Chorzy na dystonię muszą na Śląsku czekać wiele lat na zabieg umożliwiający powrót do sprawności
INFORMATOR. Kraj
Fot. NCI
Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię zwraca uwagę na ograniczenie dostępu do leczenia metodą głębokiej stymulacji mózgu (Deep Brain Stimulation) w Śląskim Oddziale NFZ. W 2013 roku liczba zakontraktowanych procedur DBS pozwalała na wykonanie zabiegu 10 chorym. Kolejka oczekujących na zabieg wynosi już około 100 osób.
Dystonia jest trzecim spośród najczęściej występujących zaburzeń ruchu, po drżeniu samoistnym i chorobie Parkinsona. Jest ona zaburzeniem, będącym przyczyną ciężkich mimowolnych skurczy mięśni, które mogą przeszkadzać w codziennym życiu. Na dystonię cierpi ponad 500 000 Europejczyków, a 80 000 spośród nich choruje na dystonię pierwotną.
Jedynym skutecznym sposobem leczenia najcięższych postaci dystonii jest głęboka stymulacja mózgu (DBS). Jest to regulowana, odwracalna metoda terapeutyczna, która wykorzystuje wszczepione urządzenie medyczne, podobne do rozrusznika, do stymulacji ściśle określonych struktur mózgu. Zastosowanie tego rodzaju terapii poprawia funkcjonowanie chorych poprzez odpowiednią kontrolę objawów dystonii, m.in: kurcze mięśni, skręcanie tułowia i kończyn, mimowolne skurcze, wyginanie i niekontrolowane ruchy. Głęboka stymulacja mózgu jest jedyną skuteczną metodą w leczeniu dystonii uogólnionej i innych ciężkich postaci dystonii, jednak ze względu na wysoki koszt metoda jest dostępna tylko dla pacjentów objętych refundacją.
W województwie śląskim w 2013 r. liczba zakontraktowanych zabiegów wszczepień specjalnych stymulatorów mózgu (DBS), umożliwiających chorym powrót do sprawności ułatwiającej codzienne funkcjonowanie, pokrywała potrzeby zaledwie 10 chorych, w tym pacjentów chorujących na chorobę Parkinsona i dystonię oraz chorych wymagających wymiany baterii w urządzeniach wcześniej implantowanych (trwałość baterii jest różna od 2 do 5 lat). Od dłuższego czasu rośnie liczba osób z dystonią uogólnioną lub innymi silnymi postaciami dystonii, oczekujących na wykonanie procedury głębokiej stymulacji mózgu. Obecnie liczba oczekujących w województwie śląskim wynosi około 100 osób, co oznacza… kilkunastoletni czas oczekiwania! Dla chorych, którzy dzięki stymulacji mózgu mogliby wrócić do sprawności umożliwiającej normalne funkcjonowanie i podjęcie pracy, jest to sytuacja nie do zaakceptowania.
W innych województwach w 2013 roku sytuacja była zróżnicowana, np. w województwie mazowieckim, gdzie liczba mieszkańców jest podobna jak w woj. śląskim, zakontraktowano 132 procedury DBS co dawało możliwość pełnego leczenia 66 chorych (procedura wymaga zastosowania dwóch stymulatorów). Ta rażąca różnica w kontraktowaniu tej metody terapeutycznej w różnych regionach Polski nie znajduje uzasadnienia w racjonalnej argumentacji.
Dystonia jest trzecim spośród najczęściej występujących zaburzeń ruchu, po drżeniu samoistnym i chorobie Parkinsona. Jest ona zaburzeniem, będącym przyczyną ciężkich mimowolnych skurczy mięśni, które mogą przeszkadzać w codziennym życiu. Na dystonię cierpi ponad 500 000 Europejczyków, a 80 000 spośród nich choruje na dystonię pierwotną.
Jedynym skutecznym sposobem leczenia najcięższych postaci dystonii jest głęboka stymulacja mózgu (DBS). Jest to regulowana, odwracalna metoda terapeutyczna, która wykorzystuje wszczepione urządzenie medyczne, podobne do rozrusznika, do stymulacji ściśle określonych struktur mózgu. Zastosowanie tego rodzaju terapii poprawia funkcjonowanie chorych poprzez odpowiednią kontrolę objawów dystonii, m.in: kurcze mięśni, skręcanie tułowia i kończyn, mimowolne skurcze, wyginanie i niekontrolowane ruchy. Głęboka stymulacja mózgu jest jedyną skuteczną metodą w leczeniu dystonii uogólnionej i innych ciężkich postaci dystonii, jednak ze względu na wysoki koszt metoda jest dostępna tylko dla pacjentów objętych refundacją.
W województwie śląskim w 2013 r. liczba zakontraktowanych zabiegów wszczepień specjalnych stymulatorów mózgu (DBS), umożliwiających chorym powrót do sprawności ułatwiającej codzienne funkcjonowanie, pokrywała potrzeby zaledwie 10 chorych, w tym pacjentów chorujących na chorobę Parkinsona i dystonię oraz chorych wymagających wymiany baterii w urządzeniach wcześniej implantowanych (trwałość baterii jest różna od 2 do 5 lat). Od dłuższego czasu rośnie liczba osób z dystonią uogólnioną lub innymi silnymi postaciami dystonii, oczekujących na wykonanie procedury głębokiej stymulacji mózgu. Obecnie liczba oczekujących w województwie śląskim wynosi około 100 osób, co oznacza… kilkunastoletni czas oczekiwania! Dla chorych, którzy dzięki stymulacji mózgu mogliby wrócić do sprawności umożliwiającej normalne funkcjonowanie i podjęcie pracy, jest to sytuacja nie do zaakceptowania.
W innych województwach w 2013 roku sytuacja była zróżnicowana, np. w województwie mazowieckim, gdzie liczba mieszkańców jest podobna jak w woj. śląskim, zakontraktowano 132 procedury DBS co dawało możliwość pełnego leczenia 66 chorych (procedura wymaga zastosowania dwóch stymulatorów). Ta rażąca różnica w kontraktowaniu tej metody terapeutycznej w różnych regionach Polski nie znajduje uzasadnienia w racjonalnej argumentacji.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Warto wiedzieć
Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię, pierwsza tego typu organizacja w Polsce, zostało utworzone w grudniu 2010 roku. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy dr Stanisława Ochudło (lekarza Kliniki Neurologii w Katowicach przy ul. Medyków 14) oraz kilku jego pacjentów, którzy podjęli inicjatywę aktywnej działalności zmierzającej do popularyzacji wiedzy na temat dystonii oraz wzajemnej pomocy chorym na tę chorobę.Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
