Polscy chorzy z łuszczycą nie mają dostępu do najlepszych leków
INFORMATOR. Kraj
naukawpolsce.pl | dodane 31-05-2010
Fot. naukawpolsce.pl
Pacjenci z łuszczycą - niezakaźną chorobą skóry - praktycznie nie mają w Polsce dostępu do najlepszych leków, tzw. biologicznych, które szybko łagodzą zmiany chorobowe umożliwiając pacjentom normalne życie - alarmowali lekarze podczas konferencji prasowej w Warszawie.
Jak podkreślali, w naszym kraju leki biologiczne otrzymuje tylko garstka, tj. 306 pacjentów na zasadzie specjalnej zgody płatnika. Dla porównania, w Rumunii są one refundowane w 100 proc. dla 2500 chorych, a w Czechach - dla 1500. W obydwu tych krajach liczba pacjentów, którzy kwalifikują się do terapii biologicznej, jest znacznie mniejsza niż u nas.
"Polska jest na szarym końcu w Unii Europejskiej, jeśli chodzi o dostępność leków biologicznych dla chorych na łuszczycę. Jako jedyny kraj w UE nie mamy uregulowanego systemu ich refundacji" - poinformował prof. Zygmunt Adamski z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Dermatolodzy oceniają, że według najbardziej restrykcyjnych kryteriów, leki biologiczne są niezbędne dla 800 chorych z łuszczycą w Polsce. Miesięczny koszt takiej terapii dla jednego pacjenta szacuje się na 5 tys. zł.
Jak wyjaśnił PAP rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia, Piotr Olechno, obecnie finansowanie większości świadczeń z NFZ - w tym także chorych na łuszczycę - odbywa się w systemie jednorodnych grup pacjentów. Zasadą powyższego systemu rozliczeń jest tzw. uśredniony koszt leczenia pacjenta. Według Olechny, choć koszty hospitalizacji pacjentów z łuszczycą otrzymujących leki biologiczne są wyższe od kosztów leczenia pacjentów za pomocą innych metod, to koszt hospitalizacji pacjentów leczonych standardowymi metodami bywa niższy od wyceny punktowej grupy (czyli poniżej uśrednionego kosztu) i wtedy te środki można przeznaczyć na pacjentów leczonych biologicznie, których liczba jest mniejsza od tych otrzymujących terapie standardowe.
Z kolei dermatolodzy podkreślali na konferencji, że z powodu niskiej wyceny procedur dermatologicznych, miesięczne fundusze danego szpitala na wszystkich pacjentów z chorobami dermatologicznymi mogą pokryć miesięczną terapię biologiczną dla zaledwie kilku pacjentów. "Ale wówczas nie zostaje nam nic na leczenie innych chorych" - zaznaczył prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego prof. Jacek Szepietowski.
Jak wyjaśnił PAP konsultant krajowy ds. dermatologii i wenerologii prof. Andrzej Kaszuba, ten sposób finansowania nie pozwala też włączać do terapii biologicznej nowych chorych, a leczenie jest - podobnie jak choroba - na całe życie. Lekarze występują więc do Narodowego Funduszu Zdrowia o zgodę na indywidualne rozliczanie terapii biologicznej, ale w większości przypadków spotykają się z odmową. "W ten sposób zabiera nam się możliwość pomocy najbardziej potrzebującym chorym" - podkreślił.
Łuszczyca to przewlekła choroba skóry, która dotyczy 2-3 proc. społeczeństwa. "W Polsce jest to 800 tys. osób, czyli miasto wielkości Krakowa" - podkreślił prof. Szepietowski. Charakterystyczne dla schorzenia są czerwonobrunatne grudki pokryte srebrzystą łuską i nadmierne łuszczenie się naskórka. Zmiany chorobowe dotyczą najczęściej skóry kolan i łokci, okolicy kości krzyżowej, pośladków, owłosionej skóry głowy oraz stóp i dłoni. Ale zajęte mogą być również paznokcie, stawy (łuszczycowe zapalenie stawów), a w najcięższej postaci (tzw. erytrodermicznej) nawet cała skóra.
Z powodu widocznych zmian skórnych, chorzy na łuszczycę muszą sobie radzić na co dzień z poczuciem inności, wstydu i zażenowania, z odrzuceniem społecznym - mówił prof. Szepietowski.
"Ludzie zawsze odsuwali się ode mnie w autobusie, bali się, że się zarażą. Gdy na stacji benzynowej sprzedawca wydawał mi resztę zakładał gumowe rękawiczki" - to tylko niektóre z wypowiedzi pacjentów występujących w filmie zaprezentowanym na konferencji.
Jeden z nich wspominał, że gdy wstawał rano i zdejmował piżamę, zawsze musiał zamiatać po sobie złuszczoną skórę. Wstydził się leżeć na plaży, chodzić na basen. Prezes Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę "Wyjdź z cienia", Danuta Nowakowska, która cierpi na ciężką postać tej choroby wyznała z kolei, że czuła ogromny ból, "jakby ktoś mnie polewał wrzątkiem".
Stres towarzyszący chorobie przyczynia się do tego, że duży odsetek chorych z łuszczycą cierpi na depresję. Dlatego dermatolodzy uważają, że jest to "choroba nie tylko ciała ale i duszy", która poza farmakoterapią wymaga też wsparcia psychologicznego.
Jak podkreślił prof. Szepietowski, łuszczycą nie można się zarazić. W większości przypadków (75 proc.) jest ona uwarunkowana genetycznie. Ten typ choroby pojawia się przed 40. rokiem życia i ma ciężki przebieg. U reszty pacjentów zmiany łuszczycowe pojawiają się przeważnie między 50. a 70. rokiem życia. Do wystąpienia symptomów łuszczycy, jak również ich zaostrzenia przyczyniają się także czynniki środowiskowe, jak stres, uraz skóry, infekcje - nawet infekcje górnych dróg oddechowych.
"Dziś już wiadomo, że łuszczyca nie dotyczy wyłącznie skóry, ale jest ogólnoustrojową chorobą zapalną, która znacznie zwiększa ryzyko takich schorzeń, jak nadciśnienie, zawał, a także otyłość i cukrzyca. Dlatego powinno się ją traktować na równi z tymi przewlekłymi chorobami" - powiedział prof. Szepietowski. U osób z łuszczycą występują też częściej choroby zapalne jelit i choroby stawów. Schorzenie przyczynia się też do znacznego skrócenia życia - nawet o 20 lat, gdy wystąpi przed 25 rokiem życia.
Według prof. Kaszuby, starsze metody leczenia łuszczycy nie przynoszą zadowalających efektów u pacjentów ze średnio nasiloną i ciężką postacią łuszczycy oraz łuszczycą stawową, albo mają wiele działań niepożądanych. Nadzieją dla chorych są nowe leki tzw. biologiczne, uzyskane metodą inżynierii genetycznej, które regulują zaburzenia w układzie odporności pacjentów.
"Leki te pozwalają szybko opanować objawy choroby takie jak zaczerwienienie, nasilone łuszczenie się czy grubość zmian, zmniejszają zajętą nimi powierzchnię skóry. Pozwalają też długo utrzymać chorobę w remisji i zapobiegają nawrotom" - podkreślił prof. Kaszuba. Leki te łagodzą również stany zapalne w organizmie, a przez to obniżają ryzyko różnych poważnych schorzeń.
Według prof. Adamskiego, u pacjentów z wymienionych wyżej grup tylko leki biologiczne gwarantują długoterminową skuteczność, bezpieczeństwo i są bardzo dobrze tolerowane. Jeden z nich jest również dopuszczony u osób poniżej 18. roku życia.
Na zdjęciach pokazanych przez specjalistę widać było, że zmiany na skórze pacjenta mogą zupełnie ustąpić już po 4 tygodniach terapii biologicznej. To znacznie poprawia jakość życia chorych.
Jak podkreślali, w naszym kraju leki biologiczne otrzymuje tylko garstka, tj. 306 pacjentów na zasadzie specjalnej zgody płatnika. Dla porównania, w Rumunii są one refundowane w 100 proc. dla 2500 chorych, a w Czechach - dla 1500. W obydwu tych krajach liczba pacjentów, którzy kwalifikują się do terapii biologicznej, jest znacznie mniejsza niż u nas.
"Polska jest na szarym końcu w Unii Europejskiej, jeśli chodzi o dostępność leków biologicznych dla chorych na łuszczycę. Jako jedyny kraj w UE nie mamy uregulowanego systemu ich refundacji" - poinformował prof. Zygmunt Adamski z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Dermatolodzy oceniają, że według najbardziej restrykcyjnych kryteriów, leki biologiczne są niezbędne dla 800 chorych z łuszczycą w Polsce. Miesięczny koszt takiej terapii dla jednego pacjenta szacuje się na 5 tys. zł.
Jak wyjaśnił PAP rzecznik prasowy Ministerstwa Zdrowia, Piotr Olechno, obecnie finansowanie większości świadczeń z NFZ - w tym także chorych na łuszczycę - odbywa się w systemie jednorodnych grup pacjentów. Zasadą powyższego systemu rozliczeń jest tzw. uśredniony koszt leczenia pacjenta. Według Olechny, choć koszty hospitalizacji pacjentów z łuszczycą otrzymujących leki biologiczne są wyższe od kosztów leczenia pacjentów za pomocą innych metod, to koszt hospitalizacji pacjentów leczonych standardowymi metodami bywa niższy od wyceny punktowej grupy (czyli poniżej uśrednionego kosztu) i wtedy te środki można przeznaczyć na pacjentów leczonych biologicznie, których liczba jest mniejsza od tych otrzymujących terapie standardowe.
Z kolei dermatolodzy podkreślali na konferencji, że z powodu niskiej wyceny procedur dermatologicznych, miesięczne fundusze danego szpitala na wszystkich pacjentów z chorobami dermatologicznymi mogą pokryć miesięczną terapię biologiczną dla zaledwie kilku pacjentów. "Ale wówczas nie zostaje nam nic na leczenie innych chorych" - zaznaczył prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego prof. Jacek Szepietowski.
Jak wyjaśnił PAP konsultant krajowy ds. dermatologii i wenerologii prof. Andrzej Kaszuba, ten sposób finansowania nie pozwala też włączać do terapii biologicznej nowych chorych, a leczenie jest - podobnie jak choroba - na całe życie. Lekarze występują więc do Narodowego Funduszu Zdrowia o zgodę na indywidualne rozliczanie terapii biologicznej, ale w większości przypadków spotykają się z odmową. "W ten sposób zabiera nam się możliwość pomocy najbardziej potrzebującym chorym" - podkreślił.
Łuszczyca to przewlekła choroba skóry, która dotyczy 2-3 proc. społeczeństwa. "W Polsce jest to 800 tys. osób, czyli miasto wielkości Krakowa" - podkreślił prof. Szepietowski. Charakterystyczne dla schorzenia są czerwonobrunatne grudki pokryte srebrzystą łuską i nadmierne łuszczenie się naskórka. Zmiany chorobowe dotyczą najczęściej skóry kolan i łokci, okolicy kości krzyżowej, pośladków, owłosionej skóry głowy oraz stóp i dłoni. Ale zajęte mogą być również paznokcie, stawy (łuszczycowe zapalenie stawów), a w najcięższej postaci (tzw. erytrodermicznej) nawet cała skóra.
Z powodu widocznych zmian skórnych, chorzy na łuszczycę muszą sobie radzić na co dzień z poczuciem inności, wstydu i zażenowania, z odrzuceniem społecznym - mówił prof. Szepietowski.
"Ludzie zawsze odsuwali się ode mnie w autobusie, bali się, że się zarażą. Gdy na stacji benzynowej sprzedawca wydawał mi resztę zakładał gumowe rękawiczki" - to tylko niektóre z wypowiedzi pacjentów występujących w filmie zaprezentowanym na konferencji.
Jeden z nich wspominał, że gdy wstawał rano i zdejmował piżamę, zawsze musiał zamiatać po sobie złuszczoną skórę. Wstydził się leżeć na plaży, chodzić na basen. Prezes Wielkopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę "Wyjdź z cienia", Danuta Nowakowska, która cierpi na ciężką postać tej choroby wyznała z kolei, że czuła ogromny ból, "jakby ktoś mnie polewał wrzątkiem".
Stres towarzyszący chorobie przyczynia się do tego, że duży odsetek chorych z łuszczycą cierpi na depresję. Dlatego dermatolodzy uważają, że jest to "choroba nie tylko ciała ale i duszy", która poza farmakoterapią wymaga też wsparcia psychologicznego.
Jak podkreślił prof. Szepietowski, łuszczycą nie można się zarazić. W większości przypadków (75 proc.) jest ona uwarunkowana genetycznie. Ten typ choroby pojawia się przed 40. rokiem życia i ma ciężki przebieg. U reszty pacjentów zmiany łuszczycowe pojawiają się przeważnie między 50. a 70. rokiem życia. Do wystąpienia symptomów łuszczycy, jak również ich zaostrzenia przyczyniają się także czynniki środowiskowe, jak stres, uraz skóry, infekcje - nawet infekcje górnych dróg oddechowych.
"Dziś już wiadomo, że łuszczyca nie dotyczy wyłącznie skóry, ale jest ogólnoustrojową chorobą zapalną, która znacznie zwiększa ryzyko takich schorzeń, jak nadciśnienie, zawał, a także otyłość i cukrzyca. Dlatego powinno się ją traktować na równi z tymi przewlekłymi chorobami" - powiedział prof. Szepietowski. U osób z łuszczycą występują też częściej choroby zapalne jelit i choroby stawów. Schorzenie przyczynia się też do znacznego skrócenia życia - nawet o 20 lat, gdy wystąpi przed 25 rokiem życia.
Według prof. Kaszuby, starsze metody leczenia łuszczycy nie przynoszą zadowalających efektów u pacjentów ze średnio nasiloną i ciężką postacią łuszczycy oraz łuszczycą stawową, albo mają wiele działań niepożądanych. Nadzieją dla chorych są nowe leki tzw. biologiczne, uzyskane metodą inżynierii genetycznej, które regulują zaburzenia w układzie odporności pacjentów.
"Leki te pozwalają szybko opanować objawy choroby takie jak zaczerwienienie, nasilone łuszczenie się czy grubość zmian, zmniejszają zajętą nimi powierzchnię skóry. Pozwalają też długo utrzymać chorobę w remisji i zapobiegają nawrotom" - podkreślił prof. Kaszuba. Leki te łagodzą również stany zapalne w organizmie, a przez to obniżają ryzyko różnych poważnych schorzeń.
Według prof. Adamskiego, u pacjentów z wymienionych wyżej grup tylko leki biologiczne gwarantują długoterminową skuteczność, bezpieczeństwo i są bardzo dobrze tolerowane. Jeden z nich jest również dopuszczony u osób poniżej 18. roku życia.
Na zdjęciach pokazanych przez specjalistę widać było, że zmiany na skórze pacjenta mogą zupełnie ustąpić już po 4 tygodniach terapii biologicznej. To znacznie poprawia jakość życia chorych.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
