Łuszczyca to choroba, o której mówi się, ale wciąż za mało. Informacje na jej temat nie są wystarczająco rozpowszechniane, stąd duża część społeczeństwa, wierzy w krzywdzący dla chorych stereotyp, że łuszczyca jest chorobą zakaźną skóry, a sami chorzy nie wiedzą, że to stan zapalny, któremu mogą towarzyszyć inne zaburzenia ogólnoustrojowe. Dlatego rusza program edukacyjny – ,,Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”, który ma pomóc funkcjonować w chorobie i zmienić nastawienie społeczeństwa wobec chorych. Program uzyskał patronat Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego.
Osoby chore na łuszczycę niemal na każdym kroku doświadczają odrzucenia przez społeczeństwo. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, niejednokrotnie chorzy mają problem np. ze skorzystaniem z usług fryzjerskich. Bierze się to z powszechnie panującej opinii, że łuszczycą można się zarazić. To powód, dla którego wielu chorych woli się izolować, a to z kolei źle wpływa na ich stan psychiczny, co w konsekwencji negatywnie przekłada się na przebieg leczenia. Wielu pacjentów uważa, że łuszczyca to tylko choroba objawiająca się na zewnątrz, jednak w rzeczywistości procesy zapalne nie dotyczą tylko skóry – wpływają na układ sercowo-naczyniowy, układ pokarmowy, stawy, metabolizm. To ważne, by chorzy posiadali taką wiedzę.
Pomimo postępu medycyny i pogłębienia wiedzy na temat ogólnoustrojowego charakteru łuszczycy w społeczeństwie nadal powszechne jest przekonanie o wyłącznie skórnej manifestacji tej choroby. Tymczasem łuszczyca to również to wszystko, co dzieje się pod jej powierzchnią, dlatego zdecydowaliśmy się rozpocząć program edukacyjny dla pacjentów „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”. Jego celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa i pacjentów o wieloaspektowej naturze łuszczycy – powiedziała Iwona Schymalla, Prezes Fundacji ,,Żyjmy Zdrowo” – realizator programu.
Łuszczyca to coś więcej niż choroba skóry
Jednym z celów programu jest poszerzanie wiedzy wśród chorych, że łuszczyca to coś więcej niż tylko choroba skóry. Łuszczyca to stan zapalny obejmujący cały organizm, który oprócz swędzącej, łuszczącej się skóry wywołuje także inne objawy. Zwłaszcza umiarkowany i ciężki stan łuszczycy wiąże się znamiennie ze współwystępowaniem wielu innych zaburzeń, które jeszcze bardziej obniżają jakość życia chorych. Do najczęstszych chorób współwystępujących należą: łuszczycowe zapalenie stawów, choroba Crohna, depresja i schorzenia układu sercowo-naczyniowego. Objawy tych chorób mogą pojawić się lub postępować, kiedy symptomy łuszczycy nasilają się. – Poznanie podłoża immunologicznego zmieniło koncepcję klasyfikacji łuszczycy z choroby dotyczącej jedynie skóry na schorzenie związane z dysregulacją układu odpornościowego sterowanego przez cytokiny. Dzisiaj łuszczycę zalicza się do przewlekłych zapalnych chorób ogólnoustrojowych (CISD – chronic inflammatory systemic disease). Proces zapalny w łuszczycy ma charakter ogólnoustrojowy, stąd częste współwystępowanie zaburzeń metabolicznych, otyłości, nadciśnienia tętniczego, choroby niedokrwiennej serca, migotania przedsionków. Dlatego każdy pacjent chorujący na łuszczycę wymaga wczesnej profilaktyki w celu wyeliminowania czynników ryzyka, przede wszystkim chorób krążenia – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Maj, Konsultant Krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii UM im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.
Leczenie
Współczesna medycyna daje pacjentom z łuszczycą wiele możliwości skutecznego leczenia. Jedną z nich jest terapia nowoczesnymi lekami biologicznymi, które są uzupełnieniem tradycyjnych środków stosowanych w tej chorobie. Lecząc ciężkie postacie łuszczycy przy użyciu leków biologicznych, można spowolnić pojawienie się powikłań, m.in. rozwój łuszczycowego zapalenia stawów[1]. Ich skuteczność jest bardzo duża, co pozwala choremu dosyć szybko wrócić do normalnego życia rodzinnego i zawodowego[2]. Leki biologiczne są również bardzo skuteczne w leczeniu zmian paznokciowych, które towarzyszą objawom skórnym łuszczycy, a często stanowią jedyną manifestację tej choroby[3]. Długotrwała terapia biologiczna jest znacznie lepiej tolerowana niż tradycyjne leczenie systemowe[4].
Pozostałe sposoby walki z łuszczycą to:
Kim jest chory na łuszczycę?
Przede wszystkim jest człowiekiem. Ma dokładnie takie same potrzeby jak osoba zdrowa. Pragnie bliskości, miłości, akceptacji, zrozumienia i przyjaznego otoczenia. Jednak w przypadku widocznych manifestacji skórnych każda z tych oczywistych potrzeb staje się wyjątkowo trudna do osiągnięcia, na przykład bliskość, czy jakikolwiek kontakt fizyczny, może być niekomfortowy zarówno dla chorego, jak i drugiej osoby. Właściwe rozumienie problemów związanych z łuszczycą często kończy się na najbliższych członkach rodziny. Funkcjonowanie społeczne jest trudne. Mówimy tu o kaskadowaniu emocji, która towarzyszy bardzo często chorobom wstydliwym. Dyskomfort spowodowany chorobą wpływa na pogarszanie relacji społecznych. Te natomiast sprawiają, że chory jeszcze gorzej postrzega samego siebie. Tworzy się spirala negatywnych, wewnętrznych emocji. Dlatego właśnie tak istotne jest wsparcie psychologiczne. Jednak poza samym pacjentem powinny z niego korzystać również, a może przede wszystkim, rodziny i otoczenie osoby chorej na łuszczycę. Powinny stale uczyć się, jakie zachowania są pożądane, a jakich lepiej unikać. Wszystko po to, żeby być właściwym wsparciem dla osoby, która może mieć zaburzone poczucie wartości – mówi Marcin Renduda, ekspert ds. komunikacji z pacjentem.
- W krajach skandynawskich powstają zespoły wsparcia psychologicznego dla członków rodziny. Tam nie pracuje się bezpośrednio z chorym, ponieważ lepsze rezultaty przynosi nauczanie najbliższego środowiska właściwych zachowań. Okazuje się, że zmiana zachowania członków rodziny, przyjaciół i znajomych na największy wpływ na dobre samopoczucie chorego. To oni ponoszą współodpowiedzialność za podnoszenie komfortu codziennego życia swoich bliskich chorujących na łuszczycę – dodaje ekspert.
W ramach programu zostanie uruchomiona strona internetowa www.coukrywaskora.pl, na której znajdą się istotne, w ciekawy sposób podane wiadomości na temat choroby i sposobów jej leczenia oraz miejsc, w których możliwe jest uzyskanie pomocy dermatologów w określeniu czy pacjent kwalifikuje się do leczenia biologicznego.
[1] http://hylostet.pl/igm/article/ustekinumab-i-inne-leki-biologiczne-stosowane-w-terapii-luszczycy-plackowatej/
[2] https://www.dermatologia-praktyczna.pl/a3343/Leki-biologiczne-stosowane-w-leczeniu-luszczycy-.html
[3] https://www.termedia.pl/f/f/51c7228e52a78090e040340356c9b2dd.pdf
[4] https://www.google.pl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0ahUKEwiwpcXIrvfWAhWIDZoKHc6rDhMQFggtMAE&url=http%3A%2F%2Fwww.termedia.pl%2Fpobierz%2Fdeea38ec8e1fcd5261f0691c97fe5f00%2F&usg=AOvVaw0B-4HrHa-jXJjfkJCJ5YTH
Osoby chore na łuszczycę niemal na każdym kroku doświadczają odrzucenia przez społeczeństwo. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, niejednokrotnie chorzy mają problem np. ze skorzystaniem z usług fryzjerskich. Bierze się to z powszechnie panującej opinii, że łuszczycą można się zarazić. To powód, dla którego wielu chorych woli się izolować, a to z kolei źle wpływa na ich stan psychiczny, co w konsekwencji negatywnie przekłada się na przebieg leczenia. Wielu pacjentów uważa, że łuszczyca to tylko choroba objawiająca się na zewnątrz, jednak w rzeczywistości procesy zapalne nie dotyczą tylko skóry – wpływają na układ sercowo-naczyniowy, układ pokarmowy, stawy, metabolizm. To ważne, by chorzy posiadali taką wiedzę.
Pomimo postępu medycyny i pogłębienia wiedzy na temat ogólnoustrojowego charakteru łuszczycy w społeczeństwie nadal powszechne jest przekonanie o wyłącznie skórnej manifestacji tej choroby. Tymczasem łuszczyca to również to wszystko, co dzieje się pod jej powierzchnią, dlatego zdecydowaliśmy się rozpocząć program edukacyjny dla pacjentów „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!”. Jego celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa i pacjentów o wieloaspektowej naturze łuszczycy – powiedziała Iwona Schymalla, Prezes Fundacji ,,Żyjmy Zdrowo” – realizator programu.
Łuszczyca to coś więcej niż choroba skóry
Jednym z celów programu jest poszerzanie wiedzy wśród chorych, że łuszczyca to coś więcej niż tylko choroba skóry. Łuszczyca to stan zapalny obejmujący cały organizm, który oprócz swędzącej, łuszczącej się skóry wywołuje także inne objawy. Zwłaszcza umiarkowany i ciężki stan łuszczycy wiąże się znamiennie ze współwystępowaniem wielu innych zaburzeń, które jeszcze bardziej obniżają jakość życia chorych. Do najczęstszych chorób współwystępujących należą: łuszczycowe zapalenie stawów, choroba Crohna, depresja i schorzenia układu sercowo-naczyniowego. Objawy tych chorób mogą pojawić się lub postępować, kiedy symptomy łuszczycy nasilają się. – Poznanie podłoża immunologicznego zmieniło koncepcję klasyfikacji łuszczycy z choroby dotyczącej jedynie skóry na schorzenie związane z dysregulacją układu odpornościowego sterowanego przez cytokiny. Dzisiaj łuszczycę zalicza się do przewlekłych zapalnych chorób ogólnoustrojowych (CISD – chronic inflammatory systemic disease). Proces zapalny w łuszczycy ma charakter ogólnoustrojowy, stąd częste współwystępowanie zaburzeń metabolicznych, otyłości, nadciśnienia tętniczego, choroby niedokrwiennej serca, migotania przedsionków. Dlatego każdy pacjent chorujący na łuszczycę wymaga wczesnej profilaktyki w celu wyeliminowania czynników ryzyka, przede wszystkim chorób krążenia – mówi prof. dr hab. n. med. Joanna Maj, Konsultant Krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii z Katedry i Kliniki Dermatologii, Wenerologii i Alergologii UM im. Piastów Śląskich we Wrocławiu.
Leczenie
Współczesna medycyna daje pacjentom z łuszczycą wiele możliwości skutecznego leczenia. Jedną z nich jest terapia nowoczesnymi lekami biologicznymi, które są uzupełnieniem tradycyjnych środków stosowanych w tej chorobie. Lecząc ciężkie postacie łuszczycy przy użyciu leków biologicznych, można spowolnić pojawienie się powikłań, m.in. rozwój łuszczycowego zapalenia stawów[1]. Ich skuteczność jest bardzo duża, co pozwala choremu dosyć szybko wrócić do normalnego życia rodzinnego i zawodowego[2]. Leki biologiczne są również bardzo skuteczne w leczeniu zmian paznokciowych, które towarzyszą objawom skórnym łuszczycy, a często stanowią jedyną manifestację tej choroby[3]. Długotrwała terapia biologiczna jest znacznie lepiej tolerowana niż tradycyjne leczenie systemowe[4].
Pozostałe sposoby walki z łuszczycą to:
- Produkty do stosowania na skórę to opcja leczenia z wykorzystaniem kremów, aerozoli i płynów oraz szamponów opracowanych do stosowania bezpośrednio na zmienioną chorobowo skórę.
- Fototerapia: wykorzystuje promienie ultrafioletowe UVA i UVB, które działają przeciwzapalnie i hamują nadmierną proliferakcję komórek naskórka.
- Terapia ogólna – leki doustne oraz w postaci iniekcji, które działają immunomodelująco hamując proces łuszczycowy.
- I wreszcie terapia, którą możesz stosować samodzielnie. Aktywność fizyczna jest szczególnie ważna dla chorych na łuszczycę. Uprawiaj sport, gdyż oprócz wspierania układu odpornościowego, zmniejsza stres i ryzyko wystąpienia nowych zmian.
Kim jest chory na łuszczycę?
Przede wszystkim jest człowiekiem. Ma dokładnie takie same potrzeby jak osoba zdrowa. Pragnie bliskości, miłości, akceptacji, zrozumienia i przyjaznego otoczenia. Jednak w przypadku widocznych manifestacji skórnych każda z tych oczywistych potrzeb staje się wyjątkowo trudna do osiągnięcia, na przykład bliskość, czy jakikolwiek kontakt fizyczny, może być niekomfortowy zarówno dla chorego, jak i drugiej osoby. Właściwe rozumienie problemów związanych z łuszczycą często kończy się na najbliższych członkach rodziny. Funkcjonowanie społeczne jest trudne. Mówimy tu o kaskadowaniu emocji, która towarzyszy bardzo często chorobom wstydliwym. Dyskomfort spowodowany chorobą wpływa na pogarszanie relacji społecznych. Te natomiast sprawiają, że chory jeszcze gorzej postrzega samego siebie. Tworzy się spirala negatywnych, wewnętrznych emocji. Dlatego właśnie tak istotne jest wsparcie psychologiczne. Jednak poza samym pacjentem powinny z niego korzystać również, a może przede wszystkim, rodziny i otoczenie osoby chorej na łuszczycę. Powinny stale uczyć się, jakie zachowania są pożądane, a jakich lepiej unikać. Wszystko po to, żeby być właściwym wsparciem dla osoby, która może mieć zaburzone poczucie wartości – mówi Marcin Renduda, ekspert ds. komunikacji z pacjentem.
- W krajach skandynawskich powstają zespoły wsparcia psychologicznego dla członków rodziny. Tam nie pracuje się bezpośrednio z chorym, ponieważ lepsze rezultaty przynosi nauczanie najbliższego środowiska właściwych zachowań. Okazuje się, że zmiana zachowania członków rodziny, przyjaciół i znajomych na największy wpływ na dobre samopoczucie chorego. To oni ponoszą współodpowiedzialność za podnoszenie komfortu codziennego życia swoich bliskich chorujących na łuszczycę – dodaje ekspert.
O czym warto pamiętać, jeśli masz wśród swoich bliskich pacjenta z łuszczycą?
- Po pierwsze: wsparcie. Zarówno w poszukiwaniu dostępnego leczenia, jak i w radzeniu sobie z codziennymi trudnościami. Wsparciem jest zarówno pytanie o pomoc, długa rozmowa, jak i dostarczenie informacji na temat nowoczesnych metod leczenia.
- Po drugie: rozmowa i czas. Chory potrzebuje więcej czasu, żeby otworzyć się przed drugą osobą. Im bezpieczniej się z Tobą poczuje, tym bardziej się przed Tobą otworzy. Chorzy bardzo potrzebują rozmowy z bliskimi. W wielu przypadkach jest ona o wiele lepsza niż rozmowa z profesjonalistą.
- Po trzecie: nie udawaj. Chory nie jest zdrowy. Często rodziny chcą stosować zasadę: „traktujmy chorego jak każdą inną osobę.” To błąd. Nie wolno udawać, że choroba nie istnieje. Chory wymaga innego traktowania i to należy mu dać. Więcej ciepła, zrozumienia, wyrozumiałości, cierpliwości. Emocje chorego na łuszczycę wystawione są na skrajne wahania. Musimy o tym pamiętać w każdym kontakcie.
O czym warto pamiętać, jeśli jesteś osobą chorą na łuszczycę?
- Daj prawo innym do nierozumienia Twojej choroby. Nie możemy wymagać, żeby ktoś, kto nigdy nie widział manifestacji skórnych łuszczycy, przeszedł obok nich obojętnie. Każdy z nas widząc coś nietypowego zwraca na tę nietypowość uwagę. Dotyczy to widocznych tatuaży, blizn, jak i zewnętrznych oznak łuszczycy i innych chorób. Ciężko tu mówić o polubieniu swojej wyjątkowości, czy cieszeniu się nią. Jednak każdy człowiek nie znający naszej choroby ma prawo nie wiedzieć, jakie jest prawidłowe zachowanie.
- Tłumacz innym na czym polega Twoja choroba. Przygotuj sobie dwa, trzy zdania, które będziesz wypowiadać jeśli zauważysz, że ktoś nadmiernie obserwuje Twoje ciało, lub wtedy, gdy zauważysz, że widok łuszczycy go odstrasza. To może być na przykład: Tak, wiem, że to nie najpiękniejszy widok. Zdradzę Panu sekret. Mi też się on w ogóle nie podoba. Wolałbym tego nie mieć. Chciałbym, żeby wiedział Pan dwie rzeczy. Po pierwsze, tak bardzo jak tylko mogę staram się z tym walczyć. Po drugie, nawet gdybyśmy podali sobie dłonie, to nie zaraziłbym Pana. To tak nie działa. Jest Pan całkowicie bezpieczny. Mów to zawsze z uśmiechem, a nie pretensją. Szybko zobaczysz jak wspaniała będzie reakcja ludzi. Dobro wraca.
- Otwórz się na pomoc. Ludzie w Twoim otoczeniu to osoby, które Cię kochają i troszczą się o Twoje szczęście. Czasami ich zachowanie (na przykład nadmierna ilość pytań o samopoczucie lub swędzenie) może być odbierane jako atak. Warto wtedy zastanowić się nad intencjami. One najczęściej są bardzo pozytywne. Zaufaj swojemu sercu.
W ramach programu zostanie uruchomiona strona internetowa www.coukrywaskora.pl, na której znajdą się istotne, w ciekawy sposób podane wiadomości na temat choroby i sposobów jej leczenia oraz miejsc, w których możliwe jest uzyskanie pomocy dermatologów w określeniu czy pacjent kwalifikuje się do leczenia biologicznego.
[1] http://hylostet.pl/igm/article/ustekinumab-i-inne-leki-biologiczne-stosowane-w-terapii-luszczycy-plackowatej/
[2] https://www.dermatologia-praktyczna.pl/a3343/Leki-biologiczne-stosowane-w-leczeniu-luszczycy-.html
[3] https://www.termedia.pl/f/f/51c7228e52a78090e040340356c9b2dd.pdf
[4] https://www.google.pl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=2&ved=0ahUKEwiwpcXIrvfWAhWIDZoKHc6rDhMQFggtMAE&url=http%3A%2F%2Fwww.termedia.pl%2Fpobierz%2Fdeea38ec8e1fcd5261f0691c97fe5f00%2F&usg=AOvVaw0B-4HrHa-jXJjfkJCJ5YTH
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
