Eksperci: chorzy na hemofilię leczeni w Polsce coraz lepiej
INFORMATOR. Kraj
naukawpolsce.pl | dodane 09-09-2010
Fot. naukawpolsce.pl
Chorzy na hemofilię, poważne zaburzenie krzepliwości krwi, są w Polsce leczeni coraz lepiej, ale by zrealizować zalecenia Parlamentu Europejskiego w tym zakresie, potrzeba jeszcze wielu zmian - mówili eksperci i chorzy na konferencji prasowej w Warszawie. Zorganizowano ją z inicjatywy Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię we współpracy z European Haemophilia Consortium - EHC.
Do najważniejszych zmian na lepsze w opiece nad pacjentami z hemofilią zaliczono wprowadzenie w 2005 r. Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię oraz rozpoczęcie - w sierpniu 2008 r. - programu profilaktyki krwawień do mięśni i stawów u dzieci z tą chorobą. "Jesteśmy bardzo wdzięczni minister Ewie Kopacz za wprowadzenie tego programu. Przyniósł on ogromną zmianę w życiu chorych dzieci, które dzięki niemu mogą uniknąć bolesnych wylewów do stawów oraz niepełnosprawności" - podkreślił prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski.
Hemofilia jest rzadką chorobą uwarunkowaną genetycznie. Polega na niedoborze lub braku jednego z czynników krzepnięcia krwi, co sprawia, że krwawienia trwają znacznie dłużej. Cierpią na nią głównie mężczyźni, ale nosicielkami wadliwego genu powodującego hemofilię są kobiety. W Polsce jest obecnie zarejestrowanych ponad 2,5 tys. chorych na hemofilię.
Schorzenie objawia się bolesnymi wylewami krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych. Prowadzą one do nieodwracalnych zniszczeń stawów, będących przyczyną kalectwa, ale mogą też być śmiertelnie groźne, jak wylew do mózgu.
W 2009 r. PE sprecyzował zasady opieki nad chorymi na hemofilię w Unii Europejskiej. Mowa w nich o konieczności zapewnienia pacjentom bezpiecznych i skutecznych czynników krzepnięcia, dostępu do profilaktyki krwawień, kompleksowej opieki oraz leczenia powikłania terapii, jakim jest pojawienie się inhibitora czynnika krzepnięcia.
Jak ocenił prezydent Irlandzkiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Brian O'Mahony, aby Polska mogła w pełni zrealizować zalecenia PE odnośnie opieki nad chorymi z hemofilią, konieczne jest rozszerzenie programu profilaktyki na młodzież po 18. roku życia oraz na wszystkich dorosłych, którzy tego potrzebują. Profilaktyka polega na podawaniu brakującego czynnika krzepnięcia kilka razy w tygodniu, a nie doraźnie, wyłącznie gdy zajdzie potrzeba. Z przedstawionych przez niego danych wynika, że jest ona bardzo opłacalna, zmniejsza bowiem o ponad 80 proc. absencję w pracy i w szkole, jak również liczbę krwawień do tkanek, których leczenie jest bardzo kosztowne.
O'Mahony podkreślił, że Polska jest jednym z nielicznych krajów Europy, w których stosuje się wyłącznie krwiopochodne czynniki krzepnięcia i nie ma dostępu do najbezpieczniejszych czynników rekombinowanych, uzyskanych metodami biotechnologii.
Jak przypomniał Gajewski, w latach 90. czynniki krwiopochodne spowodowały masowe zakażenia wirusem HIV oraz wirusami zapalenia wątroby typu B i C (HCV i HBV) u dzieci i dorosłych z hemofilią.
Według dyrektora Centrum Leczenia Hemofilii i Zakrzepic Uniwersytetu w Oxfordzie dr. Paula Giangrande, choć obecnie żaden z czynników krzepnięcia wytwarzanych z osocza nie niesie ryzyka zakażenia HIV lub HCV, to nikt nie może przewidzieć, jakie jest ryzyko przeniesienia zakaźnych prionów wywołujących nowy wariant choroby Creutzfeldta-Jakoba.
Przez wiele lat czynniki rekombinowane były bardzo drogie. Ale ostatnio sytuacja znacznie się zmieniła. Według dr. Giangrande, w Wielkiej Brytanii, gdzie od ponad pięciu lat u chorych na hemofilię stosuje się wyłącznie czynniki rekombinowane, ich ceny zrównały się z lekami krwiopochodnymi, a w niektórych przypadkach stały się niższe.
Hematolog zaznaczył też, że - wbrew wcześniejszym obawom - leki te nie powodują wzrostu częstości poważnego powikłania hemofilii, jakim jest pojawienie się inhibitora czynnika krzepnięcia.
W styczniu 2010 r. minister zdrowia podpisała nową wersję programu profilaktycznego dla dzieci z hemofilią. Gwarantuje on, że najmłodsze dzieci z nowo zdiagnozowaną chorobą, nieleczone wcześniej produktami z osocza, będą otrzymywać czynniki rekombinowane. Wzbudziło to duże kontrowersje wśród rodziców dzieci, które zaczęły już terapię lekami krwiopochodnymi.
Na razie, z przyczyn organizacyjnych, nie rozpoczęto realizacji nowej wersji programu, więc dzieci, u których od stycznia 2010 r. zdiagnozowano hemofilię już się do niego nie zakwalifikują, bo zaczęły stosować czynniki z osocza.
Do najważniejszych zmian na lepsze w opiece nad pacjentami z hemofilią zaliczono wprowadzenie w 2005 r. Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię oraz rozpoczęcie - w sierpniu 2008 r. - programu profilaktyki krwawień do mięśni i stawów u dzieci z tą chorobą. "Jesteśmy bardzo wdzięczni minister Ewie Kopacz za wprowadzenie tego programu. Przyniósł on ogromną zmianę w życiu chorych dzieci, które dzięki niemu mogą uniknąć bolesnych wylewów do stawów oraz niepełnosprawności" - podkreślił prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski.
Hemofilia jest rzadką chorobą uwarunkowaną genetycznie. Polega na niedoborze lub braku jednego z czynników krzepnięcia krwi, co sprawia, że krwawienia trwają znacznie dłużej. Cierpią na nią głównie mężczyźni, ale nosicielkami wadliwego genu powodującego hemofilię są kobiety. W Polsce jest obecnie zarejestrowanych ponad 2,5 tys. chorych na hemofilię.
Schorzenie objawia się bolesnymi wylewami krwi do stawów, mięśni i organów wewnętrznych. Prowadzą one do nieodwracalnych zniszczeń stawów, będących przyczyną kalectwa, ale mogą też być śmiertelnie groźne, jak wylew do mózgu.
W 2009 r. PE sprecyzował zasady opieki nad chorymi na hemofilię w Unii Europejskiej. Mowa w nich o konieczności zapewnienia pacjentom bezpiecznych i skutecznych czynników krzepnięcia, dostępu do profilaktyki krwawień, kompleksowej opieki oraz leczenia powikłania terapii, jakim jest pojawienie się inhibitora czynnika krzepnięcia.
Jak ocenił prezydent Irlandzkiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Brian O'Mahony, aby Polska mogła w pełni zrealizować zalecenia PE odnośnie opieki nad chorymi z hemofilią, konieczne jest rozszerzenie programu profilaktyki na młodzież po 18. roku życia oraz na wszystkich dorosłych, którzy tego potrzebują. Profilaktyka polega na podawaniu brakującego czynnika krzepnięcia kilka razy w tygodniu, a nie doraźnie, wyłącznie gdy zajdzie potrzeba. Z przedstawionych przez niego danych wynika, że jest ona bardzo opłacalna, zmniejsza bowiem o ponad 80 proc. absencję w pracy i w szkole, jak również liczbę krwawień do tkanek, których leczenie jest bardzo kosztowne.
O'Mahony podkreślił, że Polska jest jednym z nielicznych krajów Europy, w których stosuje się wyłącznie krwiopochodne czynniki krzepnięcia i nie ma dostępu do najbezpieczniejszych czynników rekombinowanych, uzyskanych metodami biotechnologii.
Jak przypomniał Gajewski, w latach 90. czynniki krwiopochodne spowodowały masowe zakażenia wirusem HIV oraz wirusami zapalenia wątroby typu B i C (HCV i HBV) u dzieci i dorosłych z hemofilią.
Według dyrektora Centrum Leczenia Hemofilii i Zakrzepic Uniwersytetu w Oxfordzie dr. Paula Giangrande, choć obecnie żaden z czynników krzepnięcia wytwarzanych z osocza nie niesie ryzyka zakażenia HIV lub HCV, to nikt nie może przewidzieć, jakie jest ryzyko przeniesienia zakaźnych prionów wywołujących nowy wariant choroby Creutzfeldta-Jakoba.
Przez wiele lat czynniki rekombinowane były bardzo drogie. Ale ostatnio sytuacja znacznie się zmieniła. Według dr. Giangrande, w Wielkiej Brytanii, gdzie od ponad pięciu lat u chorych na hemofilię stosuje się wyłącznie czynniki rekombinowane, ich ceny zrównały się z lekami krwiopochodnymi, a w niektórych przypadkach stały się niższe.
Hematolog zaznaczył też, że - wbrew wcześniejszym obawom - leki te nie powodują wzrostu częstości poważnego powikłania hemofilii, jakim jest pojawienie się inhibitora czynnika krzepnięcia.
W styczniu 2010 r. minister zdrowia podpisała nową wersję programu profilaktycznego dla dzieci z hemofilią. Gwarantuje on, że najmłodsze dzieci z nowo zdiagnozowaną chorobą, nieleczone wcześniej produktami z osocza, będą otrzymywać czynniki rekombinowane. Wzbudziło to duże kontrowersje wśród rodziców dzieci, które zaczęły już terapię lekami krwiopochodnymi.
Na razie, z przyczyn organizacyjnych, nie rozpoczęto realizacji nowej wersji programu, więc dzieci, u których od stycznia 2010 r. zdiagnozowano hemofilię już się do niego nie zakwalifikują, bo zaczęły stosować czynniki z osocza.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
