojów” - te i inne zapisane pragnienia, smutki i radości towarzyszą fotografiom osób cierpiących na mózgowe porażenie dziecięce. Poruszające zdjęcia z cyklu „Patrzeć z nadzieją” artystki Marty Pruskiej będzie można oglądać w Krakowie od 16 do 30 listopada.
Ta niecodzienna wystawa po raz pierwszy została pokazana 5 maja 2009 roku w polskim parlamencie. Jej uroczystego otwarcia dokonał ówczesny Marszałek Sejmu Bronisław Komorowski, który również objął nad nią patronat. Od tego momentu ekspozycję mieli okazję oglądać mieszkańcy już kilku miast Polski.
Cykl „Patrzeć z nadzieją” to fotograficzna opowieść o dziecięcym porażeniu mózgowym (MPD). Bohaterami wystawy są przede wszystkim dzieci, ale także nastolatki i dorośli, którzy cierpią na tę nieuleczalną chorobę. Na fotografiach artystka uchwyciła momenty ich codziennego życia: podczas nauki w szkole, w gronie rówieśników, na zajęciach rehabilitacyjnych czy też podczas wykonywania obowiązków domowych. Jest to często opowieść o problemach związanych z brakiem akceptacji w szkole, o trudach terapii i rehabilitacji, ale też o radościach i satysfakcji z przezwyciężania ograniczeń powodowanych niepełnosprawnością. Dopełnieniem obrazów jest komentarz, będący zapisem marzeń i pragnień bohaterów zdjęć.
Organizatorem i pomysłodawcą ekspozycji jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Wystawa „Patrzeć z nadzieją” ma na celu przybliżenie opinii publicznej problemów i bolączek środowiska osób niepełnosprawnych. Bohaterowie z fotografii marzą o tym, żeby chodzić, aby nie być samym, zostać kolejarzem czy też odkrywcą. Ich rodziny i opiekunowie też marzą: o stabilizacji ekonomicznej, o sprawnym systemie opieki medycznej, o dostępie do nowoczesnych metod leczenia.
„Ilość problemów, które dotykają nasze środowisko jest ogromna” – potwierdza Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD. „Dlatego też nasze Stowarzyszenie podejmuje szereg działań na rzecz poprawy tego stanu rzeczy. Między innymi w maju 2009 roku złożyliśmy na ręce ówczesnego Marszałka Sejmu petycję, w której postulowaliśmy o ustanowienie zawodu asystenta osoby niepełnosprawnej dla rodzica, zwiększenie świadczeń społecznych i wprowadzenie Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD), o większą dostępność do nowoczesnych metod leczenia uznawanych i stosowanych na zachodzie Europy i w Stanach Zjednoczonych” – podsumowuje.
Zdaniem rodziców powstanie nowego zawodu – rodzica asystenta jest konieczne, gdyż prawie zawsze jeden rodzic na stałe rezygnuje z pracy, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Efektem tego jest znaczne osłabienie kondycji finansowej całej rodziny. Kolejnym marzeniem – potrzebą rodzin z dzieckiem chorym na MPD jest umożliwienie dostępu do nowoczesnych terapii spastyczności uznanych w innych krajach Unii Europejskiej. Centralny Rejestr Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) umożliwiłby określenie dokładnej liczby osób chorych na MPD i pozwoliłby również monitorować historię choroby pacjentów.
Wystawę będzie można oglądać w kapitularzu kościoła oo. Dominikanów, ul. Stolarska 12, od 16 do 30 listopada. Uroczyste otwarcie wystawy z udziałem władz miasta odbędzie się 16 listopada o godz. 11.00. Wstęp na otwarcie i wystawę jest wolny.
Cykl „Patrzeć z nadzieją” to fotograficzna opowieść o dziecięcym porażeniu mózgowym (MPD). Bohaterami wystawy są przede wszystkim dzieci, ale także nastolatki i dorośli, którzy cierpią na tę nieuleczalną chorobę. Na fotografiach artystka uchwyciła momenty ich codziennego życia: podczas nauki w szkole, w gronie rówieśników, na zajęciach rehabilitacyjnych czy też podczas wykonywania obowiązków domowych. Jest to często opowieść o problemach związanych z brakiem akceptacji w szkole, o trudach terapii i rehabilitacji, ale też o radościach i satysfakcji z przezwyciężania ograniczeń powodowanych niepełnosprawnością. Dopełnieniem obrazów jest komentarz, będący zapisem marzeń i pragnień bohaterów zdjęć.
Organizatorem i pomysłodawcą ekspozycji jest Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Wystawa „Patrzeć z nadzieją” ma na celu przybliżenie opinii publicznej problemów i bolączek środowiska osób niepełnosprawnych. Bohaterowie z fotografii marzą o tym, żeby chodzić, aby nie być samym, zostać kolejarzem czy też odkrywcą. Ich rodziny i opiekunowie też marzą: o stabilizacji ekonomicznej, o sprawnym systemie opieki medycznej, o dostępie do nowoczesnych metod leczenia.
„Ilość problemów, które dotykają nasze środowisko jest ogromna” – potwierdza Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD. „Dlatego też nasze Stowarzyszenie podejmuje szereg działań na rzecz poprawy tego stanu rzeczy. Między innymi w maju 2009 roku złożyliśmy na ręce ówczesnego Marszałka Sejmu petycję, w której postulowaliśmy o ustanowienie zawodu asystenta osoby niepełnosprawnej dla rodzica, zwiększenie świadczeń społecznych i wprowadzenie Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD), o większą dostępność do nowoczesnych metod leczenia uznawanych i stosowanych na zachodzie Europy i w Stanach Zjednoczonych” – podsumowuje.
Zdaniem rodziców powstanie nowego zawodu – rodzica asystenta jest konieczne, gdyż prawie zawsze jeden rodzic na stałe rezygnuje z pracy, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Efektem tego jest znaczne osłabienie kondycji finansowej całej rodziny. Kolejnym marzeniem – potrzebą rodzin z dzieckiem chorym na MPD jest umożliwienie dostępu do nowoczesnych terapii spastyczności uznanych w innych krajach Unii Europejskiej. Centralny Rejestr Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) umożliwiłby określenie dokładnej liczby osób chorych na MPD i pozwoliłby również monitorować historię choroby pacjentów.
Wystawę będzie można oglądać w kapitularzu kościoła oo. Dominikanów, ul. Stolarska 12, od 16 do 30 listopada. Uroczyste otwarcie wystawy z udziałem władz miasta odbędzie się 16 listopada o godz. 11.00. Wstęp na otwarcie i wystawę jest wolny.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Warto wiedzieć
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało w kwietniu 2008 roku, dzięki staraniom rodziców z trzech ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej w Warszawie i w Centrum Zdrowia Dziecka. Od początku swego istnienia Stowarzyszenie dokłada wszelkich starań, aby integrować środowisko rodzin, których członkowie cierpią na MPD. Stowarzyszenie wspiera rodziców z całej Polski m.in. poprzez prowadzenie bazy informacji, artykułów specjalistów na temat MPD na swojej stronie www.porazeniemozgowe.com.pl.Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Konferencja „Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej”
- XII Międzynarodowa Konferencja „Kompleksowa terapia dyskrazji plazmocytowych w 2024 roku”
- Arytmie na Kongresie Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego 2023
- Łódź. Spotkanie poświęcone tematyce badań klinicznych w onkologii
- III Forum Serce Pacjenta PTK rusza 8 września 2021
- e-POLSTIM 2021: Elektrofizjologia i elektroterapia XXII wieku
- PET-CT w chłoniaku Hodgkina pomaga badać dokładniej i leczyć skuteczniej
- Konferencja "COVID-19 u chorych z wrodzonymi wadami serca"
- Amyloidoza. Zapraszamy na ogólnopolskie webinarium ekspertów medycyny
- Zapraszamy na VIII Charytatywe Spotkanie Górskie w Dolinie Roztoki
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
