Mózgowe porażenie dziecięce. NFZ odmówił refundacji pompy baklofenowej pomimo wskazań medycznych
INFORMATOR. Kraj
Fot. zdrowemiasto.pl
Justyna jest młodą, 23-letnią kobietą, która cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. W 2008 roku przeżyła bardzo poważny wypadek samochodowy i od tego momentu nie chodzi. Po wypadku nasiliły się bolesne przykurcze mięśni, dodatkowo całkowicie zniszczone zostało biodro (płaska panewka, brak części głowy kości udowej), które kwalifikuje się do wymiany. Ogromny ból pojawia się w każdej pozycji ułożenia ciała.
Pomimo wskazań medycznych NFZ odmówił refundacji pompy baklofenowej, mimo że jej wszczepienie jest niezbędne do dalszego leczenia (wstawienie endoprotezy).
Justyna mieszka w województwie łódzkim. Od urodzenia cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Pomimo choroby mogła poruszać się za pomocą specjalnego chodzika, była na tyle sprawna, że chodziła do normalnej szkoły, ukończyła liceum ogólnokształcące, planowała dalszą edukację. W skutek wypadku samochodowego jej plany i marzenia zostały przekreślone. Teraz koncentruje się na tym, aby poradzić sobie z bólem.
Justyna mieszka w bloku bez windy na 3 piętrze. Dwa razy w tygodniu mama wozi ją na rehabilitację. Dziewczynę za każdym razem trzeba znosić po schodach. Po mieszkaniu porusza się na krześle obrotowym, gdyż jest ono za małe, aby jeździć wózkiem inwalidzkim. Jest całkowicie uzależniona od pomocy i opieki najbliższych: mamy i brata. Jeszcze trzy lata temu było inaczej. Justyna mówi, że zawsze, mimo choroby, czuła się jak zdrowa osoba, była samodzielna, radziła sobie, po wypadku nie jest wstanie nic zrobić sama. Sama może w zasadzie tylko jeść.
Bezradność, brak swobody, samodzielności, uzależnienie od pomocy innych to nie jedyne problemy Justyny. Najgorszy jest ból i cierpienie. Po wypadku nasiliły się bolesne przykurcze mięśni, dodatkowo ma całkowicie zniszczone biodro (płaska panewka, brak części głowy kości udowej), które kwalifikuje się do wymiany. Obezwładniający ból pojawia się w każdej pozycji ułożenia ciała.
Operacji wstawienia endoprotezy nie można wykonać zanim nie wszczepi się pompy baklofenowej. Justyna stara się o pompę od czerwca 2010 roku. Jej lekarz prowadzący - prof. Marek Jóźwiak pozytywnie zakwalifikował ją do zabiegu i wpisał na listę osób czekających na operację w poznańskiej klinice. Niestety, refundacja ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia zakupu i implementacji pompy baklofenowej została wstrzymana. Nie wiadomo na jak długi czas. Dla Justyny każdy dzień zwłoki oddala szanse na wyleczenie.
Dlatego też we wrześniu br. napisała pismo do Narodowego Funduszu Zdrowia z zapytaniem, czy i kiedy może liczyć na sfinansowanie operacji wczepienia urządzenia. Odpowiedź odmowna przyszła po 2 miesiącach.
Pomimo wskazań medycznych NFZ odmówił refundacji pompy baklofenowej, mimo że jej wszczepienie jest niezbędne do dalszego leczenia (wstawienie endoprotezy).
Justyna mieszka w województwie łódzkim. Od urodzenia cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Pomimo choroby mogła poruszać się za pomocą specjalnego chodzika, była na tyle sprawna, że chodziła do normalnej szkoły, ukończyła liceum ogólnokształcące, planowała dalszą edukację. W skutek wypadku samochodowego jej plany i marzenia zostały przekreślone. Teraz koncentruje się na tym, aby poradzić sobie z bólem.
Justyna mieszka w bloku bez windy na 3 piętrze. Dwa razy w tygodniu mama wozi ją na rehabilitację. Dziewczynę za każdym razem trzeba znosić po schodach. Po mieszkaniu porusza się na krześle obrotowym, gdyż jest ono za małe, aby jeździć wózkiem inwalidzkim. Jest całkowicie uzależniona od pomocy i opieki najbliższych: mamy i brata. Jeszcze trzy lata temu było inaczej. Justyna mówi, że zawsze, mimo choroby, czuła się jak zdrowa osoba, była samodzielna, radziła sobie, po wypadku nie jest wstanie nic zrobić sama. Sama może w zasadzie tylko jeść.
Bezradność, brak swobody, samodzielności, uzależnienie od pomocy innych to nie jedyne problemy Justyny. Najgorszy jest ból i cierpienie. Po wypadku nasiliły się bolesne przykurcze mięśni, dodatkowo ma całkowicie zniszczone biodro (płaska panewka, brak części głowy kości udowej), które kwalifikuje się do wymiany. Obezwładniający ból pojawia się w każdej pozycji ułożenia ciała.
Operacji wstawienia endoprotezy nie można wykonać zanim nie wszczepi się pompy baklofenowej. Justyna stara się o pompę od czerwca 2010 roku. Jej lekarz prowadzący - prof. Marek Jóźwiak pozytywnie zakwalifikował ją do zabiegu i wpisał na listę osób czekających na operację w poznańskiej klinice. Niestety, refundacja ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia zakupu i implementacji pompy baklofenowej została wstrzymana. Nie wiadomo na jak długi czas. Dla Justyny każdy dzień zwłoki oddala szanse na wyleczenie.
Dlatego też we wrześniu br. napisała pismo do Narodowego Funduszu Zdrowia z zapytaniem, czy i kiedy może liczyć na sfinansowanie operacji wczepienia urządzenia. Odpowiedź odmowna przyszła po 2 miesiącach.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
