SHE - nowy program wsparcia dla kobiet żyjących z HIV
INFORMATOR. Kraj
Fot. PAP / naukawpolsce.pl
SHE, pierwszy europejski program edukacji i wsparcia kobiet zakażonych HIV będzie prowadzony również w Polsce. Zainaugurowano go w Rzymie podczas zakończonej w środę 6. konferencji International AIDS Society (IAS), poświęconej patogenezie, leczeniu i zapobieganiu zakażeniom HIV.
Jak podkreślali eksperci na spotkaniu prasowym, program SHE (ang. Strong, HIV Positive, Empowered Women, czyli silne, HIV-dodatnie, świadome swoich praw kobiety) jest odpowiedzią na rosnącą liczbę zakażeń wirusem wśród kobiet oraz specyficzne wyzwania, z jakimi zmagają się pacjentki.
"Kobiety, które dowiadują się o infekcji muszą się zmierzyć z bardzo złożonymi problemami, jak choćby decyzja o macierzyństwie, strach przed zakażeniem dziecka, partnera, przed utratą pracy czy stygmatyzacją, która dotyka kobiet z HIV również w Europie. Towarzyszy temu silne poczucie winy, lęk przed przyszłością" - powiedziała Silvia Petretti, która zakaziła się wirusem w 1997 r., a dziś pomaga innym pacjentkom żyjących z HIV jako członkini brytyjskiej organizacji Positively UK. Jest też współprzewodniczącą programu SHE.
Ów program ma na celu wzmocnić pozycję kobiet z HIV, poprawić jakość ich życia, pomóc w radzeniu sobie z trudnościami, których mogą doświadczyć - np. ujawniając swoje zakażenia rodzinie, pracodawcy oraz pomóc w uzyskaniu dostępu do najlepszej możliwej opieki zdrowotnej.
Opracował go niezależny komitet doradczy, w skład którego wchodzą panie zakażone HIV oraz pracownicy ochrony zdrowia z sześciu krajów europejskich (Polski, Włoch, Nieiec, Wielkiej Brytanii, Francji i Hiszpanii), przy wsparciu firmy Bristol-Myers Squibb.
Kluczową rolę w realizacji SHE mają odgrywać kobiety żyjące z wirusem, które - we współpracy z lekarzami i organizacjami pozarządowymi - będą realizować programy wzajemnej pomocy i kampanie edukacyjne dla innych pacjentek. Pomóc w tym ma praktyczny przewodnik opracowany na potrzeby programu.
"Zebrano w nim kompleksowo różne zagadnienia dotyczące kobiet z HIV, do których proponowane są ćwiczenia" - powiedziała PAP Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej, która będzie koordynować SHE na terenie Polski.
Jej zdaniem, przy realizacji programu ważna jest współpraca środowiska medycznego z organizacjami działającymi na rzecz osób żyjących z HIV (w Polce program będzie ten współtworzony ze Stowarzyszeniem "Bądź z nami") oraz osobiste zaangażowanie samych kobiet zakażonych.
"W Polsce nie wszystkie kobiety będą chciały wziąć udział w proponowanych warsztatach, gdyż nie wszystkie są gotowe na otwarte mówienie o swoim zakażeniu. Dlatego to, co jest na początek nam najbardziej potrzebne, to przetłumaczenie tych materiałów na język polski i wydanie ich w formie książkowej, którą można by rozdawać u lekarza. Byłoby to dla pacjentek rzetelne źródło wiedzy i wsparcia" - wyjaśniła Ankiersztejn-Bartczak.
Jak oceniła prof. Jane Anderson z Homerton University Hospital w Londynie, epidemia HIV/AIDS ciągle ma w Europie "twarz mężczyzny". Tymczasem w ostatnich latach w krajach europejskich odnotowuje się wzrost liczby kobiet zakażonych HIV, reprezentują one już jedną trzecią nowo diagnozowanych przypadków i 41 proc. wszystkich osób żyjących z HIV.
Wzrost zakażeń wśród pań obserwuje się również w Polsce. Na konferencji prasowej zorganizowanej na początku czerwca w Warszawie prof. Anna Boroń-Kaczmarska z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie podkreślała, że kiedyś tylko 5 proc. nowych infekcji HIV wykrywano wśród kobiet, podczas gdy dziś jest to 30 proc.
Mieszkanki Europy zakażają się przeważnie w trakcie stosunków heteroseksualnych, a większość z nich jest w wieku 20-39 lat. Ale HIV dotyczy kobiet na każdym etapie życia. Ostatnio, rośnie na przykład liczba starszych kobiet żyjących z HIV. "Po pierwsze, dlatego, że dzięki coraz skuteczniejszemu leczeniu pacjentki żyją dłużej, a po drugie - kobiety po 50. szukające nowego partnera zapominają o zabezpieczaniu się prezerwatywą" - tłumaczyła prof. Anderson.
Według Petretti, kobiety są bardziej niż mężczyźni podatne na zakażenie HIV z wielu powodów. Czynniki biologiczne, w tym budowa narządów płciowych, sprawiają, że ryzyko infekcji w trakcie niezabezpieczonego stosunku heteroseksualnego jest w och przypadku dwukrotnie wyższe niż u mężczyzn. Jeszcze bardziej narażone są młode kobiety, gdyż w nabłonku pochwy mają mniej komórek chroniących przed zakażeniem.
Do innych czynników odpowiedzialnych za podatność kobiet na infekcję HIV Petretti zaliczyła, kwestie społeczne, ekonomiczne, kulturowe i prawne. "Kobiety ciągle mają niższy status społeczny i ekonomiczny niż mężczyźni. To sprawia, że część z nich ciągle jest zależna od partnera i nie może w pełni kontrolować ryzyka zakażenia się od niego" - tłumaczyła. Z powodu ograniczonego dostępu do edukacji, w tym edukacji zdrowotnej, kobiety te mają też niską świadomość na temat ryzyka infekcji.
Ogromnym problemem, według Petretti, jest wykorzystywanie seksualne kobiet, w tym prostytucja i gwałty, oraz przemoc (fizyczna i psychiczna) w relacjach seksualnych z partnerem. Z europejskich badań wśród pacjentek z HIV wynika, że dwie trzecie z nich było zmuszonych do seksu bez zabezpieczenia.
Co więcej, kobiety, u których wykryto wirusa stają się jeszcze bardziej narażone na akty przemocy ze strony mężczyzn, bo ich status i poczucie własnej wartości dramatycznie spada.
"Wiele kobiet zakażonych HIV żyje w depresji i izolacji, boją się przyznać do diagnozy, bo to grozi im utratą pracy, rozpadem związku, albo doświadczaniem przemocy ze strony partnera, dyskryminacją ich dziecka. To również bardzo negatywnie wpływa na proces leczenia" - powiedziała dr Alice Welbourn z organizacji Salamander Trust, u której infekcję zdiagnozowano w 1992 r. Jak przyznała, była wtedy w ciąży i ostatecznie straciła swoje dziecko. SHE ma dać kobietom wsparcie tak, by nie musiały już przeżywać podobnych dramatów.
"Ten program ma stworzyć kobietom z HIV środowisko, w którym będą się czuły bezpiecznie, szczęśliwe i będą mogły przejąć kontrolę nad swoim życiem" - podkreśliła dr Welbourn.
Jej zdaniem, bez wsparcia innych pacjentek wiele kobiet nie jest w stanie przejść procesu leczenia, a z tym wiąże się wiele działań niepożądanych, powikłań, problemów z regularnym zażywaniem leków i większa liczba pobytów pacjentek w szpitalu. Działania prowadzone w ramach SHE mogą więc również przynieść oszczędności służbie zdrowia, poprawić jakość opieki medycznej i zwiększyć skuteczność terapii.
"Dzięki temu kobiety zakażone nie będą źródłem infekcji dla innych" - dodała pochodząca z Nigerii Thandi Haruperi, członkini komitetu doradczego programu SHE. Haruperi zakaziła się HIV od męża. Mówiąc o pozytywnym wyniku testu lekarze podkreślali, by uważała komu mówi o infekcji. "Nie sądzę, bym usłyszała taką samą radę, gdyby zdiagnozowano u mnie raka" - zaznaczyła.
Po diagnozie była w szoku, przez pierwsze pięć miesięcy nie wychodziła ze swojej sypialni. "Aż któregoś dnia zapytałam: co ja takiego zrobiłam, że muszę się wstydzić?" - wspominała aktywistka.
Spotkanie z inną osobę zakażoną było jej wtedy bardzo potrzebne, by zdać sobie sprawę, że ciągle ma prawo do bycia pełnoprawnym obywatelem, do normalnego życia rodzinnego, zawodowego, do tego by kochać i być kochaną.
Jak podkreślali eksperci na spotkaniu prasowym, program SHE (ang. Strong, HIV Positive, Empowered Women, czyli silne, HIV-dodatnie, świadome swoich praw kobiety) jest odpowiedzią na rosnącą liczbę zakażeń wirusem wśród kobiet oraz specyficzne wyzwania, z jakimi zmagają się pacjentki.
"Kobiety, które dowiadują się o infekcji muszą się zmierzyć z bardzo złożonymi problemami, jak choćby decyzja o macierzyństwie, strach przed zakażeniem dziecka, partnera, przed utratą pracy czy stygmatyzacją, która dotyka kobiet z HIV również w Europie. Towarzyszy temu silne poczucie winy, lęk przed przyszłością" - powiedziała Silvia Petretti, która zakaziła się wirusem w 1997 r., a dziś pomaga innym pacjentkom żyjących z HIV jako członkini brytyjskiej organizacji Positively UK. Jest też współprzewodniczącą programu SHE.
Ów program ma na celu wzmocnić pozycję kobiet z HIV, poprawić jakość ich życia, pomóc w radzeniu sobie z trudnościami, których mogą doświadczyć - np. ujawniając swoje zakażenia rodzinie, pracodawcy oraz pomóc w uzyskaniu dostępu do najlepszej możliwej opieki zdrowotnej.
Opracował go niezależny komitet doradczy, w skład którego wchodzą panie zakażone HIV oraz pracownicy ochrony zdrowia z sześciu krajów europejskich (Polski, Włoch, Nieiec, Wielkiej Brytanii, Francji i Hiszpanii), przy wsparciu firmy Bristol-Myers Squibb.
Kluczową rolę w realizacji SHE mają odgrywać kobiety żyjące z wirusem, które - we współpracy z lekarzami i organizacjami pozarządowymi - będą realizować programy wzajemnej pomocy i kampanie edukacyjne dla innych pacjentek. Pomóc w tym ma praktyczny przewodnik opracowany na potrzeby programu.
"Zebrano w nim kompleksowo różne zagadnienia dotyczące kobiet z HIV, do których proponowane są ćwiczenia" - powiedziała PAP Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes zarządu Fundacji Edukacji Społecznej, która będzie koordynować SHE na terenie Polski.
Jej zdaniem, przy realizacji programu ważna jest współpraca środowiska medycznego z organizacjami działającymi na rzecz osób żyjących z HIV (w Polce program będzie ten współtworzony ze Stowarzyszeniem "Bądź z nami") oraz osobiste zaangażowanie samych kobiet zakażonych.
"W Polsce nie wszystkie kobiety będą chciały wziąć udział w proponowanych warsztatach, gdyż nie wszystkie są gotowe na otwarte mówienie o swoim zakażeniu. Dlatego to, co jest na początek nam najbardziej potrzebne, to przetłumaczenie tych materiałów na język polski i wydanie ich w formie książkowej, którą można by rozdawać u lekarza. Byłoby to dla pacjentek rzetelne źródło wiedzy i wsparcia" - wyjaśniła Ankiersztejn-Bartczak.
Jak oceniła prof. Jane Anderson z Homerton University Hospital w Londynie, epidemia HIV/AIDS ciągle ma w Europie "twarz mężczyzny". Tymczasem w ostatnich latach w krajach europejskich odnotowuje się wzrost liczby kobiet zakażonych HIV, reprezentują one już jedną trzecią nowo diagnozowanych przypadków i 41 proc. wszystkich osób żyjących z HIV.
Wzrost zakażeń wśród pań obserwuje się również w Polsce. Na konferencji prasowej zorganizowanej na początku czerwca w Warszawie prof. Anna Boroń-Kaczmarska z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie podkreślała, że kiedyś tylko 5 proc. nowych infekcji HIV wykrywano wśród kobiet, podczas gdy dziś jest to 30 proc.
Mieszkanki Europy zakażają się przeważnie w trakcie stosunków heteroseksualnych, a większość z nich jest w wieku 20-39 lat. Ale HIV dotyczy kobiet na każdym etapie życia. Ostatnio, rośnie na przykład liczba starszych kobiet żyjących z HIV. "Po pierwsze, dlatego, że dzięki coraz skuteczniejszemu leczeniu pacjentki żyją dłużej, a po drugie - kobiety po 50. szukające nowego partnera zapominają o zabezpieczaniu się prezerwatywą" - tłumaczyła prof. Anderson.
Według Petretti, kobiety są bardziej niż mężczyźni podatne na zakażenie HIV z wielu powodów. Czynniki biologiczne, w tym budowa narządów płciowych, sprawiają, że ryzyko infekcji w trakcie niezabezpieczonego stosunku heteroseksualnego jest w och przypadku dwukrotnie wyższe niż u mężczyzn. Jeszcze bardziej narażone są młode kobiety, gdyż w nabłonku pochwy mają mniej komórek chroniących przed zakażeniem.
Do innych czynników odpowiedzialnych za podatność kobiet na infekcję HIV Petretti zaliczyła, kwestie społeczne, ekonomiczne, kulturowe i prawne. "Kobiety ciągle mają niższy status społeczny i ekonomiczny niż mężczyźni. To sprawia, że część z nich ciągle jest zależna od partnera i nie może w pełni kontrolować ryzyka zakażenia się od niego" - tłumaczyła. Z powodu ograniczonego dostępu do edukacji, w tym edukacji zdrowotnej, kobiety te mają też niską świadomość na temat ryzyka infekcji.
Ogromnym problemem, według Petretti, jest wykorzystywanie seksualne kobiet, w tym prostytucja i gwałty, oraz przemoc (fizyczna i psychiczna) w relacjach seksualnych z partnerem. Z europejskich badań wśród pacjentek z HIV wynika, że dwie trzecie z nich było zmuszonych do seksu bez zabezpieczenia.
Co więcej, kobiety, u których wykryto wirusa stają się jeszcze bardziej narażone na akty przemocy ze strony mężczyzn, bo ich status i poczucie własnej wartości dramatycznie spada.
"Wiele kobiet zakażonych HIV żyje w depresji i izolacji, boją się przyznać do diagnozy, bo to grozi im utratą pracy, rozpadem związku, albo doświadczaniem przemocy ze strony partnera, dyskryminacją ich dziecka. To również bardzo negatywnie wpływa na proces leczenia" - powiedziała dr Alice Welbourn z organizacji Salamander Trust, u której infekcję zdiagnozowano w 1992 r. Jak przyznała, była wtedy w ciąży i ostatecznie straciła swoje dziecko. SHE ma dać kobietom wsparcie tak, by nie musiały już przeżywać podobnych dramatów.
"Ten program ma stworzyć kobietom z HIV środowisko, w którym będą się czuły bezpiecznie, szczęśliwe i będą mogły przejąć kontrolę nad swoim życiem" - podkreśliła dr Welbourn.
Jej zdaniem, bez wsparcia innych pacjentek wiele kobiet nie jest w stanie przejść procesu leczenia, a z tym wiąże się wiele działań niepożądanych, powikłań, problemów z regularnym zażywaniem leków i większa liczba pobytów pacjentek w szpitalu. Działania prowadzone w ramach SHE mogą więc również przynieść oszczędności służbie zdrowia, poprawić jakość opieki medycznej i zwiększyć skuteczność terapii.
"Dzięki temu kobiety zakażone nie będą źródłem infekcji dla innych" - dodała pochodząca z Nigerii Thandi Haruperi, członkini komitetu doradczego programu SHE. Haruperi zakaziła się HIV od męża. Mówiąc o pozytywnym wyniku testu lekarze podkreślali, by uważała komu mówi o infekcji. "Nie sądzę, bym usłyszała taką samą radę, gdyby zdiagnozowano u mnie raka" - zaznaczyła.
Po diagnozie była w szoku, przez pierwsze pięć miesięcy nie wychodziła ze swojej sypialni. "Aż któregoś dnia zapytałam: co ja takiego zrobiłam, że muszę się wstydzić?" - wspominała aktywistka.
Spotkanie z inną osobę zakażoną było jej wtedy bardzo potrzebne, by zdać sobie sprawę, że ciągle ma prawo do bycia pełnoprawnym obywatelem, do normalnego życia rodzinnego, zawodowego, do tego by kochać i być kochaną.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA