Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
INFORMATOR. Kraj
Zdjęcie ilustracyjne
Bóle i zawroty głowy, senność, spadek odporności, utrata masy ciała, powiększenie węzłów chłonnych, gorączka– takie niespecyficzne symptomy mogą wskazywać na nieuleczalną chorobę nowotworową. Objawy makroglobulinemii Waldenströma (MW) różnią się w zależności od osoby oraz etapu rozwoju choroby a część pacjentów może być zdiagnozowana zanim pojawią się pierwsze objawy w wyniku rutynowych badań lekarskich. Co ważne, tacy pacjenci nawet po postawieniu rozpoznania mogą nie doświadczać żadnych symptomów przez wiele lat. Aby zwrócić uwagę na sytuację pacjentów z tym ultrarzadkim nowotworem krwi, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec rozpoczyna kampanię edukacyjną „Makroglobulinemia Waldenströma - Śladami doktora Jana”.
W makroglobulinemii Waldenströma nieprawidłowe komórki gromadzą się w szpiku kostnym, co może prowadzić do niedokrwistości i znacząco obniżać odporność. Choroba najczęściej jest rozpoznawana u pacjentów w wieku 65-75 lat , nierzadko już obciążonych innymi chorobami przewlekłymi. Zapadalność na makroglobulinemię Waldenströma wynosi w Europie 7,3 przypadków na milion w przypadku mężczyzn i 4,2 przypadki na milion kobiet.Jak dotąd nie określono jednoznacznych czynników ryzyka zachorowania na ten nowotwór.
W 1944 roku po raz pierwszy chorobę opisał Jan Waldenström, szwedzki lekarz chorób wewnętrznych. Do dziś jego pierwotny opis choroby pozostaje charakterystyczny dla obrazu klinicznego i nieprawidłowości klinicznych.
Wyzwanie - diagnoza
Według danych z raportu „Spojrzenie na makroglobulinemię Waldenströma. Perspektywa hematologa, perspektywa pacjenta i perspektywy na przyszłość” przygotowanego przez Polską Grupę Szpiczakową, redakcję Hematoonkologia.pl oraz Fundację Carita wyzwaniem nadal pozostaje czas od wystąpienia pierwszych objawów makroglobulinemii Waldenströma do postawienia diagnozy. U wszystkich pacjentów czas diagnozy wynosił powyżej 3 miesięcy, u ok. 20 proc. przeciągała się ona do ponad 6 miesięcy od wystąpienia pierwszych niepokojących objawów . Jak podkreślają eksperci choroba swoimi objawami przypomina szpiczaka, jednak nieprawidłowe komórki mogą znajdować się nie tylko w szpiku kostnym, ale też w węzłach chłonnych. Dlatego objawy mogą być też podobne do tych występujących w przypadku chłoniaka.
– Zgłosił się do nas pacjent z makroglobulinemią Waldenströma z pytaniem, czy zajmujemy się również pacjentami z innymi chorobami hematoonkologicznymi. Podczas dyskusji okazało się, że pacjenci z makroglobulinemią Waldenströma nie mają organizacji, która ich reprezentuje i wspiera. Jest ich niewielu; pojawiło się pytanie, czy nie moglibyśmy ich wesprzeć, gdyż, podobnie jak szpiczak, jest to choroba hematoonkologiczna, w dodatku na początku czasami mylona ze szpiczakiem. Niektóre objawy mogą sugerować, że pacjent choruje na szpiczaka, dopiero w trakcie diagnostyki okazuje się, że jest to makroglobulinemia Waldenströma. To choroba rzadka, w Polsce choruje na nią kilkudziesięciu pacjentów. Stwierdziliśmy, że spróbujemy tych pacjentów zrzeszyć, porozmawiać o ich problemach i wyzwaniach, dowiedzieć się, co możemy dla nich zrobić.Dlatego zdecydowaliśmy o stworzeniu kampanii edukacyjnej dedykowanej makroglobulinemii Waldenströma. To pierwsza taka inicjatywa w Polsce – wyjaśnia Łukasz Rokicki, prezes fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.
Śladami Doktora Jana
Kampania Makroglobulinemia Waldenströma - Śladami Doktora Jana ma za zadanie upowszechnić wiedzę na temat makroglobulinemii, a także rozwiać mity i wątpliwości z nią związane. Dla większości ludzi diagnoza bardzo rzadkiej choroby jest szokiem. Perspektywa schorzenia ograniczającego codzienną aktywność może być przytłaczająca. Jeśli choroba nie wymaga natychmiastowej terapii, tylko strategii aktywnej obserwacji, brak działania po otrzymaniu diagnozy nowotworu może niepokoić. Osoba, która dowiedziała się o rozpoznaniu choroby nowotworowej, czuje się zazwyczaj przytłoczona i bezsilna. Uczucia te nasilają się zwłaszcza na początku, gdy pacjenci są poddawani licznym badaniom diagnostycznym. Makroglobulinemia to złożona choroba, z wieloma objawami, dlatego tak ważne jest wsparcie osób, którzy znaleźli się na ścieżce diagnostycznej.
Kampania Makroglobulinemia Waldenströma - Śladami Doktora Jana oprócz celów edukacyjnych, ma integrować środowisko osób żyjących z tą chorobą – zarówno pacjentów, jak i ich rodziny i bliskich. W ramach kampanii powstała pierwsza w Polsce strona internetowa nt. makroglobulinemii Waldenströma,rozpowszechniane są materiały informacyjne – sukcesywnie będą one się pojawić na stronie internetowej www.makroglobulinemia.pl. Pod hasłem przewodnim „Śladami doktora Jana” na stronie publikowane są artykuły, wywiady z hematologami i hematoonkologami, filmy i materiały do wydruku. Organizatorzy kampanii liczą, że wokół Fundacji Caritauda się zbudować społeczność pacjentów, ich bliskich i ekspertów – tak, by osoby dotknięte tą chorobą nie były same.
W makroglobulinemii Waldenströma nieprawidłowe komórki gromadzą się w szpiku kostnym, co może prowadzić do niedokrwistości i znacząco obniżać odporność. Choroba najczęściej jest rozpoznawana u pacjentów w wieku 65-75 lat , nierzadko już obciążonych innymi chorobami przewlekłymi. Zapadalność na makroglobulinemię Waldenströma wynosi w Europie 7,3 przypadków na milion w przypadku mężczyzn i 4,2 przypadki na milion kobiet.Jak dotąd nie określono jednoznacznych czynników ryzyka zachorowania na ten nowotwór.
W 1944 roku po raz pierwszy chorobę opisał Jan Waldenström, szwedzki lekarz chorób wewnętrznych. Do dziś jego pierwotny opis choroby pozostaje charakterystyczny dla obrazu klinicznego i nieprawidłowości klinicznych.
Wyzwanie - diagnoza
Według danych z raportu „Spojrzenie na makroglobulinemię Waldenströma. Perspektywa hematologa, perspektywa pacjenta i perspektywy na przyszłość” przygotowanego przez Polską Grupę Szpiczakową, redakcję Hematoonkologia.pl oraz Fundację Carita wyzwaniem nadal pozostaje czas od wystąpienia pierwszych objawów makroglobulinemii Waldenströma do postawienia diagnozy. U wszystkich pacjentów czas diagnozy wynosił powyżej 3 miesięcy, u ok. 20 proc. przeciągała się ona do ponad 6 miesięcy od wystąpienia pierwszych niepokojących objawów . Jak podkreślają eksperci choroba swoimi objawami przypomina szpiczaka, jednak nieprawidłowe komórki mogą znajdować się nie tylko w szpiku kostnym, ale też w węzłach chłonnych. Dlatego objawy mogą być też podobne do tych występujących w przypadku chłoniaka.
– Zgłosił się do nas pacjent z makroglobulinemią Waldenströma z pytaniem, czy zajmujemy się również pacjentami z innymi chorobami hematoonkologicznymi. Podczas dyskusji okazało się, że pacjenci z makroglobulinemią Waldenströma nie mają organizacji, która ich reprezentuje i wspiera. Jest ich niewielu; pojawiło się pytanie, czy nie moglibyśmy ich wesprzeć, gdyż, podobnie jak szpiczak, jest to choroba hematoonkologiczna, w dodatku na początku czasami mylona ze szpiczakiem. Niektóre objawy mogą sugerować, że pacjent choruje na szpiczaka, dopiero w trakcie diagnostyki okazuje się, że jest to makroglobulinemia Waldenströma. To choroba rzadka, w Polsce choruje na nią kilkudziesięciu pacjentów. Stwierdziliśmy, że spróbujemy tych pacjentów zrzeszyć, porozmawiać o ich problemach i wyzwaniach, dowiedzieć się, co możemy dla nich zrobić.Dlatego zdecydowaliśmy o stworzeniu kampanii edukacyjnej dedykowanej makroglobulinemii Waldenströma. To pierwsza taka inicjatywa w Polsce – wyjaśnia Łukasz Rokicki, prezes fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.
Śladami Doktora Jana
Kampania Makroglobulinemia Waldenströma - Śladami Doktora Jana ma za zadanie upowszechnić wiedzę na temat makroglobulinemii, a także rozwiać mity i wątpliwości z nią związane. Dla większości ludzi diagnoza bardzo rzadkiej choroby jest szokiem. Perspektywa schorzenia ograniczającego codzienną aktywność może być przytłaczająca. Jeśli choroba nie wymaga natychmiastowej terapii, tylko strategii aktywnej obserwacji, brak działania po otrzymaniu diagnozy nowotworu może niepokoić. Osoba, która dowiedziała się o rozpoznaniu choroby nowotworowej, czuje się zazwyczaj przytłoczona i bezsilna. Uczucia te nasilają się zwłaszcza na początku, gdy pacjenci są poddawani licznym badaniom diagnostycznym. Makroglobulinemia to złożona choroba, z wieloma objawami, dlatego tak ważne jest wsparcie osób, którzy znaleźli się na ścieżce diagnostycznej.
Kampania Makroglobulinemia Waldenströma - Śladami Doktora Jana oprócz celów edukacyjnych, ma integrować środowisko osób żyjących z tą chorobą – zarówno pacjentów, jak i ich rodziny i bliskich. W ramach kampanii powstała pierwsza w Polsce strona internetowa nt. makroglobulinemii Waldenströma,rozpowszechniane są materiały informacyjne – sukcesywnie będą one się pojawić na stronie internetowej www.makroglobulinemia.pl. Pod hasłem przewodnim „Śladami doktora Jana” na stronie publikowane są artykuły, wywiady z hematologami i hematoonkologami, filmy i materiały do wydruku. Organizatorzy kampanii liczą, że wokół Fundacji Caritauda się zbudować społeczność pacjentów, ich bliskich i ekspertów – tak, by osoby dotknięte tą chorobą nie były same.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Warto wiedzieć
O fundacji CaritaFundacja Carita powstała w 2010 roku. Założyła ją Wiesława Adamiec, która zachorowała na szpiczaka mnogiego. Misją fundacji jest działanie na rzecz wyrównania szans pacjentów i zwiększania dostępu do najnowszych metod leczenia. Fundacja prowadzi edukację zarówno w zakresie choroby, jak i praw pacjenta, służąc wsparciem dla pacjentów oraz ich rodzin, organizując warsztaty i spotkania integracyjne.
Fundacja współpracuje z wieloma organizacjami na całym świecie. Należy do organizacji parasolowych: Myeloma Patients Europe, International Myeloma Foundation, World Patient Aliance,Eurordis – Rare Diseases Europe.
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Nowe oblicze leczenia raka płuca w Polsce
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
