• Informator
•  | Poczekalnia
•  | Zdrowy Mieszczanin
•  | Doniesienia Listonosza

• W piątek 3 kwietnia 2020 roku ruszył program dostarczania leków ze szpitali bezpośrednio do domów pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności (PNO) uruchomiony przez spółkę Takeda w odpowiedzi na apel środowiska medycznego i zgodnie z komunikatem Ministerstwa Zdrowia.
• Pierwotne niedobory odporności to grupa chorób, których istotą jest niewłaściwe funkcjonowanie niektórych elementów układu odpornościowego, co w konsekwencji powoduje m.in. przewlekłe i nawracające zakażenia układu oddechowego.
• Pacjenci z PNO to grupa bardzo wysokiego ryzyka zakażenia wirusem SARS-CoV-2 oraz poważnych powikłań choroby COVID-19.

Grupa wysokiego ryzyka

Pierwotne niedobory odporności (PNO) to grupa ponad 400 różnorodnych, rzadko występujących chorób układu odpornościowego. Choroby te zaburzają funkcjonowanie układu odpornościowego, a w konsekwencji powodują przewlekłe i nawracające zakażenia układu oddechowego i narządów wewnętrznych. Zaburzenia produkcji immunoglobulin stanowią najliczniejszy typ PNO, stanowiąc ponad połowę wszystkich przypadków, a większość, bo aż 62% chorych to dzieci i młodzież do 19 roku życia. Ze względu na naturę choroby, chorzy z pierwotnymi niedoborami odporności są szczególnie narażeni na ryzyko zakażenia wirusem SARS-CoV-2 oraz ciężkiego przebiegu choroby COVID-19.

- Pacjenci z pierwotnymi niedoborami odporności, są szczególnie bezbronni w obliczu epidemii. Wirus SARS-CoV-2, który atakuje drogi oddechowe zainfekowanej osoby, jest wyjątkowo niebezpieczny dla chorych o obniżonej odporności. Zabezpieczenie ciągłości leczenia tych chorych oraz zagwarantowanie im bezpieczeństwa jest priorytetem w obecnej sytuacji. Mam nadzieję, że dostawy leków do domów pacjentów będą w niedalekiej przyszłości dostępne dla wszystkich dzieci, objętych domową, podskórną podażą immunoglobulin – podkreśliła prof. dr hab. Sylwia Kołtan z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika, Szpital Uniwersytecki nr 1 w Bydgoszczy, Konsultant Krajowy w dziedzinie Immunologii Klinicznej.

Leki prosto do domu chorego

W trosce o bezpieczeństwo chorych Takeda Polska, producent leków m.in. dla pacjentów z pierwotnym niedoborem odporności, w ścisłej współpracy z ośrodkami leczniczymi uruchomił program dostaw immunoglobulin do domów pacjentów. Dzięki programowi dostaw, w piątek 3 kwietnia, immunoglobuliny stosowane w leczeniu PNO dotarły z ośrodka leczniczego do pierwszego z pacjentów.

- Jesteśmy dumni, że możemy wziąć na siebie część ciężaru epidemii COVID-19 w Polsce. Dzięki naszemu dużemu doświadczeniu w realizowaniu dostaw leków do domów pacjentów chorych na hemofilię, mogliśmy błyskawicznie i sprawnie uruchomić program dostaw dla chorych z pierwotnymi niedoborami odporności. Liczymy, iż ta szybka organizacja dostaw leków, nie tylko odciąży system opieki zdrowotnej, ale przede wszystkim ochroni tych szczególnie wrażliwych pacjentów przed groźbą zachorowania na COVID-19, a także ograniczy niepotrzebny stres, który wiązałby się z koniecznością pobytu w szpitalu – powiedziała Nienke Feenstra, dyrektor generalna Takeda Polska.

- Pacjenci objęci dostawami domowymi leków to chorzy, którzy wcześniej byli objęci leczeniem domowym i wiedzą, jak prawidłowo podawać lub przyjmować leki. Jednak mimo przyjmowania terapii w domu, program leczenia wymusza regularne wizyty w ośrodku prowadzącym w celu odbioru kolejnych zestawów leków. Wprowadzone przez Ministra Zdrowia wytyczne otworzyły dziś możliwość dostarczania leków bezpośrednio do domów pacjentów, dzięki czemu nie muszą podróżować do swojego lekarza i narażać się na niebezpieczeństwo – podkreśliła prof. dr hab. med. Karina Jahnz-Różyk, Kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej, Wojskowy Instytut Medyczny w Warszawie.

W pierwszej kolejności dostawy leków trafią do pacjentów Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie oraz Szpitala Uniwersyteckiego im. Jurasza w Bydgoszczy. Firma prowadzi rozmowy z kolejnymi placówkami w całej Polsce, tak aby rozszerzyć obszar dostaw i zabezpieczyć jak najwięcej chorych.

Pierwotne niedobory odporności

Pierwotne Niedobory Odporności (PNO) to grupa chorób o podłożu genetycznym, która w ogromnej mierze dotyka dzieci. W Polsce żyje ponad 5000 osób ze zdiagnozowanym PNO. Większość z pierwotnych niedoborów odporności dotyczy zaburzeń wytwarzania immunoglobulin przez organizm ludzki lub ich całkowitego braku, na skutek czego dochodzi do zwiększonej podatności na zakażenia bakteryjne. Zmniejszenie ryzyka zakażeń wymaga stałego leczenia, trwającego z reguły przez całe życie. Nieleczone PNO może skutkować rozwojem powikłań i obciążeń związanych z chorobą, co może prowadzić do uszkodzenia narządów, a w konsekwencji zwiększenia ryzyka zgonu. Najczęściej stosowaną formą leczenia w pierwotnych niedoborach odporności jest terapia substytucyjna preparatami immunoglobulin, zawierającymi jako substancję czynną immunoglobulinę ludzką (Ig). Immunoglobuliny są podawane bezpośrednio we wlewie dożylnym lub w podaniu podskórnym. W przypadku podskórnego podania leku może być ono wykonane w domu, samodzielnie przez pacjenta lub jego opiekuna po odpowiednim przeszkoleniu.

- Terapia substytucyjna immunoglobuliną G chroni pacjentów z niedoborami odporności przed ciężkimi zakażeniami bakteryjnymi i ich przewlekłymi powikłaniami. Prowadzona w warunkach domowych, pozwala uniknąć regularnych pobytów w szpitalu. Jednak, aby była skuteczna, leczenie musi być podawane regularnie i systematycznie. Immunoglobuliny w terapii domowej w Polsce, zależnie od preparatu i potrzeb pacjenta, przyjmuje się podskórnie, najczęściej co tydzień lub co miesiąc. Podanie w domu wymaga odpowiedniej edukacji i szkolenia pacjenta lub jego opiekunów, co wymaga wysiłku ze strony pacjenta i personelu medycznego. Warto tę pracę wykonać, ponieważ terapia domowa to szansa na normalną aktywność społeczną i zawodową pacjentów, co jest niezwykle istotne – powiedziała dr n. med. Ewa Więsik-Szewczyk z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.

- Zmniejszenie konieczności wizyt w szpitalach lub klinikach podnosi komfort życia pacjenta, na co sami zainteresowani często zwracają uwagę. Zmniejsza to stopień ingerencji prowadzonej terapii w życie osobiste, rodzinne i zawodowe pacjenta. Istotne są też kwestie psychologiczne i ekonomiczne. Chorzy nie przeżywają dodatkowego stresu związanego ze zwiększonym ryzykiem narażenia na zakażenie koronowirusem – powiedziała Jolanta Birek, pielęgniarka z Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie.

Terapia w domu to dla chorych także możliwość ograniczenia wydatków związanych z częstymi dojazdami do szpitala, oszczędność czasu, mniejsze poczucie bycia ciężko chorym. Skuteczne, nowoczesne terapie pozwalają poprawić stan zdrowia chorych na PNO oraz znacząco ograniczyć liczbę infekcji. Dzięki temu pacjent może prowadzić normalne życie, pracować zawodowo, uczyć się, uprawiać sport, czy posiadać rodzinę.

Ewelina Przastek, 06-04-2020, zdrowemiasto.pl

Informator | Rozmaitości | Kraj | Świat | Ciekawostki | Edukacja | Spotkania | Eko | Wypoczynek