Pacjenci z chorobą Fabry’ego nadal czekają na refundację
INFORMATOR. Kraj
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Pacjenci z chorobą Fabry’ego od 14 lat walczą o refundację terapii hamującej postęp zagrażających ich życiu zmian.Aktualnie opiniowany jest wniosek o wpisanie na listę refundacyjną leków pozwalających na zahamowanie rozwoju choroby Fabry`ego. Polska jako jedyny kraj w Unii Europejskiej nie udzieliła do tej pory wsparcia cierpiącym na to schorzenie. Sytuacja braku refundacji terapii przyczynowej, wyjątkowej możliwości dla tej choroby rzadkiej, jest dla pacjentów niezrozumiała i trudna do akceptacji.
Choroba Fabry`ego jest chorobą o podłożu genetycznym. Według danych Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego dotyka ona mniej niż 100 osób w Polsce.Jej objawy są niespecyficzne, obejmują wiele narządów i układów (od zmian skórnych, poprzez bóle, zarówno przewlekłe jak i ostre, do zaburzeń czynności nerek, serca i układu nerwowego). Średnio od momentu pojawienia się pierwszych symptomów do prawidłowego rozpoznania choroby mija 15 lat, a pacjenci konsultują się z około 9 specjalistami.
Jedynym rozwiązaniem nawarstwiających się problemów chorych jest zastosowanie enzymatycznej terapii zastępczej. W 2001w Unii Europejskiej dopuszczony do obrotu został lek, umożliwiający zahamowanie rozwoju choroby Fabry`ego. Niestety, w Polsce nadal nie jest on refundowany. Leczenie to jest bardzo drogie i żaden pacjent nie jest w stanie sfinansować sobie leczenia bez pomocy państwa.
„Bezskutecznie walczymy o refundację przez wiele lat, jednak nie tracimy wiary, że tym razem uda się uzyskać dostęp do leczenia. Enzymatyczna terapia zastępcza pozwoli nam godnie żyć, bez ciągłego bólu, i zredukuje nasilenie objawów., które odczuwamy każdego dnia i które nie pozwalają nam swobodnie funkcjonować” – mówi Wojtek ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry`ego.
Choroba Fabry`ego skraca życie mężczyzn o 20 lat, a kobiet o 10 lat. Powikłania są niezwykle poważne. Z czasem u nieleczonych pacjentów dochodzi do rozwoju poważnych konsekwencji – kardiologicznych, takich jak nadciśnienie tętnicze, niedomykalność zastawek, przerost lewej komory serca; neurologicznych zaburzeń pocenia się, zaburzeń czynności układu pokarmowego; nefrologicznych, czyli postępującej niewydolności nerek, prowadzących do konieczności rozpoczęcia dializ i przeszczepów nerek.
Choroba Fabry`ego jest chorobą o podłożu genetycznym. Według danych Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego dotyka ona mniej niż 100 osób w Polsce.Jej objawy są niespecyficzne, obejmują wiele narządów i układów (od zmian skórnych, poprzez bóle, zarówno przewlekłe jak i ostre, do zaburzeń czynności nerek, serca i układu nerwowego). Średnio od momentu pojawienia się pierwszych symptomów do prawidłowego rozpoznania choroby mija 15 lat, a pacjenci konsultują się z około 9 specjalistami.
Jedynym rozwiązaniem nawarstwiających się problemów chorych jest zastosowanie enzymatycznej terapii zastępczej. W 2001w Unii Europejskiej dopuszczony do obrotu został lek, umożliwiający zahamowanie rozwoju choroby Fabry`ego. Niestety, w Polsce nadal nie jest on refundowany. Leczenie to jest bardzo drogie i żaden pacjent nie jest w stanie sfinansować sobie leczenia bez pomocy państwa.
„Bezskutecznie walczymy o refundację przez wiele lat, jednak nie tracimy wiary, że tym razem uda się uzyskać dostęp do leczenia. Enzymatyczna terapia zastępcza pozwoli nam godnie żyć, bez ciągłego bólu, i zredukuje nasilenie objawów., które odczuwamy każdego dnia i które nie pozwalają nam swobodnie funkcjonować” – mówi Wojtek ze Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry`ego.
Choroba Fabry`ego skraca życie mężczyzn o 20 lat, a kobiet o 10 lat. Powikłania są niezwykle poważne. Z czasem u nieleczonych pacjentów dochodzi do rozwoju poważnych konsekwencji – kardiologicznych, takich jak nadciśnienie tętnicze, niedomykalność zastawek, przerost lewej komory serca; neurologicznych zaburzeń pocenia się, zaburzeń czynności układu pokarmowego; nefrologicznych, czyli postępującej niewydolności nerek, prowadzących do konieczności rozpoczęcia dializ i przeszczepów nerek.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
