Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego
INFORMATOR. Kraj
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zwraca uwagę na sytuację osób z porażeniem mózgowym, ich rodzin i opiekunów. Okazją do przedstawienia problemów osób z PM jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego, obchodzony w tym roku 2 października.
W tym roku Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym postanowiło rozpocząć dyskusję na temat jakości życia osób z porażeniem mózgowym oraz sytuacji ich rodzin przedpremierową projekcją prasową filmu „Chce się żyć” oraz spotkaniem z twórcami filmu, opiekunami oraz specjalistami, zajmującymi się osobami z PM. Spotkanie, organizowane przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym oraz firmę dystrybucyjną „Kino Świat” odbędzie się 2 października, w Światowym Dniu Mózgowego Porażenia Dziecięcego.
W Polsce wciąż brakuje skutecznego, kompleksowego programu opieki dla rodzin wychowujących dzieci dotknięte porażeniem mózgowym. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z PM od lat zabiega o stworzenie w ramach systemu opieki zdrowotnej takich rozwiązań, które zapewniłyby rodzinie dostęp do kompleksowego i długookresowego programu wsparcia dla rodziny i dziecka w kolejnych etapach jego rozwoju. Powinien on uwzględniać zarówno aspekty stricte zdrowotne (w tym zwalczanie bólu), właściwą rehabilitację, rozwój intelektualny (nauczanie), jak i wsparcie dla rodzin, które często muszą decydować się na poświęcenie jednego z etatów na całodobową opiekę nad dzieckiem. Kolejnym, złożonym aspektem jest wsparcie państwa dla dorosłych osób cierpiących na PM – w tym wypadku także większość pacjentów zostawiona jest swojemu losowi.
Jednym z bieżących problemów jest pogorszenie dostępu do wszczepiania i napełniania pomp baklofenowych (które znoszą dolegliwości bólowe u dzieci cierpiących na spastyczność). W projekcie skierowanym do konsultacji społecznych uprawnienia do wszczepienia i napełnienia lekiem pomp otrzymały jedynie neurochirurgiczne oddziały szpitalne oraz lekarze neurochirurdzy. Pominięto po raz kolejny chirurgów ortopedów, którzy posiadają odpowiednie doświadczenie i możliwości realizacji tej procedury. Dzięki nim może ona być także stosowana efektywniej, z korzyścią dla najmłodszych pacjentów. Latem bieżącego roku Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z PM wystosowało w tej sprawie stosowny apel do Ministra Zdrowia.
Mózgowe porażenie to rodzaj zaburzeń centralnego układu nerwowego, charakteryzujący się różnorodnymi zaburzeniami ruchu i postawy, a także zaburzeniami intelektu. Dotychczas nie opracowano jednolitej definicji określającej schorzenie ze względu na ogromną rożnorodność objawów. Na świecie liczba osób z porażeniem mózgowym szacowana jest na 17 milionów, w Polsce przybliżona liczba chorych to 20-25 tysięcy. Osoby z porażeniem mózgowym w naszym kraju stanowią ponad połowę niepełnosprawnych ruchowo.
Zaburzeniom ruchowym w porażeniu mózgowym towarzyszą zwykle kłopoty z mową (25% osób z PM nie może mówić), dolegliwości bólowe (3 na 4 osoby), niedorozwój umysłowy (połowa osób z porażeniem mózgowym). Napady padaczkowe oraz problemy z kontrolowaniem pęcherza dotykają 1/4 osób cierpiących na PM, a u około 70-80% osób występuje spastyczność mięśni[1].
[1] http://en.worldcpday.org/
[2] www.porazeniemozgowe.com.pl
W tym roku Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym postanowiło rozpocząć dyskusję na temat jakości życia osób z porażeniem mózgowym oraz sytuacji ich rodzin przedpremierową projekcją prasową filmu „Chce się żyć” oraz spotkaniem z twórcami filmu, opiekunami oraz specjalistami, zajmującymi się osobami z PM. Spotkanie, organizowane przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym oraz firmę dystrybucyjną „Kino Świat” odbędzie się 2 października, w Światowym Dniu Mózgowego Porażenia Dziecięcego.
W Polsce wciąż brakuje skutecznego, kompleksowego programu opieki dla rodzin wychowujących dzieci dotknięte porażeniem mózgowym. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z PM od lat zabiega o stworzenie w ramach systemu opieki zdrowotnej takich rozwiązań, które zapewniłyby rodzinie dostęp do kompleksowego i długookresowego programu wsparcia dla rodziny i dziecka w kolejnych etapach jego rozwoju. Powinien on uwzględniać zarówno aspekty stricte zdrowotne (w tym zwalczanie bólu), właściwą rehabilitację, rozwój intelektualny (nauczanie), jak i wsparcie dla rodzin, które często muszą decydować się na poświęcenie jednego z etatów na całodobową opiekę nad dzieckiem. Kolejnym, złożonym aspektem jest wsparcie państwa dla dorosłych osób cierpiących na PM – w tym wypadku także większość pacjentów zostawiona jest swojemu losowi.
Na Mózgowe Porażenie Dziecięce (MPD) cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy.
Spastyczność to stan wywołujący sztywność i napięcie mięśni, zwłaszcza rąk i nóg, powodujący ich szarpany i niekontrolowany ruch. Spastyczność ma różne nasileniei przybiera u każdego inną postać.
Spastyczność może być bardzo bolesna i może wpływać na funkcjonowanie lub komfort jednostki. Codzienne czynności takie jak chodzenie, jedzenie, ubieranie lub kąpiel mogą stać się dla osób ze spastycznością i ich opiekunów czasochłonne i trudne. Jeśli spastyczność długotrwale ogranicza ruch, mogą pojawić się dodatkowe problemy zdrowotne, takie jak sztywność stawów, odleżyny czy zapalenie płuc[2].
Spastyczność to stan wywołujący sztywność i napięcie mięśni, zwłaszcza rąk i nóg, powodujący ich szarpany i niekontrolowany ruch. Spastyczność ma różne nasileniei przybiera u każdego inną postać.
Spastyczność może być bardzo bolesna i może wpływać na funkcjonowanie lub komfort jednostki. Codzienne czynności takie jak chodzenie, jedzenie, ubieranie lub kąpiel mogą stać się dla osób ze spastycznością i ich opiekunów czasochłonne i trudne. Jeśli spastyczność długotrwale ogranicza ruch, mogą pojawić się dodatkowe problemy zdrowotne, takie jak sztywność stawów, odleżyny czy zapalenie płuc[2].
Jednym z bieżących problemów jest pogorszenie dostępu do wszczepiania i napełniania pomp baklofenowych (które znoszą dolegliwości bólowe u dzieci cierpiących na spastyczność). W projekcie skierowanym do konsultacji społecznych uprawnienia do wszczepienia i napełnienia lekiem pomp otrzymały jedynie neurochirurgiczne oddziały szpitalne oraz lekarze neurochirurdzy. Pominięto po raz kolejny chirurgów ortopedów, którzy posiadają odpowiednie doświadczenie i możliwości realizacji tej procedury. Dzięki nim może ona być także stosowana efektywniej, z korzyścią dla najmłodszych pacjentów. Latem bieżącego roku Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z PM wystosowało w tej sprawie stosowny apel do Ministra Zdrowia.
Mózgowe porażenie to rodzaj zaburzeń centralnego układu nerwowego, charakteryzujący się różnorodnymi zaburzeniami ruchu i postawy, a także zaburzeniami intelektu. Dotychczas nie opracowano jednolitej definicji określającej schorzenie ze względu na ogromną rożnorodność objawów. Na świecie liczba osób z porażeniem mózgowym szacowana jest na 17 milionów, w Polsce przybliżona liczba chorych to 20-25 tysięcy. Osoby z porażeniem mózgowym w naszym kraju stanowią ponad połowę niepełnosprawnych ruchowo.
Zaburzeniom ruchowym w porażeniu mózgowym towarzyszą zwykle kłopoty z mową (25% osób z PM nie może mówić), dolegliwości bólowe (3 na 4 osoby), niedorozwój umysłowy (połowa osób z porażeniem mózgowym). Napady padaczkowe oraz problemy z kontrolowaniem pęcherza dotykają 1/4 osób cierpiących na PM, a u około 70-80% osób występuje spastyczność mięśni[1].
[1] http://en.worldcpday.org/
[2] www.porazeniemozgowe.com.pl
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Warto wiedzieć
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym działa od 13 kwietnia 2008 r. Powstało z inicjatywy rodziców dzieci z porażeniem mózgowym w Warszawie. Do wspólnych działań skłoniła to środowisko potrzeba zapewnienia lepszej opieki, odpowiedniego leczenia (w tym dostępu do terapii za pomocą pomp baklofenowych) oraz dostępu do kształcenia dzieci , które wymagają indywidualnego podejścia.Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
