Chorzy na SM walczą o poprawę w dostępie do terapii
INFORMATOR. Kraj
naukawpolsce.pl | dodane 26-05-2011
Fot. nukawpolsce.pl
Polscy chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) ciągle walczą o poprawę dostępu do standardowej terapii. Tymczasem, zdążył się już pojawić pierwszy doustny lek na SM o wyższej skuteczności - mówili pacjenci i lekarze w środę na spotkaniu prasowym w Warszawie.
Zorganizowano je z okazji obchodzonego po raz trzeci Światowego Dnia SM, który co roku przypada w ostatnią środę maja.
„Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych chorób centralnego układu nerwowego (mózgu i rdzenia kręgowego – PAP) osób dorosłych i najczęstszą przyczyną ich inwalidztwa” – powiedział prof. Wojciech Kozubski, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Na świecie, na SM cierpi 2,5 mln osób. Liczba chorych w Polsce nie jest dokładnie znana, bo brak dobrego rejestru pacjentów. Niektórzy szacują ją na 30-40 tys., inni uważają, że może sięgać nawet 60 tys.
Jak podkreślił prof. Kozubski, SM jest problemem ludzi młodych, wkraczających w życie zawodowe, rodzinne, społeczne. Najczęściej jest diagnozowane między 20. a 40. rokiem życia, niemal dwukrotnie częściej u kobiet.
O tym jak dramatyczny przebieg może mieć ta choroba świadczy historia 34-letniego Arkadiusza Pisarkiewicza z Łęczycy. Pan Arek był zawsze sprawny i wysportowany. Na początku lat 90. zdobył mistrzostwo Polski w karate, był na misji wojskowej w Jugosławii. Gdy wrócił, założył własną firmę, ożenił się i doczekał się syna.
9 lat temu pan Arek, nagle zaczął tracić czucie w nogach, nie był w stanie przejść kilku metrów. Lekarze zdiagnozowali u niego SM.
„Choroba ma przebieg bardzo agresywny. Jeszcze dwa lata temu przyjechał ze mną na takie spotkanie. Dziś ma sztywność całego ciała, mało mówi, dusi się przy przełykaniu, ma problemy z trzymaniem moczu i stolca” – mówiła mama pana Arka. Przyznała, że syn przez 3 lata miał refundowaną terapię immunomodulującą. Ale później, zgodnie z założeniami programu terapeutycznego, lek został mu odebrany. „Choroba nabrała wówczas takiego postępu, że zaczął się przewracać” – tłumaczyła.
Jak przypomniał prof. Kozubski, obecnie w leczeniu immunomodulującym SM wykorzystuje się głównie interferony (beta i alfa) oraz octan glatirameru.
Stosuje się je ponieważ rozwój choroby jest spowodowany nieprawidłową reakcją komórek odporności (a dokładnie limfocytów T) na własną tkankę nerwową. Agresywne limfocyty T atakują i niszczą osłonkę mielinową, stanowiącą rodzaj izolatora dla włókien nerwowych. W miejscach ataku rozwijają się ogniska zapalne i dochodzi do obumierania neuronów. W efekcie pojawiają się objawy, takie jak problemy z widzeniem, zaburzenia równowagi i czucia, drętwienie i sztywność mięśni, trudności z chodzeniem, a także pogorszenie zdolności poznawczych.
Według prof. Kozubskiego, leki immunomodulujące powinno otrzymywać w Polsce 15-17 tys. chorych na SM.
Natomiast, z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, że pod koniec 2010 r. stosowano ją u ok. 4,2 tys. osób. Te statystyki plasują Polskę na przedostatnim miejscu w Europie pod względem dostępu do leków uznanych na świecie za standard w leczeniu SM.
Tymczasem, pojawiają się nowe skuteczniejsze, a zarazem droższe, leki na to schorzenie. Jak przypomniał prof. Kozubski, na początku kwietnia Komisja Europejska dopuściła do stosowania na terenie krajów Unii nowego bardzo skutecznego leku na SM, o nazwie fingolimod. Jest on nie tylko skuteczniejszy od interferonu, ale ma postać doustną, co stanowi znaczne ułatwienie dla pacjentów, gdyż obecnie stosowane leki można podawać w postaci zastrzyków albo we wlewach dożylnych (w szpitalu).
Fingolimod ma bardzo specyficzny mechanizm działania – zatrzymuje agresywne limfocyty T w węzłach chłonnych, przez co nie dopuszcza do niszczenia mieliny w mózgu.
Badania, które objęły łącznie ponad 3 tys. pacjentów wykazały, że o ponad 50 proc. skuteczniej redukuje on liczbę rzutów (tj. zaostrzeń) choroby w ciągu roku. Co ważne, jest skuteczny zarówno u chorych z nowo zdiagnozowanym SM, jak i u tych, u których interferon przestał działać.
Zorganizowano je z okazji obchodzonego po raz trzeci Światowego Dnia SM, który co roku przypada w ostatnią środę maja.
„Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych chorób centralnego układu nerwowego (mózgu i rdzenia kręgowego – PAP) osób dorosłych i najczęstszą przyczyną ich inwalidztwa” – powiedział prof. Wojciech Kozubski, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Na świecie, na SM cierpi 2,5 mln osób. Liczba chorych w Polsce nie jest dokładnie znana, bo brak dobrego rejestru pacjentów. Niektórzy szacują ją na 30-40 tys., inni uważają, że może sięgać nawet 60 tys.
Jak podkreślił prof. Kozubski, SM jest problemem ludzi młodych, wkraczających w życie zawodowe, rodzinne, społeczne. Najczęściej jest diagnozowane między 20. a 40. rokiem życia, niemal dwukrotnie częściej u kobiet.
O tym jak dramatyczny przebieg może mieć ta choroba świadczy historia 34-letniego Arkadiusza Pisarkiewicza z Łęczycy. Pan Arek był zawsze sprawny i wysportowany. Na początku lat 90. zdobył mistrzostwo Polski w karate, był na misji wojskowej w Jugosławii. Gdy wrócił, założył własną firmę, ożenił się i doczekał się syna.
9 lat temu pan Arek, nagle zaczął tracić czucie w nogach, nie był w stanie przejść kilku metrów. Lekarze zdiagnozowali u niego SM.
„Choroba ma przebieg bardzo agresywny. Jeszcze dwa lata temu przyjechał ze mną na takie spotkanie. Dziś ma sztywność całego ciała, mało mówi, dusi się przy przełykaniu, ma problemy z trzymaniem moczu i stolca” – mówiła mama pana Arka. Przyznała, że syn przez 3 lata miał refundowaną terapię immunomodulującą. Ale później, zgodnie z założeniami programu terapeutycznego, lek został mu odebrany. „Choroba nabrała wówczas takiego postępu, że zaczął się przewracać” – tłumaczyła.
Jak przypomniał prof. Kozubski, obecnie w leczeniu immunomodulującym SM wykorzystuje się głównie interferony (beta i alfa) oraz octan glatirameru.
Stosuje się je ponieważ rozwój choroby jest spowodowany nieprawidłową reakcją komórek odporności (a dokładnie limfocytów T) na własną tkankę nerwową. Agresywne limfocyty T atakują i niszczą osłonkę mielinową, stanowiącą rodzaj izolatora dla włókien nerwowych. W miejscach ataku rozwijają się ogniska zapalne i dochodzi do obumierania neuronów. W efekcie pojawiają się objawy, takie jak problemy z widzeniem, zaburzenia równowagi i czucia, drętwienie i sztywność mięśni, trudności z chodzeniem, a także pogorszenie zdolności poznawczych.
Według prof. Kozubskiego, leki immunomodulujące powinno otrzymywać w Polsce 15-17 tys. chorych na SM.
Natomiast, z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, że pod koniec 2010 r. stosowano ją u ok. 4,2 tys. osób. Te statystyki plasują Polskę na przedostatnim miejscu w Europie pod względem dostępu do leków uznanych na świecie za standard w leczeniu SM.
Tymczasem, pojawiają się nowe skuteczniejsze, a zarazem droższe, leki na to schorzenie. Jak przypomniał prof. Kozubski, na początku kwietnia Komisja Europejska dopuściła do stosowania na terenie krajów Unii nowego bardzo skutecznego leku na SM, o nazwie fingolimod. Jest on nie tylko skuteczniejszy od interferonu, ale ma postać doustną, co stanowi znaczne ułatwienie dla pacjentów, gdyż obecnie stosowane leki można podawać w postaci zastrzyków albo we wlewach dożylnych (w szpitalu).
Fingolimod ma bardzo specyficzny mechanizm działania – zatrzymuje agresywne limfocyty T w węzłach chłonnych, przez co nie dopuszcza do niszczenia mieliny w mózgu.
Badania, które objęły łącznie ponad 3 tys. pacjentów wykazały, że o ponad 50 proc. skuteczniej redukuje on liczbę rzutów (tj. zaostrzeń) choroby w ciągu roku. Co ważne, jest skuteczny zarówno u chorych z nowo zdiagnozowanym SM, jak i u tych, u których interferon przestał działać.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
