Rosnąca bezradność chorych na mózgowe porażenie dziecięce i ich rodzin
INFORMATOR. Kraj
Fot. porazeniemozgowe.com.pl
Pacjenci z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) czekają na refundację pomp baklofenowych. W między czasie chorzy ze wskazaniami medycznymi zmuszeni są samodzielnie pozyskiwać fundusze na zakup urządzenia. Zwiększa się liczba osób szukających pomocy w organizacjach i stowarzyszeniach pacjentów.
Na MPD cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy. Brak centralnego rejestru chorych uniemożliwia dokładne oszacowanie liczby chorych. Dziecięce porażenie mózgowe objawia się m.in. bolesną spastycznością mięśni.
Justyna Jastrząbek, 23 letnia pacjentka chorująca na MPD, której stan zdrowia uległ znacznemu pogorszeniu po wypadku samochodowym, podkreśla: „Jestem całkowicie uzależniona od pomocy osób najbliższych. Po wypadku nasiliły się bolesne przykurcze mięśni. Obecnie, nie tylko nie jestem wstanie wykonywać samodzielnie wielu podstawowych czynności, ale przede wszystkim odczuwam nieustannie olbrzymi ból, który jest efektem spastyczności. Pompa jest dla mnie jedyną i ostatnią szansą na umożliwienie podstawowego funkcjonowania”.
Przez kilka lat pompy baklofenowe były refundowane na podstawie tzw. indywidualnej zgody NFZ. Od marca 2010 r. urządzenie praktycznie nie jest refundowane. Pomimo, że w styczniu ub. r. Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych pozytywnie oceniła zasadność finansowania ze środków publicznych zabiegów leczenia dokanałowego spastyczności baklofenem (m.in. MPD), podawanym za pomocą implantowanej pompy infuzyjnej, w ramach programu zdrowotnego. Rada Konsultacyjna zobowiązała Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurochirurgii do określenia warunków realizacji świadczenia. Stosowny dokument został opracowany i przekazany do Ministerstwa Zdrowia.
Pompa baklofenowa jest obecnie jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Cierpiącym na tą nieuleczalną chorobę zapewnia podstawowe funkcjonowanie. Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko, często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez spastykę mięśni.
„Dzieci cierpiące na MPD mają wiele problemów” – podkreśla Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD. „Oprócz problemów medycznych związanych z dostępem do nowoczesnych metod leczenia, konieczne jest stworzenie Centralnego Rejestru Chorych na MPD, powstanie wzorcowych placówek regionalnych nadzorujących proces leczenia i integracji społecznej pacjentów oraz przeprowadzenie zamian ustawodawczych umożliwiających zatrudnianie rodzica dziecka na stanowisku asystenta osoby niepełnosprawnej” – wylicza Ewa Jagiełło.
Na MPD cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy. Brak centralnego rejestru chorych uniemożliwia dokładne oszacowanie liczby chorych. Dziecięce porażenie mózgowe objawia się m.in. bolesną spastycznością mięśni.
Justyna Jastrząbek, 23 letnia pacjentka chorująca na MPD, której stan zdrowia uległ znacznemu pogorszeniu po wypadku samochodowym, podkreśla: „Jestem całkowicie uzależniona od pomocy osób najbliższych. Po wypadku nasiliły się bolesne przykurcze mięśni. Obecnie, nie tylko nie jestem wstanie wykonywać samodzielnie wielu podstawowych czynności, ale przede wszystkim odczuwam nieustannie olbrzymi ból, który jest efektem spastyczności. Pompa jest dla mnie jedyną i ostatnią szansą na umożliwienie podstawowego funkcjonowania”.
Przez kilka lat pompy baklofenowe były refundowane na podstawie tzw. indywidualnej zgody NFZ. Od marca 2010 r. urządzenie praktycznie nie jest refundowane. Pomimo, że w styczniu ub. r. Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych pozytywnie oceniła zasadność finansowania ze środków publicznych zabiegów leczenia dokanałowego spastyczności baklofenem (m.in. MPD), podawanym za pomocą implantowanej pompy infuzyjnej, w ramach programu zdrowotnego. Rada Konsultacyjna zobowiązała Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurochirurgii do określenia warunków realizacji świadczenia. Stosowny dokument został opracowany i przekazany do Ministerstwa Zdrowia.
Pompa baklofenowa jest obecnie jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym. Cierpiącym na tą nieuleczalną chorobę zapewnia podstawowe funkcjonowanie. Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko, często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez spastykę mięśni.
„Dzieci cierpiące na MPD mają wiele problemów” – podkreśla Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD. „Oprócz problemów medycznych związanych z dostępem do nowoczesnych metod leczenia, konieczne jest stworzenie Centralnego Rejestru Chorych na MPD, powstanie wzorcowych placówek regionalnych nadzorujących proces leczenia i integracji społecznej pacjentów oraz przeprowadzenie zamian ustawodawczych umożliwiających zatrudnianie rodzica dziecka na stanowisku asystenta osoby niepełnosprawnej” – wylicza Ewa Jagiełło.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Warto wiedzieć
Współcześnie wiadomo, że mózgowe porażenie dziecięce nie stanowi określonej, odrębnej jednostki chorobowej, lecz jest różnorodnym zespołem objawów chorobowych. Zaburzeniom ruchowym w m.p.dz. towarzyszą:- napady padaczkowe (ok.35% pacjentów).
- zaburzenia słuchowe (ok.25% pacjentów).
- zaburzenia mowy (ok.50% pacjentów).
- zaburzenia widzenia (ok.50% pacjentów)-pierwotne i wtórne.
- niedorozwój umysłowy (ok.75% pacjentów) – przede wszystkim w postaciach spastycznych i hipotonicznych tj. z obniżonym napięciem mięśni, rzadziej w postaci dyskinetycznej tj. z zaburzeniami koordynacji ruchów.
- rzekomy niedorozwój umysłowy – w postaciach dyskinetycznych, powodowany trudnościami w ocenie intelektu.
- zaburzenia zachowania (ponad 50% pacjentów) - na podłożu uszkodzeń motorycznych i psychicznych. Więcej...
Najczęstsze formy zaburzeń mięśniowych i patologicznych zachowań ruchowych to: spastyczność, atetoza, ataksja i sztywność.
- Spastyczność charakteryzuje się wzmożeniem odruchów mięśni na rozciąganie, zależne od jego szybkości oraz wygórowaniem odruchów ścięgnowych spowodowanych uszkodzeniem motoneuronów ponadrdzeniowych (komórek nerwowych sterujących ruchem, obecnych w mózgowiu) Objawami towarzyszącymi są: wygórowanie głębokich odruchów na rozciąganie, obecność odruchów patologicznych oraz kloniczna odpowiedź wzajemnie antagonistycznych mięśni na rozciąganie występujące w postaci stopo – lub rzepkotrząsu (tj w postaci cyklicznych drgawek mięśni kończyn)
- atetoza – ruchy mimowolne, nieregularne, powolne, które nasilają się podczas czynności zamierzonych, a zanikają podczas snu. Cechą charakterystyczną atetozy jest brak wygórowanych odruchów na rozciąganie oraz ich zmienność. Podłożem tych ruchów jest uszkodzenie jąder podstawy mózgu: ciała prążkowanego, gałki bladej i struktur korowych.
- ataksja jest objawem uszkodzenia móżdżku, charakteryzuje się brakiem ruchów dowolnych i utratą czynności automatycznych. Występuje również drżenie zamiarowe (są to mimowolne, nierytmiczne ruchy zwykle o zmiennej amplitudzie, dotyczące głównie kończyn górnych i pojawiające się w czasie zbliżania kończyny do celu, z tendencją do nasilania w czasie wykonywanego ruchu), adiadochokineza (niezdolność wykonywania naprzemiennych ruchów, takich jak np. ruchy rękami (nawracanie i odwracanie), z zachowaniem odpowiedniego tempa), brak skoordynowanych działań mięśni synergistycznych i antagonistycznych.
- sztywność jest wyrazem zaburzeń napięcia mięśniowego i zaawansowanych deformacji w obrębie mięsni. Zmniejsza elastyczność mięśni. Więcej...
Spastyczność jest zaburzeniem ruchowym. Objawia się zwiększonym napięciem mięśniowym lub sztywnością mięśni. Prowadzi do przykurczów, zwłaszcza rąk i nóg oraz do osłabienia mięśni, a w konsekwencji do ograniczenia ruchów. Występuje przy różnego rodzaju schorzeniach ośrodkowego układu nerwowego, których efektem są zaburzenia przesyłania sygnałów z układu nerwowego do mięśni. Dotkliwym problemem związanym ze spastycznością są trudności z samodzielnym poruszaniem się i wykonywanie podstawowych czynności życiowych, jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Co więcej, przykurcze mięśni powodują dotkliwy ból. U dorosłych spastyczność może być spowodowana powikłaniami po przebytym udarze, pourazowym uszkodzeniu mózgu lub rdzenia kręgowego, występuje też u chorych na stwardnienie rozsiane. W przypadku dzieci najczęstszą przyczyną spastyczności jest mózgowe porażenie dziecięce (występuje u ok. 70-80 proc. dzieci z MPD), będące skutkiem nieprawidłowości w czasie ciąży lub powikłań podczas porodu. Niekiedy ma również podłoże genetyczne. Więcej...
Sposób działania pompy baklofenowej
Pompa baklofenowa dostarcza płynny lek do kanału kręgowego, w którym przebiega rdzeń kręgowy (wraz z mózgiem tworzy on ośrodkowy układ nerwowy, który jest głównym zawiadowcą funkcji organizmu). Pompa jest wyposażona w system programowania, umożliwiający precyzyjne dozowanie leku. Pompę wszczepia się chirurgicznie pod skórę brzucha. Jest ona wyposażona w cieniutki, elastyczny cewnik biegnący pod skórą aż do kanału kręgowego. Za pośrednictwem cewnika pompa nieprzerwanie, precyzyjnie kontroluje dozowanie leku, który hamuje objawy spastyczne u dziecka. Więcej... Źródło: www.porazeniemozgowe.com.pl
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
