Postęp niepełnosprawności wśród chorych na SM można zatrzymać [film]
INFORMATOR. Kraj
Fot. NCI
Leczenie stwardnienia rozsianego jest najbardziej dynamicznie rozwijającą się częścią terapii w neurologii. Istotną zmianą w leczeniu SM na świecie w 2016 roku jest zauważalna zmiana poglądów dotyczących terapii. Wyraźnie zaobserwować można rozdzielenie terapii dla chorych z agresywną postacią oraz dla chorych ze średnio aktywną postacią. Nowoczesne leki hamują proces utraty sprawności oraz spowalniają rozwój choroby dając pacjentom szansę na normalne funkcjonowanie. Jednak nie wszystkie leki są refundowane. Ekspert prof. Halina Bartosik-Psujek, neurolog, komentuje obecną sytuację chorych na stwardnienie rozsiane.
U chorych na stwardnienie rozsiane z agresywną postacią stosuje się leczenie indukcyjne, które polega na włączeniu silnej terapii, a następnie kontynuowaniu jej za pomocą łagodniejszych leków. Natomiast w przypadku chorych ze średnio aktywną postacią utrzymywane jest leczenie eskalacyjne. Rozpoczyna się je od stosunkowo bezpiecznych leków, a dopiero przy niepowodzeniu leczenia wykorzystuje inne terapie[1].
Dużą istotną zmianą w leczeniu stwardnienia rozsianego są również nowe leki, które sukcesywnie zaczyna się wykorzystywać w terapii.
„W Polsce mamy inne podejście do terapii niż na całym świecie. Mamy możliwość zastosowania nowych leków w programach terapeutycznych finansowanych przez NFZ, ponieważ weszły już nowe preparaty do programów lekowych. Wszystkie te leki dedykowane są pacjentom z postacią z rzutami i remisjami SM” – mówi prof. Halina Bartosik-Psujek, neurolog.
Zatrzymanie postępu choroby
Ograniczenie postępu choroby to wypadkowa wielokierunkowego działania. Najważniejsze jest właściwe oraz szybkie rozpoznanie choroby. Kolejnym elementem jest dobór odpowiedniego leku oraz niezwłoczne rozpoczęcie leczenia. Niezwykle ważne jest, aby lek był indywidualnie dobrany dla konkretnego pacjenta. Lekarz powinien wziąć pod uwagę takie aspekty jak: aktywność choroby oraz indywidualna sytuacja kliniczna.
Profesor Bartosik-Psujek zwraca również uwagę na fakt, jak ważna jest systematyczna, dostosowana do możliwości pacjenta rehabilitacja ruchowa jak i poznawcza. Ważnym elementem, który również wpływa na ograniczenie niepełnosprawności jest prowadzenie właściwego trybu życia przez pacjentów, stosowanie odpowiedniej diety, stosowanie witamin – witaminy D3, ale również witamin z grupy B. Ponadto duży wpływ ma stosowanie substancji, które zawierają antyoksydanty oraz unikanie używek szczególnie papierosów[2].
Rzuty
Rzuty choroby to pojawienie się nowych lub zaostrzenie wcześniej istniejących objawów neurologicznych, które trwają minimum 24 godziny. Nie powinna towarzyszyć im podwyższona temperatura, infekcja czy zaburzenia hormonalne. Ciężkie rzuty, powtarzające się często prowadzą do stopniowego pogarszania się stanu klinicznego pacjenta oraz systematycznego narastania jego niesprawności. Czy można zapobiegać rzutom? Jak mówi prof. Halina Bartosik-Psujek, każda terapia, która jest stosowana w SM zapobiega pojawianiu się rzutów i zmniejsza też stopień nasilania się niesprawności w czasie rzutów.
Monitorowanie
Następnym aspektem również bezpośrednio związanym z terapią jest konsekwentne monitorowanie leczenia. Szybka zamiana leczenia przy nieskutecznej terapii oraz przy pojawieniu się skutków ubocznych jest kluczowa dla ograniczenia postępu choroby.
Dostęp do leków
„Większość pacjentów, którzy się kwalifikują do terapii 1 linii, czyli do klasycznych leków stosowanych w leczeniu, takie leczenie otrzymuje. Natomiast gorsza sytuacja jest w przypadku pacjentów z agresywną, dynamiczną postacią stwardnienia rozsianego. Tak naprawdę dysponujemy tylko jednym preparatem z ograniczoną możliwością stosowania u wybranej grupy pacjentów. Tutaj pojawia się dziura terapeutyczna, ponieważ mamy pacjentów, u których mimo, że choroba jest agresywna, szybko prowadzi do niesprawności. Mogą się znaleźć tacy chorzy, u których żadnej propozycji terapeutycznej nie będzie. Jest to więc sytuacja, która powinna ulec zmianie. Jeśli chodzi o dostęp do tych leków, do nowych preparatów, jesteśmy w gorszej sytuacji niż pozostałe kraje” – mówi prof. Halina Bartosik-Psujek[3].
Brak leczenia i skutecznego hamowania aktywności choroby prowadzi do rozwijania się objawów neurologicznych, rozwoju niepełnosprawności oraz ograniczenia funkcjonowania pacjentów. Warto podkreślić, że SM to nie tylko niepełnosprawność fizyczna. To również zaburzenia emocjonalne, zaburzenia nastroju i poznawcze, problemy rodzinne oraz inne zdarzenia losowe. Ponadto choroba może wiązać się z absencją w pracy oraz brakiem możliwości wykonywania dotychczasowego zawodu. Fakt, iż ktoś w najbliższej rodzinie jest chory na stwardnienie rozsiane wzbudza na początku uczucie lęku oraz niepokoju odnośnie przyszłości rodziny oraz dalszego losu chorego. Najczęściej to właśnie rodzina przejmuje opiekę pielęgniarską i finansową nad pacjentem, który jest niesamodzielny i wymaga stałego wsparcia w codziennej aktywności, rehabilitacji oraz leczeniu (podawanie leków, transport do miejsca infuzji i badania monitorującego).
Podsumowanie
Z punktu widzenia pacjenta niezwykle ważne jest jak najwcześniejsze włączenie leków o wysokiej skuteczności, ponieważ daje to szansę na odsunięcie w czasie postępu choroby. Jeśli osobom z SM będzie oferowane skuteczniejsze, wcześniej podejmowane i bardziej zindywidualizowane leczenie, wpłynie to na mniejsze wydatki państwa w przyszłości, ponieważ pacjenci będą lepiej funkcjonować, dłużej pracować i dłużej żyć.
* * *
1] 1. Coyle P. CNS Drugs 2013;27:239-47, 2. Thomas Berger et al. CNS Drugs 2016; Alemtuzumab Use in Clinical Practice: Recommendations from European Multiple Sclerosis Experts. 3. RADS Treatment guidelines including recommended medicines for disease modifying treatment of multiple sclerosis. The Committee for the use of Expensive Hospital Medicine. Denmark. 4. Anisha Doshi and Jeremy Chataway, Multiple sclerosis, a treatable disease; Clinical Medicine 2016 Vol 16, No 6: s53–s59.
2] Wypowiedź prof. Halina Bartosik-Psujek, neurolog. Link do materiału wideo:
(https://www.youtube.com/watch?v=P0LEOJMupfE&feature=share)
3] Wypowiedź prof. Halina Bartosik-Psujek, neurolog. Link do materiału wideo: (https://www.youtube.com/watch?v=ounIcmRxv7I&feature=share)
U chorych na stwardnienie rozsiane z agresywną postacią stosuje się leczenie indukcyjne, które polega na włączeniu silnej terapii, a następnie kontynuowaniu jej za pomocą łagodniejszych leków. Natomiast w przypadku chorych ze średnio aktywną postacią utrzymywane jest leczenie eskalacyjne. Rozpoczyna się je od stosunkowo bezpiecznych leków, a dopiero przy niepowodzeniu leczenia wykorzystuje inne terapie[1].
Dużą istotną zmianą w leczeniu stwardnienia rozsianego są również nowe leki, które sukcesywnie zaczyna się wykorzystywać w terapii.
„W Polsce mamy inne podejście do terapii niż na całym świecie. Mamy możliwość zastosowania nowych leków w programach terapeutycznych finansowanych przez NFZ, ponieważ weszły już nowe preparaty do programów lekowych. Wszystkie te leki dedykowane są pacjentom z postacią z rzutami i remisjami SM” – mówi prof. Halina Bartosik-Psujek, neurolog.
Zatrzymanie postępu choroby
Ograniczenie postępu choroby to wypadkowa wielokierunkowego działania. Najważniejsze jest właściwe oraz szybkie rozpoznanie choroby. Kolejnym elementem jest dobór odpowiedniego leku oraz niezwłoczne rozpoczęcie leczenia. Niezwykle ważne jest, aby lek był indywidualnie dobrany dla konkretnego pacjenta. Lekarz powinien wziąć pod uwagę takie aspekty jak: aktywność choroby oraz indywidualna sytuacja kliniczna.
Profesor Bartosik-Psujek zwraca również uwagę na fakt, jak ważna jest systematyczna, dostosowana do możliwości pacjenta rehabilitacja ruchowa jak i poznawcza. Ważnym elementem, który również wpływa na ograniczenie niepełnosprawności jest prowadzenie właściwego trybu życia przez pacjentów, stosowanie odpowiedniej diety, stosowanie witamin – witaminy D3, ale również witamin z grupy B. Ponadto duży wpływ ma stosowanie substancji, które zawierają antyoksydanty oraz unikanie używek szczególnie papierosów[2].
Rzuty
Rzuty choroby to pojawienie się nowych lub zaostrzenie wcześniej istniejących objawów neurologicznych, które trwają minimum 24 godziny. Nie powinna towarzyszyć im podwyższona temperatura, infekcja czy zaburzenia hormonalne. Ciężkie rzuty, powtarzające się często prowadzą do stopniowego pogarszania się stanu klinicznego pacjenta oraz systematycznego narastania jego niesprawności. Czy można zapobiegać rzutom? Jak mówi prof. Halina Bartosik-Psujek, każda terapia, która jest stosowana w SM zapobiega pojawianiu się rzutów i zmniejsza też stopień nasilania się niesprawności w czasie rzutów.
Monitorowanie
Następnym aspektem również bezpośrednio związanym z terapią jest konsekwentne monitorowanie leczenia. Szybka zamiana leczenia przy nieskutecznej terapii oraz przy pojawieniu się skutków ubocznych jest kluczowa dla ograniczenia postępu choroby.
Dostęp do leków
„Większość pacjentów, którzy się kwalifikują do terapii 1 linii, czyli do klasycznych leków stosowanych w leczeniu, takie leczenie otrzymuje. Natomiast gorsza sytuacja jest w przypadku pacjentów z agresywną, dynamiczną postacią stwardnienia rozsianego. Tak naprawdę dysponujemy tylko jednym preparatem z ograniczoną możliwością stosowania u wybranej grupy pacjentów. Tutaj pojawia się dziura terapeutyczna, ponieważ mamy pacjentów, u których mimo, że choroba jest agresywna, szybko prowadzi do niesprawności. Mogą się znaleźć tacy chorzy, u których żadnej propozycji terapeutycznej nie będzie. Jest to więc sytuacja, która powinna ulec zmianie. Jeśli chodzi o dostęp do tych leków, do nowych preparatów, jesteśmy w gorszej sytuacji niż pozostałe kraje” – mówi prof. Halina Bartosik-Psujek[3].
Brak leczenia i skutecznego hamowania aktywności choroby prowadzi do rozwijania się objawów neurologicznych, rozwoju niepełnosprawności oraz ograniczenia funkcjonowania pacjentów. Warto podkreślić, że SM to nie tylko niepełnosprawność fizyczna. To również zaburzenia emocjonalne, zaburzenia nastroju i poznawcze, problemy rodzinne oraz inne zdarzenia losowe. Ponadto choroba może wiązać się z absencją w pracy oraz brakiem możliwości wykonywania dotychczasowego zawodu. Fakt, iż ktoś w najbliższej rodzinie jest chory na stwardnienie rozsiane wzbudza na początku uczucie lęku oraz niepokoju odnośnie przyszłości rodziny oraz dalszego losu chorego. Najczęściej to właśnie rodzina przejmuje opiekę pielęgniarską i finansową nad pacjentem, który jest niesamodzielny i wymaga stałego wsparcia w codziennej aktywności, rehabilitacji oraz leczeniu (podawanie leków, transport do miejsca infuzji i badania monitorującego).
Podsumowanie
Z punktu widzenia pacjenta niezwykle ważne jest jak najwcześniejsze włączenie leków o wysokiej skuteczności, ponieważ daje to szansę na odsunięcie w czasie postępu choroby. Jeśli osobom z SM będzie oferowane skuteczniejsze, wcześniej podejmowane i bardziej zindywidualizowane leczenie, wpłynie to na mniejsze wydatki państwa w przyszłości, ponieważ pacjenci będą lepiej funkcjonować, dłużej pracować i dłużej żyć.
* * *
1] 1. Coyle P. CNS Drugs 2013;27:239-47, 2. Thomas Berger et al. CNS Drugs 2016; Alemtuzumab Use in Clinical Practice: Recommendations from European Multiple Sclerosis Experts. 3. RADS Treatment guidelines including recommended medicines for disease modifying treatment of multiple sclerosis. The Committee for the use of Expensive Hospital Medicine. Denmark. 4. Anisha Doshi and Jeremy Chataway, Multiple sclerosis, a treatable disease; Clinical Medicine 2016 Vol 16, No 6: s53–s59.
2] Wypowiedź prof. Halina Bartosik-Psujek, neurolog. Link do materiału wideo:
(https://www.youtube.com/watch?v=P0LEOJMupfE&feature=share)
3] Wypowiedź prof. Halina Bartosik-Psujek, neurolog. Link do materiału wideo: (https://www.youtube.com/watch?v=ounIcmRxv7I&feature=share)
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
