Pacjenci: z hemofilią dobrze leczoną można żyć normalnie
INFORMATOR. Kraj
naukawpolsce.pl | dodane 18-04-2011
Fot. NCI
Dzięki skutecznej i bezpiecznej terapii chorzy na hemofilię mogą aktywnie żyć, chodzić do szkoły, pracować, realizować swoje pasje – przypominają pacjenci z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, obchodzonego 17 kwietnia.
W Polsce na hemofilię – genetycznie uwarunkowane zaburzenie krzepliwości krwi oraz schorzenia jej pokrewne - cierpi ok. 4 tys. osób.
Hemofilia polega na niedoborze lub braku we krwi jednego z czynników krzepnięcia. To sprawia, że krwawienia po zranieniu, urazie, operacji czy zabiegu dentystycznym, trwają znacznie dłużej. Najgroźniejsze dla chorych są jednak samoistne, powtarzające się wylewy krwi do stawów, mięśni i innych organów. Są one nie tylko bolesne, ale prowadzą do nieodwracalnego zniszczenia stawów i niepełnosprawności, a mogą też być śmiertelnie groźne. W leczeniu hemofilii stosuje się brakujące czynniki krzepnięcia podawane dożylnie.
„W 2008 r. minister zdrowia Ewa Kopacz wprowadziła program profilaktycznego leczenia hemofilii dla dzieci i młodzieży do 18. roku życia. To przyniosło ogromną zmianę w życiu tych pacjentów, bo pozwala im uniknąć niepełnosprawności" - podkreślił w rozmowie z PAP prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski.
Z powodu wcześniejszych wieloletnich zaniedbań w leczeniu chorych na hemofilię w Polsce, obecnie większość z nich to inwalidzi narządu ruchu - często mają kłopoty z poruszaniem się, aż 40 proc. jest na rencie inwalidzkiej. Takie wyniki uzyskał w swoich badaniach dr hab. Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.
„Tymczasem, dzięki odpowiedniemu leczeniu chorzy ci mogą prowadzić normalne, produktywne życie. Mogą pracować i płacić podatki, zamiast pobierać rentę. Poznałem niedawno 53-letniego Belga, chorego na hemofilię, który dojeżdża do pracy rowerem. W Polsce, większość chorych, którzy nie mieli właściwego leczenia, wymaga wstawienia endoprotez stawów oraz rehabilitacji. Dzięki programowi profilaktycznemu, w przyszłości może to ulec zmianie” - podkreślił Gajewski.
Jak powiedział w rozmowie z PAP, na dwa dni przed świętem chorych na hemofilię Ministerstwo Zdrowia ponownie „wyciągnęło rękę do tej grupy pacjentów”. „W piątek spotkałem się z wiceministrem Markiem Haberem, który zapowiedział, że program profilaktyczny zostanie prawdopodobnie rozszerzony na wszystkich chorych do 26. roku życia. Jest to bardzo ważne, bo ludzie w tym wieku uczą się i przygotowują do zdobycia zawodu. Minister Haber obiecał, że w ciągu miesiąca skonsultuje się z Narodowym Funduszem Zdrowia, by ocenić jak liczna jest to grupa chorych, a następnie zorganizuje spotkanie w tej sprawie. Będzie to wymagało zmiany w tzw. rozporządzeniu koszykowym” - powiedział Gajewski.
Według niego, podczas piątkowego spotkania, Haber obiecał też zająć się zmianą wyceny leczenia chorych na hemofilię. Według Windygi, zbyt niskie wycenianie przez NFZ procedur leczenia hemofilii znacznie ogranicza dostęp tej grupy chorych do rehabilitacji. Szpitale, które chciałyby ją prowadzić musiałyby dokładać do ich leczenia.
W rezultacie, nawet pacjenci z hemofilią, którzy przeszli operację wstawienia endoprotezy wychodzą ze szpitala bez właściwej rehabilitacji. „Tymczasem, bez niej efekty tego drogiego zabiegu mogą być mizerne” - zaznaczył Gajewski. Jak dodał, dzięki rehabilitacji można ograniczyć wykorzystanie czynników krzepnięcia, które są kosztowne dla państwa. Inwestycja w nią mogłaby więc nie tylko poprawić jakość życia chorych, ale i obniżyć koszty leczenia.
Do innych problemów w leczeniu chorych na hemofilię, które wymagają rozwiązania Gajewski zaliczył zastąpienie osoczopochodnych (tj. uzyskiwanych z osocza krwi) czynników krzepnięcia bezpieczniejszymi czynnikami rekombinowanymi (tj. uzyskiwanymi przy pomocy inżynierii genetycznej) oraz wprowadzenie programu odczulania chorych z ciężką postacią hemofilii, powikłaną inhibitorem czynnika krzepnięcia.
W Polsce na hemofilię – genetycznie uwarunkowane zaburzenie krzepliwości krwi oraz schorzenia jej pokrewne - cierpi ok. 4 tys. osób.
Hemofilia polega na niedoborze lub braku we krwi jednego z czynników krzepnięcia. To sprawia, że krwawienia po zranieniu, urazie, operacji czy zabiegu dentystycznym, trwają znacznie dłużej. Najgroźniejsze dla chorych są jednak samoistne, powtarzające się wylewy krwi do stawów, mięśni i innych organów. Są one nie tylko bolesne, ale prowadzą do nieodwracalnego zniszczenia stawów i niepełnosprawności, a mogą też być śmiertelnie groźne. W leczeniu hemofilii stosuje się brakujące czynniki krzepnięcia podawane dożylnie.
„W 2008 r. minister zdrowia Ewa Kopacz wprowadziła program profilaktycznego leczenia hemofilii dla dzieci i młodzieży do 18. roku życia. To przyniosło ogromną zmianę w życiu tych pacjentów, bo pozwala im uniknąć niepełnosprawności" - podkreślił w rozmowie z PAP prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski.
Z powodu wcześniejszych wieloletnich zaniedbań w leczeniu chorych na hemofilię w Polsce, obecnie większość z nich to inwalidzi narządu ruchu - często mają kłopoty z poruszaniem się, aż 40 proc. jest na rencie inwalidzkiej. Takie wyniki uzyskał w swoich badaniach dr hab. Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.
„Tymczasem, dzięki odpowiedniemu leczeniu chorzy ci mogą prowadzić normalne, produktywne życie. Mogą pracować i płacić podatki, zamiast pobierać rentę. Poznałem niedawno 53-letniego Belga, chorego na hemofilię, który dojeżdża do pracy rowerem. W Polsce, większość chorych, którzy nie mieli właściwego leczenia, wymaga wstawienia endoprotez stawów oraz rehabilitacji. Dzięki programowi profilaktycznemu, w przyszłości może to ulec zmianie” - podkreślił Gajewski.
Jak powiedział w rozmowie z PAP, na dwa dni przed świętem chorych na hemofilię Ministerstwo Zdrowia ponownie „wyciągnęło rękę do tej grupy pacjentów”. „W piątek spotkałem się z wiceministrem Markiem Haberem, który zapowiedział, że program profilaktyczny zostanie prawdopodobnie rozszerzony na wszystkich chorych do 26. roku życia. Jest to bardzo ważne, bo ludzie w tym wieku uczą się i przygotowują do zdobycia zawodu. Minister Haber obiecał, że w ciągu miesiąca skonsultuje się z Narodowym Funduszem Zdrowia, by ocenić jak liczna jest to grupa chorych, a następnie zorganizuje spotkanie w tej sprawie. Będzie to wymagało zmiany w tzw. rozporządzeniu koszykowym” - powiedział Gajewski.
Według niego, podczas piątkowego spotkania, Haber obiecał też zająć się zmianą wyceny leczenia chorych na hemofilię. Według Windygi, zbyt niskie wycenianie przez NFZ procedur leczenia hemofilii znacznie ogranicza dostęp tej grupy chorych do rehabilitacji. Szpitale, które chciałyby ją prowadzić musiałyby dokładać do ich leczenia.
W rezultacie, nawet pacjenci z hemofilią, którzy przeszli operację wstawienia endoprotezy wychodzą ze szpitala bez właściwej rehabilitacji. „Tymczasem, bez niej efekty tego drogiego zabiegu mogą być mizerne” - zaznaczył Gajewski. Jak dodał, dzięki rehabilitacji można ograniczyć wykorzystanie czynników krzepnięcia, które są kosztowne dla państwa. Inwestycja w nią mogłaby więc nie tylko poprawić jakość życia chorych, ale i obniżyć koszty leczenia.
Do innych problemów w leczeniu chorych na hemofilię, które wymagają rozwiązania Gajewski zaliczył zastąpienie osoczopochodnych (tj. uzyskiwanych z osocza krwi) czynników krzepnięcia bezpieczniejszymi czynnikami rekombinowanymi (tj. uzyskiwanymi przy pomocy inżynierii genetycznej) oraz wprowadzenie programu odczulania chorych z ciężką postacią hemofilii, powikłaną inhibitorem czynnika krzepnięcia.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
