naukawpolsce.pl | dodane 15-10-2009
Fot. naukawpolsce.pl
Życie z astmą to nie wyrok. Choroba nie musi wiązać się z wyrzeczeniami, ograniczeniem aktywności fizycznej i towarzyskiej ani przykrymi skutkami ubocznymi wynikającymi z przyjmowania leków sterydowych. Ale, aby tego uniknąć, trzeba nauczyć się, jak żyć z astmą. Bo wcale nie jest to oczywiste - podkreślał w rozmowie z PAP, dr Piotr Dąbrowiecki, prezes Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP. Spotkanie ze specjalistą odbyło się przy okazji X Międzynarodowego Kongresu Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, który odbywał się w dniach 7-10 października w Bydgoszczy.
ASTMA TO NIE WYROK - TO PRAWDA, NIE SLOGAN!
Astma oskrzelowa oraz przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) należą do grupy przewlekłych chorób zapalnych dróg oddechowych. Z ich powodu cierpi w Polsce ponad 10 proc. społeczeństwa - to więcej niż 4 mln Polaków. Współczesna medycyna sprawia, że 90 proc z nich mogłoby żyć pełnią życia, jednak - jak wynika z badania epidemiologicznego ECAP 2008, zaledwie 20 proc. chorych jest leczonych prawidłowo.
Aby zmienić tę niekorzystną sytuację i propagować wiedzę na temat wymienionych chorób i terapii, w całej Polsce działają non-profitowe organizacje, od 2005 roku zrzeszone w Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP. "Skupiamy stowarzyszenia, które tworzą sami chorzy. Może się do nas przyłączyć każda osoba, z każdego miasta w Polsce - tłumaczy dr Dąbrowiecki. - Prowadzimy dla nich szkolenia i dajemy wsparcie, które pozwala pogodzić się ze swoją dolegliwością".
Podstawą do opracowania programu szkoleń dla chorych na astmę i inne przewlekłe schorzenia dróg oddechowych były doświadczenia chorych na cukrzycę, którzy już wiele lat temu zorganizowali się w prężnie działające szkoły i organizacje. "Okazało się, że udział w nich jest niezwykle ważny dla zrozumienia nie tylko choroby, ale też tego, dlaczego właśnie nas spotkało takie nieszczęście - wyjaśnia prezes Federacji. - Bo każdy przewlekle chory człowiek czuje się inny, nierozumiany. Dlatego inne osoby, które cierpią na to samo, a jednocześnie odnoszą w życiu sukcesy - jeden jest wybitnym lekarzem, drugi artystą, trzeci wokalistą rockowym, a czwarty pilotem nowoczesnego samolotu - pokazują, że +ja+ także mogę żyć pełnią życia. Np. jedna z naszych członkiń weszła niedawno na Mount Everest. Pomimo astmy! To wyraźny przekaz dla 4 milionów chorych w Polsce, że z astmą można normalnie żyć i że da się ją zaakceptować".
Ale, jak dodaje Dąbrowiecki, żeby być tego świadomym, trzeba mieć kontakt z takimi pozytywnymi przypadkami. "Bez tego i bez naszej pomocy schemat reakcji pacjenta na diagnozę +astma oskrzelowa+ wygląda mniej więcej tak: słyszmy +astma+ - myślimy wyrok. Wyobrażamy sobie koniec aktywności, koniec uprawiania sportu, koniec życia towarzyskiego. A to nieprawda - zapewnia lekarz. - Wystarczy, że świeżo zdiagnozowana osoba przyjdzie na zajęcia w jednej z naszych szkół i dowie się, dlaczego choruje, jak ma się leczyć i jak przeciwdziałać dalszemu rozwojowi choroby. A potem może już żyć pełnią życia! Światowe badania pokazują bowiem, że aż 95 proc. astmatyków może być zaleczonych i normalnie funkcjonować. Tylko 5 proc. nie ma na to szans. Kwestia tylko, żeby chora osoba to zrozumiała i tego chciała".
EDUKOWAĆ, SZKOLIĆ, TŁUMACZYĆ
Jednak, czy do uświadomienia pacjenta nie wystarczy po prostu rozmowa ze specjalistą? Czy potrzebne są szkoły, wielogodzinne zajęcia? Prezes Federacji jest pewny, że tak.
"Wizyta u lekarza to zdecydowanie za mało. Przecież jednemu pacjentowi może on poświęcić zaledwie 15 minut, w trakcie których musi zebrać wywiad, przeprowadzić badanie, postawić diagnozę, wypisać recepty i uzupełnić kartotekę medyczną - wyjaśnia Dąbrowiecki. - Tymczasem zajęcia w naszej szkole trwają 3 godziny. To absolutnie koniecznie minimum. Bo, jak pokazuje doświadczenie, ani wręczenie choremu ulotki z informacjami o astmie, ani krótki wykład na jej temat niczego nie zmienią. Zadziałać może dopiero tzw. interaktywne szkolenie, czyli wykład połączony z pracą w grupach, omówieniem nawyków chorych oraz warsztatami pokazującymi, jak unikać alergenów i jak prawidłowo aplikować leki wziewne".
Szczególnie ta ostatnie kwestia jest, zdaniem alergologów i pulmonologów, niezwykle ważna, gdyż, jak pokazują dane, tylko 20 proc. nie przeszkolonych pacjentów prawidłowo inhaluje tego typu leki. "Po szkoleniu te proporcje diametralnie się zmieniają - już 80 proc. chorych potrafi właściwie aplikować sobie lek, a tylko wtedy preparat dostaje się do płuc i ma szansę zadziałać" - podkreśla Piotr Dąbrowiecki. I dodaje: "Nikt inny, poza naszymi stowarzyszeniami, nie ma czasu, aby tak kompleksowo zająć się pacjentem".
Kolejnym ważnym problemem, bardzo powszechnym u osób ze zdiagnozowaną astmą oskrzelową, jest tzw. sterydofobia.
"Chorzy boją się leków sterydowych, którymi leczy się tę przypadłość. Sterydy kojarzą im się z siłownią, szkodliwym dopingiem, powikłaniami. Nastolatka, która dowiaduje się o chorobie, mówi: +Nie będę brała sterydów, bo zrobię się gruba i owłosiona+. I tu wkraczamy my. Na szkoleniach tłumaczymy, że wale tak nie jest, że to tylko stereotyp, że to właśnie prawidłowe przyjmowanie steroidów wziewnych pozwoli jej normalnie żyć i nie dopuści do zaostrzenia objawów" - mówi ekspert.
Jego zdaniem, ogromnie ważne jest więc edukowanie pacjentów i wyjaśnianie im, że leczenie astmy nie ma nic wspólnego z kulturystami i niedozwolonymi środkami. Zalecane leki są bezpieczne, stosuje się je w minimalnych skutecznych dawkach. Pacjent prawidłowo leczony jest stabilny, rzadko miewa ataki, a unikając kontaktu z dymem tytoniowym i ograniczając ekspozycję na alergeny może funkcjonować, jak każdy inny człowiek. I dożyć sędziwego wieku.
FEDERACJA LUDZI DOBREJ WOLI
Inicjatywa utworzenia Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP wyszła od prof. Wacława Droszcza, który jest nestorem polskiej alergologii, wybitnym specjalistą i autorytetem w dziedzinie chorób płuc.
"On jako pierwszy rozpoczął szkolenia dla astmatyków w Polsce (pierwszą szkołę otworzył w 1990 roku), a my zaczęliśmy się od niego uczyć. Stopniowo powstawało coraz więcej szkół oraz towarzystw wspierających chorych, w tym także Towarzystwo Przyjaciół Chorych na Astmę. I to był początek - przypomina dr Dąbrowiecki. - Natomiast po pewnym czasie doszliśmy do wniosku, że zjednoczenie takich pojedynczych organizacji w większe ciało, da nam także większe szanse osiągania celów. Tak narodził się pomysł powołania Federacji. Ostatecznie utworzono ją w 2005 roku, a w jej skład weszło 10 stowarzyszeń członkowskich".
"Dzięki temu staliśmy się podmiotem, z którym chce rozmawiać minister zdrowia i z którym liczy się NFZ. Bo nie reprezentujemy jedynie garstki chorych, ale kilka tysięcy osób zrzeszonych w Federacji" - dodaje prezes.
Oprócz edukacji pacjentów Federacja podejmuje także inne działania, m.in. walkę o zwiększenie refundacji leków przeciwko astmie, prowadzenie kampanii na rzecz ograniczenia palenia tytoniu w Polsce oraz inicjowanie prac badawczych dotyczących schorzeń dróg oddechowych. Środki finansowe na te cele pochodzą z kilku różnych źródeł. Dużą część stanowią dotacje statutowe od instytucji, na terenie których działają władze Federacji: Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie oraz Wojskowego Instytutu Medycznego. Oprócz tego organizacja pozyskuje pieniądze z grantów naukowych, z urzędu miasta oraz od firm farmaceutycznych, które również współuczestniczą w prowadzeniu szkoleń dla pacjentów.
POLSKI PARADOKS
"Okazuje się, że jedna złotówka wydana na nasze szkolenia, pozwala zaoszczędzić 10 zł w budżecie państwa. Chociażby dlatego, że 70 proc. chorych, którzy przeszli edukację, nie trafia do szpitala w kolejnym roku po jej odbyciu, podczas gdy przed szkoleniem zdarzało im się to regularnie. W jednym tylko powiecie może to przynieść 100 tys. zł oszczędności dla NFZ, który nie musi wydać tych pieniędzy na hospitalizację - zaznacza Dąbrowiecki. - Prosiliśmy niejednokrotnie, aby zaoszczędzone środki (w końcu przecież dzięki nam!) przeznaczyć na działalność Federacji: na szkolenia, refundację niektórych leków, zakup aparatury medycznej, rehabilitację. Niestety nie przynosi to żadnych efektów. Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia popierają nas, chwalą naszą aktywność, nawet wręczają za nią odznaczenia, jednak nadal odmawiają wsparcia finansowego".
Zdaniem Piotra Dąbrowickiego, jest to paradoks niespotykany nigdzie indziej na świecie.
"Nasze państwo woli leczyć ciężkie powikłania takich chorób, jak astma czy cukrzyca (np. ślepotę, choroby nerek, amputacje nóg) i płacić wynikające z nich renty, niż przeznaczyć środki na zapobieganie - mówi. - Racjonalnie myślącym ludziom nie mieści się to w głowie. W Europejskiej Federacji Chorych na Astmę i Choroby Alergiczne (EFA), do której należy Federacja, jesteśmy ewenementem! ETA ma bowiem swoje sanatoria i kliniki, gdzie chorzy leczą się i rehabilitują zupełnie za darmo. Na to idą potężne dotacje rządowe. Ale tam farmakoekonomika stoi na bardzo wysokim poziomie - wszystko, co służy poprawie jakości życia i zmniejszeniu kosztów leczenia powikłań, jest popierane. U nas jest tylko zauważone, czasem nagrodzone medalem i to wszystko".
Lekarze, pielęgniarki i inni wolontariusze działający w stowarzyszeniach osób chorych na astmę mają nadzieję, że kiedyś się to zmieni. Do tego czasu będą dbać o dobro pacjentów wszelkimi dostępnymi metodami.
ASTMA TO NIE WYROK - TO PRAWDA, NIE SLOGAN!
Astma oskrzelowa oraz przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) należą do grupy przewlekłych chorób zapalnych dróg oddechowych. Z ich powodu cierpi w Polsce ponad 10 proc. społeczeństwa - to więcej niż 4 mln Polaków. Współczesna medycyna sprawia, że 90 proc z nich mogłoby żyć pełnią życia, jednak - jak wynika z badania epidemiologicznego ECAP 2008, zaledwie 20 proc. chorych jest leczonych prawidłowo.
Aby zmienić tę niekorzystną sytuację i propagować wiedzę na temat wymienionych chorób i terapii, w całej Polsce działają non-profitowe organizacje, od 2005 roku zrzeszone w Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP. "Skupiamy stowarzyszenia, które tworzą sami chorzy. Może się do nas przyłączyć każda osoba, z każdego miasta w Polsce - tłumaczy dr Dąbrowiecki. - Prowadzimy dla nich szkolenia i dajemy wsparcie, które pozwala pogodzić się ze swoją dolegliwością".
Podstawą do opracowania programu szkoleń dla chorych na astmę i inne przewlekłe schorzenia dróg oddechowych były doświadczenia chorych na cukrzycę, którzy już wiele lat temu zorganizowali się w prężnie działające szkoły i organizacje. "Okazało się, że udział w nich jest niezwykle ważny dla zrozumienia nie tylko choroby, ale też tego, dlaczego właśnie nas spotkało takie nieszczęście - wyjaśnia prezes Federacji. - Bo każdy przewlekle chory człowiek czuje się inny, nierozumiany. Dlatego inne osoby, które cierpią na to samo, a jednocześnie odnoszą w życiu sukcesy - jeden jest wybitnym lekarzem, drugi artystą, trzeci wokalistą rockowym, a czwarty pilotem nowoczesnego samolotu - pokazują, że +ja+ także mogę żyć pełnią życia. Np. jedna z naszych członkiń weszła niedawno na Mount Everest. Pomimo astmy! To wyraźny przekaz dla 4 milionów chorych w Polsce, że z astmą można normalnie żyć i że da się ją zaakceptować".
Ale, jak dodaje Dąbrowiecki, żeby być tego świadomym, trzeba mieć kontakt z takimi pozytywnymi przypadkami. "Bez tego i bez naszej pomocy schemat reakcji pacjenta na diagnozę +astma oskrzelowa+ wygląda mniej więcej tak: słyszmy +astma+ - myślimy wyrok. Wyobrażamy sobie koniec aktywności, koniec uprawiania sportu, koniec życia towarzyskiego. A to nieprawda - zapewnia lekarz. - Wystarczy, że świeżo zdiagnozowana osoba przyjdzie na zajęcia w jednej z naszych szkół i dowie się, dlaczego choruje, jak ma się leczyć i jak przeciwdziałać dalszemu rozwojowi choroby. A potem może już żyć pełnią życia! Światowe badania pokazują bowiem, że aż 95 proc. astmatyków może być zaleczonych i normalnie funkcjonować. Tylko 5 proc. nie ma na to szans. Kwestia tylko, żeby chora osoba to zrozumiała i tego chciała".
EDUKOWAĆ, SZKOLIĆ, TŁUMACZYĆ
Jednak, czy do uświadomienia pacjenta nie wystarczy po prostu rozmowa ze specjalistą? Czy potrzebne są szkoły, wielogodzinne zajęcia? Prezes Federacji jest pewny, że tak.
"Wizyta u lekarza to zdecydowanie za mało. Przecież jednemu pacjentowi może on poświęcić zaledwie 15 minut, w trakcie których musi zebrać wywiad, przeprowadzić badanie, postawić diagnozę, wypisać recepty i uzupełnić kartotekę medyczną - wyjaśnia Dąbrowiecki. - Tymczasem zajęcia w naszej szkole trwają 3 godziny. To absolutnie koniecznie minimum. Bo, jak pokazuje doświadczenie, ani wręczenie choremu ulotki z informacjami o astmie, ani krótki wykład na jej temat niczego nie zmienią. Zadziałać może dopiero tzw. interaktywne szkolenie, czyli wykład połączony z pracą w grupach, omówieniem nawyków chorych oraz warsztatami pokazującymi, jak unikać alergenów i jak prawidłowo aplikować leki wziewne".
Szczególnie ta ostatnie kwestia jest, zdaniem alergologów i pulmonologów, niezwykle ważna, gdyż, jak pokazują dane, tylko 20 proc. nie przeszkolonych pacjentów prawidłowo inhaluje tego typu leki. "Po szkoleniu te proporcje diametralnie się zmieniają - już 80 proc. chorych potrafi właściwie aplikować sobie lek, a tylko wtedy preparat dostaje się do płuc i ma szansę zadziałać" - podkreśla Piotr Dąbrowiecki. I dodaje: "Nikt inny, poza naszymi stowarzyszeniami, nie ma czasu, aby tak kompleksowo zająć się pacjentem".
Kolejnym ważnym problemem, bardzo powszechnym u osób ze zdiagnozowaną astmą oskrzelową, jest tzw. sterydofobia.
"Chorzy boją się leków sterydowych, którymi leczy się tę przypadłość. Sterydy kojarzą im się z siłownią, szkodliwym dopingiem, powikłaniami. Nastolatka, która dowiaduje się o chorobie, mówi: +Nie będę brała sterydów, bo zrobię się gruba i owłosiona+. I tu wkraczamy my. Na szkoleniach tłumaczymy, że wale tak nie jest, że to tylko stereotyp, że to właśnie prawidłowe przyjmowanie steroidów wziewnych pozwoli jej normalnie żyć i nie dopuści do zaostrzenia objawów" - mówi ekspert.
Jego zdaniem, ogromnie ważne jest więc edukowanie pacjentów i wyjaśnianie im, że leczenie astmy nie ma nic wspólnego z kulturystami i niedozwolonymi środkami. Zalecane leki są bezpieczne, stosuje się je w minimalnych skutecznych dawkach. Pacjent prawidłowo leczony jest stabilny, rzadko miewa ataki, a unikając kontaktu z dymem tytoniowym i ograniczając ekspozycję na alergeny może funkcjonować, jak każdy inny człowiek. I dożyć sędziwego wieku.
FEDERACJA LUDZI DOBREJ WOLI
Inicjatywa utworzenia Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP wyszła od prof. Wacława Droszcza, który jest nestorem polskiej alergologii, wybitnym specjalistą i autorytetem w dziedzinie chorób płuc.
"On jako pierwszy rozpoczął szkolenia dla astmatyków w Polsce (pierwszą szkołę otworzył w 1990 roku), a my zaczęliśmy się od niego uczyć. Stopniowo powstawało coraz więcej szkół oraz towarzystw wspierających chorych, w tym także Towarzystwo Przyjaciół Chorych na Astmę. I to był początek - przypomina dr Dąbrowiecki. - Natomiast po pewnym czasie doszliśmy do wniosku, że zjednoczenie takich pojedynczych organizacji w większe ciało, da nam także większe szanse osiągania celów. Tak narodził się pomysł powołania Federacji. Ostatecznie utworzono ją w 2005 roku, a w jej skład weszło 10 stowarzyszeń członkowskich".
"Dzięki temu staliśmy się podmiotem, z którym chce rozmawiać minister zdrowia i z którym liczy się NFZ. Bo nie reprezentujemy jedynie garstki chorych, ale kilka tysięcy osób zrzeszonych w Federacji" - dodaje prezes.
Oprócz edukacji pacjentów Federacja podejmuje także inne działania, m.in. walkę o zwiększenie refundacji leków przeciwko astmie, prowadzenie kampanii na rzecz ograniczenia palenia tytoniu w Polsce oraz inicjowanie prac badawczych dotyczących schorzeń dróg oddechowych. Środki finansowe na te cele pochodzą z kilku różnych źródeł. Dużą część stanowią dotacje statutowe od instytucji, na terenie których działają władze Federacji: Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie oraz Wojskowego Instytutu Medycznego. Oprócz tego organizacja pozyskuje pieniądze z grantów naukowych, z urzędu miasta oraz od firm farmaceutycznych, które również współuczestniczą w prowadzeniu szkoleń dla pacjentów.
POLSKI PARADOKS
"Okazuje się, że jedna złotówka wydana na nasze szkolenia, pozwala zaoszczędzić 10 zł w budżecie państwa. Chociażby dlatego, że 70 proc. chorych, którzy przeszli edukację, nie trafia do szpitala w kolejnym roku po jej odbyciu, podczas gdy przed szkoleniem zdarzało im się to regularnie. W jednym tylko powiecie może to przynieść 100 tys. zł oszczędności dla NFZ, który nie musi wydać tych pieniędzy na hospitalizację - zaznacza Dąbrowiecki. - Prosiliśmy niejednokrotnie, aby zaoszczędzone środki (w końcu przecież dzięki nam!) przeznaczyć na działalność Federacji: na szkolenia, refundację niektórych leków, zakup aparatury medycznej, rehabilitację. Niestety nie przynosi to żadnych efektów. Ministerstwo Zdrowia oraz Narodowy Fundusz Zdrowia popierają nas, chwalą naszą aktywność, nawet wręczają za nią odznaczenia, jednak nadal odmawiają wsparcia finansowego".
Zdaniem Piotra Dąbrowickiego, jest to paradoks niespotykany nigdzie indziej na świecie.
"Nasze państwo woli leczyć ciężkie powikłania takich chorób, jak astma czy cukrzyca (np. ślepotę, choroby nerek, amputacje nóg) i płacić wynikające z nich renty, niż przeznaczyć środki na zapobieganie - mówi. - Racjonalnie myślącym ludziom nie mieści się to w głowie. W Europejskiej Federacji Chorych na Astmę i Choroby Alergiczne (EFA), do której należy Federacja, jesteśmy ewenementem! ETA ma bowiem swoje sanatoria i kliniki, gdzie chorzy leczą się i rehabilitują zupełnie za darmo. Na to idą potężne dotacje rządowe. Ale tam farmakoekonomika stoi na bardzo wysokim poziomie - wszystko, co służy poprawie jakości życia i zmniejszeniu kosztów leczenia powikłań, jest popierane. U nas jest tylko zauważone, czasem nagrodzone medalem i to wszystko".
Lekarze, pielęgniarki i inni wolontariusze działający w stowarzyszeniach osób chorych na astmę mają nadzieję, że kiedyś się to zmieni. Do tego czasu będą dbać o dobro pacjentów wszelkimi dostępnymi metodami.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Eksperci apelują o usprawnienie procesu oceny i wprowadzania innowacyjnych szczepionek do Programu Szczepień Ochronnych
- Immunoterapie wysokiej skuteczności od początku choroby – czy to już obowiązujący standard postępowania w SM?
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
