• Informator
•  | Poczekalnia
•  | Zdrowy Mieszczanin
•  | Doniesienia Listonosza

Nie żyje pacjent, który spełnia wszystkie kryteria włączenia do terapii biologicznej w chorobie Leśniowskiego-Crohna. Leczenie jest dostępne, lecz tylko na papierze! Kością niezgody w interpretacji kryteriów do włączenia do terapii stał się łącznik – wg urzędników należy spełnić wszystkie 7 kryteriów – urzędnicy widzą „i”, tam gdzie lekarze, pacjenci i Konsultant Krajowy widzi „lub”. Co z przysięgą Hipokratesa, skoro pacjenta trzeba doprowadzić niemal do wycieńczenia, bo inaczej nie można mu podać leku? Jeśli jego BMI (wskaźnik masy ciała) przekracza 18, nie wolno włączyć pacjenta do terapii. Mężczyzna o wzroście 182 cm nie może ważyć więcej niż 60 kg, kobieta o wzroście 165 cm nie może ważyć więcej niż 49 kg, by otrzymać leczenie. Leczenie biologiczne to szansa dla tych, u których leczenie standardowe w tym sterydoterapia, nie przyniosła poprawy. Tylko, że efektem ubocznym działania tych leków, jest przyrost wagi. Do leczenia biologicznego kwalifikuje się w Polsce około 1000 osób, dla których to jedyna szansa na normalne życie. W listopadzie 2011 MZ przyznało się do błędu, ale dotąd nie zmieniło interpretacji zapisu. Pacjenci pozdrawiają Pana Ministra Zdrowia z toalety, a chcieliby bardzo z niej wyjść!

„Wyglądam jak anorektyczka, kiedyś wcale nie byłam najszczuplejsza. Zakwalifikowałam się do terapii, spełniałam wszystkie kryteria. Teraz boję się, co będzie dalej, nie mogę mieć przedłużonej terapii, bo urzędnicy wymyślili, że nie można nas leczyć dłużej niż rok. Przecież to chore! Boję się, że wróci cały ten horror. Bo jak żyć oddając dziennie 20 stolców? Nie można nawet odprowadzić dziecka do przedszkola, nie mówiąc już o pracy zawodowej, podróżach, normalnym życiu bez wstydu i lęku” – mówi Pani Marta Grodzka z Lublina, która dziś walczy o kontynuację terapii.

Rozwój medycyny przynosi coraz nowsze, rewolucyjne metody leczenia, a tym samym daje chorym nadzieję na normalne życie. W przypadku osób chorych na nieswoiste zapalenia jelit (w tym na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego), taka nadzieja pojawiła się w momencie wprowadzenia leków biologicznych. Tylko czy istnienie leków biologicznych, jest równoznaczne z wykorzystywanie ich w terapii u chorych? Niestety, tylko na papierze.

W sierpniu 2009 roku weszło z życie rozporządzenie Ministra Zdrowia dotyczące świadczeń gwarantowanych w zakresie programów zdrowotnych. Przedstawiono w nim 7 kryteriów kwalifikacji do terapeutycznego programu zdrowotnego „Leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna u dorosłych”. Niestety, nie napisano, ile pacjent powinien spełniać kryteriów, by otrzymać leczenie. NFZ uważa, że wszystkie, co czyni terapię dostępną czysto teoretycznie. Szczególnie ostro podchodzi do tej sprawy NFZ w Szczecinie i Wrocławiu. Jeden ze Szpitali we Wrocławiu pozwał nawet NFZ do Sądu – ponieważ NFZ nie chce zwrócić 300 tys. zł za leczenie biologiczne chorych. Czyli pacjent z zaawansowaną chorobą Leśniowskiego-Crohna, jeśli otrzymuje leczenie, zadłuża szpital.

„Wierzymy, że urzędnicy zrobili to przez przypadek, ale niestety ograniczyli w ten sposób możliwość leczenia wyłącznie do chorych, spełniających wszystkie wymienione w rozporządzeniu kryteria. A pacjent z ciężką postacią choroby, wychudzony, który ma biegunki i nie odpowiada na wcześniejszą terapię, i ma wszystkie wymienione czynniki prognostyczne, czyli powikłania choroby, istnieje tylko teoretycznie, bo praktycznie już nie żyje. Jesteśmy ignorowani przez system, listy, apele, petycje, nie przynoszą żadnego efektu, choć w listopadzie 2011 MZ przyznało się do błędu na łamach „Rynku Zdrowia” – powiedziała dr Małgorzata Mossakowska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Wspierana Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.


Oceniając stan zdrowia pacjenta, lekarz posługuje się skalą CDAI (Crohn Disease Activity Index), która określa ciężkość przebiegu choroby. Dorosły pacjent może być włączony do terapii biologicznej, dopiero wtedy, gdy przekroczy 300 punktów w tej skali, a dziecko, gdy przekroczy 51 punktów w specjalnej skali pediatrycznej (PCDAI). Tymczasem 240 punktów u dorosłego i 30 punktów u dzieci, to już postać choroby, która powinna być leczona lekami biologicznymi, gdy inna terapia nie skutkuje. Tak jest w wielu krajach na świecie, nie tylko tych najbogatszych.

Lekarz, chcąc postępować zgodnie z nonsensownym prawem, powinien, przed zastosowaniem terapii biologicznej, wysłać pacjenta na głodówkę, aby jego wskaźnik masy ciała (BMI) spadł poniżej 18! Tylko, czy takie działanie jest zgodne z sumieniem i przysięgą Hipokratesa? Przecież lekarz nie może celowo doprowadzić pacjenta do niedożywienia. Tym bardziej, że terapią poprzedzającą leczenie preparatami biologicznymi, jest sterydoterapia, po której chorzy w nienaturalny sposób tyją, a nie chudną.
„Jesteśmy świadomi, że nie jest to leczenie tanie i nie musi, a nawet nie powinno być stosowane u wszystkich chorych. Jednak obecne kryteria ocierają się o granicę absurdu. Nie chciałabym, aby chorzy zostali zmuszeni do publicznych form protestu, którym w tej sytuacji powinien być strajk głodowy pod hasłem – „warunkiem otrzymania leczenia – anoreksja z wyboru”. – dodała dr Małgorzata Mossakowska.

Zakwalifikowanie pacjenta do programu terapeutycznego i podawanie mu leków biologicznych oznacza szybką poprawę u około 80% chorych, a całkowite ustąpienie objawów u prawie połowy. Pacjent zaczyna normalnie funkcjonować, może pracować, podróżować, bez bólu brzucha i konieczności ciągłego korzystania z toalety. Nie korzysta ze zwolnień lekarskich i nie zasila grona młodych rencistów.

Niestety program nie gwarantuje leczenia podtrzymującego dłużej niż przez rok, u pacjentów, którzy pozytywnie odpowiedzieli na terapię. W przypadku nawrotu choroby, pacjent może ponownie dostać leki biologiczne, nie wcześniej niż po 12 miesiącach od ostatniej dawki. Co więc mają zrobić pacjenci, którzy mają wznowę np. po 8 miesiącach – czekać i cierpieć? Stać się pacjentami chirurgów?

O zmiany do MZ postulowało Towarzystwo „J-elita”, a także Konsultant Krajowy w Dziedzinie Gastroenterologii – prof. Grażyna Rydzewska. Ministerstwo Zdrowia, co prawda, skierowało wniosek o zmiany do Agencji Oceny Technologii Medycznych z prośbą o przygotowanie rekomendacji odnośnie leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna lekami biologicznymi, ale przeleżał on tam ponad pół roku, po czym został wycofany, ponieważ miała wejść w życie nowa ustawa refundacyjna. Cały proces wydłuży się co najmniej o rok. A pacjenci czekają i cierpią.

„Leczenie biologiczne, o które zabiegają pacjenci chorzy na chorobę Leśniowskiego-Crohna, nie jest wymysłem, czy fanaberią. Tego typu rozwiązania są od dekady powszechnie stosowane w innych krajach Unii Europejskiej, ale tylko w Polsce kryteria zakwalifikowania do leczenia są tak rygorystyczne. Choroba Leśniowskiego-Crohna nie jest jedyną chorobą z grupy nieswoistych chorób zapalnych jelit. Nie ma refundacji leczenia innych chorób z tej grupy, pomimo rejestracji substancji czynnych. Infliksimab i adalimumab został zarejestrowany do leczenia ciężkich postaci wrzodziejącego zapalenia jelita grubego także u dzieci. Niestety, jak dotąd nie znalazło to żadnego odzwierciedlenia w programach lekowych” – mówi dr hab. n. med. Piotr Albrecht, konsultant medyczny Towarzystwa J-elita.

Pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna pozdrawiają Pana Ministra Zdrowia z toalety i czekają, kiedy dzięki zmianie interpretacji uda im się z niej wyjść.

Elżbieta Brzozowska, 22-05-2012, zdrowemiasto.pl

Informator | Rozmaitości | Kraj | Świat | Ciekawostki | Edukacja | Spotkania | Eko | Wypoczynek