Fot. zdrowemisto.pl
Blisko połowa chorych na łuszczycę zmagała się lub w dalszym ciągu zmaga z odrzuceniem społecznym. Znaczna część nie zdaje sobie sprawy, że zagrażają jej choroby współistniejące. To niektóre z wniosków ankiety przeprowadzonej przez organizatorów kampanii „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!” z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę.
- Łuszczyca jest ogólnoustrojową chorobą zapalną, której objawy są widoczne na zewnątrz. Konsekwencją stygmatyzacji może być wycofanie i izolacja. Osoby chore często tracą pracę, rodziny, popadają w depresję. Unikają aktywności społecznych obawiając się negatywnych reakcji otoczenia. Wyniki ankiety wskazują, że prawie połowa respondentów spotkała się z odrzuceniem społecznym. To bardzo duża grupa, a biorąc pod uwagę, że w Polsce na tę przewlekłą chorobę choruje ponad 1 200 000 osób, skala stygmatyzacji może być ogromna. Pozwólmy chorym żyć normalnie, pracować i spełniać marzenia. Łuszczyca może dotknąć każdego na każdym etapie życia – powiedziała Dagmara Samselska, Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, Wiceprezes Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę PSORIASIS.
Głównym celem programu „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!” jest edukacja pacjentów na temat chorób współistniejących w łuszczycy. Wielu pacjentów błędnie uważa, że łuszczyca to tylko choroba objawiająca się na zewnątrz, jednak w rzeczywistości procesy zapalne nie dotyczą tylko skóry – wpływają na układ sercowo-naczyniowy, układ pokarmowy, stawy, metabolizm. To ważne, by chorzy posiadali taką wiedzę. W ramach ankiety spytaliśmy czy pacjenci wiedzą, jakie choroby mogą towarzyszyć łuszczycy. Tylko 11,6% osób trafnie zaznaczyło chorobę Leśniowskiego-Crohna (przewlekłe zapalenie jelita). Choroba wywołuje stan zapalny ściany przewodu pokarmowego, który może prowadzić do bólu brzucha, silnej biegunki, zmęczenia, spadku masy ciała i niedożywienia. Aż 2/3 respondentów nie wiedziało, że chorzy na łuszczycę również są zagrożeni wystąpieniem nadciśnienia tętniczego oraz cukrzycy.
U nawet 34% osób cierpiących na łuszczycę pojawia się łuszczycowe zapalenie stawów. Główne objawy to: ból, sztywność i obrzęk stawów. W ciężkich przypadkach istnieje ryzyko uszkodzenia lub deformacji stawów. Nie do końca wiadomo, dlaczego łuszczycowe zapalenie stawów występuje tylko u niektórych chorych na łuszczycę, ale większość, bo aż 75,9% ankietowanych wskazało tę chorobę jako współistniejącą. Niestety wśród 361 chorych na łuszczycę, 16,3% w ogóle nie wie, jakie choroby współtowarzyszą łuszczycy.
- Program dla pacjentów „Nie traktuj łuszczycy powierzchownie!” powstał, gdyż dostrzegaliśmy ogromną potrzebę edukowania pacjentów na temat choroby. Naszym celem jest zwiększenie świadomości społeczeństwa i pacjentów o wieloaspektowej naturze łuszczycy. Jak pokazują wyniki w dalszym ciągu edukacja jest bardzo potrzebna, bo pacjenci nie zdają sobie sprawy, jakie zagrożenie niesie ze sobą ich choroba – powiedziała Iwona Schymalla, Fundacja Żyjmy Zdrowo - realizator kampanii.
Leczenie
Współczesna medycyna daje pacjentom z łuszczycą wiele możliwości skutecznego leczenia. Jedną z nich jest terapia nowoczesnymi lekami biologicznymi, które są uzupełnieniem tradycyjnych środków stosowanych w tej chorobie. Ich skuteczność jest bardzo duża,
co pozwala choremu dosyć szybko wrócić do normalnego życia rodzinnego i zawodowego, normalnie funkcjonować w społeczeństwie, bez poczucia wykluczenia, mogą spowalniać ryzyko wystąpienia chorób jej towarzyszących oraz istotnie obniżać koszty społeczne, takie jak: koszty absencji chorobowych pacjenta i jego opiekunów, rent inwalidzkich i koszty pobytów w szpitalach. Jednak to, co dla lekarzy jest wiadome, dla pacjentów już niekoniecznie. Pytania dotyczące wiedzy o lekach biologicznych w leczeniu łuszczycy dowodzą, że pacjenci w dalszym ciągu uważają te terapie za eksperymentalne i niesprawdzone lub po prostu nie mają na ten temat wystarczającej wiedzy. Aż 210 spośród 361 ankietowanych nie ma zdania czy leczenie biologiczne jest terapią dobrze przebadaną pod kątem skuteczności i bezpieczeństwa. 188 pacjentów uważa, że leczenie biologiczne łuszczycy jest terapią ostatniej szansy lub obawia się, że po zakończonej terapii biologicznej objawy chorobowe mogłyby się nasilić - tak twierdzi 178 ankietowanych.
- Wydaje się, że w Polsce mamy dostępność do większości terapii, które prawidłowo dobrane gwarantują dobre efekty leczenia. Największym problemem są późno rozpoznane łuszczyce i zła kwalifikacja do leczenia. Często pacjenci z łuszczycą umiarkowaną i ciężką latami leczeni są miejscowo bez efektu. Niejednokrotnie problemem jest brak współpracy na linii lekarz pierwszego kontaktu - dermatolog, strach lekarzy z mniejszych ośrodków przed przepisywaniem terapii ogólnych i mała dostępność terapii biologicznych, a przede wszystkim zniechęcenie pacjentów niewidzących efektów poprzednich terapii.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Eksperci apelują o usprawnienie procesu oceny i wprowadzania innowacyjnych szczepionek do Programu Szczepień Ochronnych
- Immunoterapie wysokiej skuteczności od początku choroby – czy to już obowiązujący standard postępowania w SM?
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
