Chorzy na dystonię muszą na Śląsku czekać wiele lat na zabieg umożliwiający powrót do sprawności
INFORMATOR. Kraj
Fot. NCI
Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię zwraca uwagę na ograniczenie dostępu do leczenia metodą głębokiej stymulacji mózgu (Deep Brain Stimulation) w Śląskim Oddziale NFZ. W 2013 roku liczba zakontraktowanych procedur DBS pozwalała na wykonanie zabiegu 10 chorym. Kolejka oczekujących na zabieg wynosi już około 100 osób.
Dystonia jest trzecim spośród najczęściej występujących zaburzeń ruchu, po drżeniu samoistnym i chorobie Parkinsona. Jest ona zaburzeniem, będącym przyczyną ciężkich mimowolnych skurczy mięśni, które mogą przeszkadzać w codziennym życiu. Na dystonię cierpi ponad 500 000 Europejczyków, a 80 000 spośród nich choruje na dystonię pierwotną.
Jedynym skutecznym sposobem leczenia najcięższych postaci dystonii jest głęboka stymulacja mózgu (DBS). Jest to regulowana, odwracalna metoda terapeutyczna, która wykorzystuje wszczepione urządzenie medyczne, podobne do rozrusznika, do stymulacji ściśle określonych struktur mózgu. Zastosowanie tego rodzaju terapii poprawia funkcjonowanie chorych poprzez odpowiednią kontrolę objawów dystonii, m.in: kurcze mięśni, skręcanie tułowia i kończyn, mimowolne skurcze, wyginanie i niekontrolowane ruchy. Głęboka stymulacja mózgu jest jedyną skuteczną metodą w leczeniu dystonii uogólnionej i innych ciężkich postaci dystonii, jednak ze względu na wysoki koszt metoda jest dostępna tylko dla pacjentów objętych refundacją.
W województwie śląskim w 2013 r. liczba zakontraktowanych zabiegów wszczepień specjalnych stymulatorów mózgu (DBS), umożliwiających chorym powrót do sprawności ułatwiającej codzienne funkcjonowanie, pokrywała potrzeby zaledwie 10 chorych, w tym pacjentów chorujących na chorobę Parkinsona i dystonię oraz chorych wymagających wymiany baterii w urządzeniach wcześniej implantowanych (trwałość baterii jest różna od 2 do 5 lat). Od dłuższego czasu rośnie liczba osób z dystonią uogólnioną lub innymi silnymi postaciami dystonii, oczekujących na wykonanie procedury głębokiej stymulacji mózgu. Obecnie liczba oczekujących w województwie śląskim wynosi około 100 osób, co oznacza… kilkunastoletni czas oczekiwania! Dla chorych, którzy dzięki stymulacji mózgu mogliby wrócić do sprawności umożliwiającej normalne funkcjonowanie i podjęcie pracy, jest to sytuacja nie do zaakceptowania.
W innych województwach w 2013 roku sytuacja była zróżnicowana, np. w województwie mazowieckim, gdzie liczba mieszkańców jest podobna jak w woj. śląskim, zakontraktowano 132 procedury DBS co dawało możliwość pełnego leczenia 66 chorych (procedura wymaga zastosowania dwóch stymulatorów). Ta rażąca różnica w kontraktowaniu tej metody terapeutycznej w różnych regionach Polski nie znajduje uzasadnienia w racjonalnej argumentacji.
Dystonia jest trzecim spośród najczęściej występujących zaburzeń ruchu, po drżeniu samoistnym i chorobie Parkinsona. Jest ona zaburzeniem, będącym przyczyną ciężkich mimowolnych skurczy mięśni, które mogą przeszkadzać w codziennym życiu. Na dystonię cierpi ponad 500 000 Europejczyków, a 80 000 spośród nich choruje na dystonię pierwotną.
Jedynym skutecznym sposobem leczenia najcięższych postaci dystonii jest głęboka stymulacja mózgu (DBS). Jest to regulowana, odwracalna metoda terapeutyczna, która wykorzystuje wszczepione urządzenie medyczne, podobne do rozrusznika, do stymulacji ściśle określonych struktur mózgu. Zastosowanie tego rodzaju terapii poprawia funkcjonowanie chorych poprzez odpowiednią kontrolę objawów dystonii, m.in: kurcze mięśni, skręcanie tułowia i kończyn, mimowolne skurcze, wyginanie i niekontrolowane ruchy. Głęboka stymulacja mózgu jest jedyną skuteczną metodą w leczeniu dystonii uogólnionej i innych ciężkich postaci dystonii, jednak ze względu na wysoki koszt metoda jest dostępna tylko dla pacjentów objętych refundacją.
W województwie śląskim w 2013 r. liczba zakontraktowanych zabiegów wszczepień specjalnych stymulatorów mózgu (DBS), umożliwiających chorym powrót do sprawności ułatwiającej codzienne funkcjonowanie, pokrywała potrzeby zaledwie 10 chorych, w tym pacjentów chorujących na chorobę Parkinsona i dystonię oraz chorych wymagających wymiany baterii w urządzeniach wcześniej implantowanych (trwałość baterii jest różna od 2 do 5 lat). Od dłuższego czasu rośnie liczba osób z dystonią uogólnioną lub innymi silnymi postaciami dystonii, oczekujących na wykonanie procedury głębokiej stymulacji mózgu. Obecnie liczba oczekujących w województwie śląskim wynosi około 100 osób, co oznacza… kilkunastoletni czas oczekiwania! Dla chorych, którzy dzięki stymulacji mózgu mogliby wrócić do sprawności umożliwiającej normalne funkcjonowanie i podjęcie pracy, jest to sytuacja nie do zaakceptowania.
W innych województwach w 2013 roku sytuacja była zróżnicowana, np. w województwie mazowieckim, gdzie liczba mieszkańców jest podobna jak w woj. śląskim, zakontraktowano 132 procedury DBS co dawało możliwość pełnego leczenia 66 chorych (procedura wymaga zastosowania dwóch stymulatorów). Ta rażąca różnica w kontraktowaniu tej metody terapeutycznej w różnych regionach Polski nie znajduje uzasadnienia w racjonalnej argumentacji.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Warto wiedzieć
Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Dystonię, pierwsza tego typu organizacja w Polsce, zostało utworzone w grudniu 2010 roku. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy dr Stanisława Ochudło (lekarza Kliniki Neurologii w Katowicach przy ul. Medyków 14) oraz kilku jego pacjentów, którzy podjęli inicjatywę aktywnej działalności zmierzającej do popularyzacji wiedzy na temat dystonii oraz wzajemnej pomocy chorym na tę chorobę.Inne w tym dziale:
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Choroba Parkinsona – coraz więcej chorych, coraz pilniejsza potrzeba uruchomienia programu opieki kompleksowej
- „Ambasadorzy profesjonalnej terapii ran” – konkurs dla pielęgniarek i położnych, które zmieniają standardy leczenia ran
- Plaga niewydolności serca: Statystyki nie pozostawiają złudzeń
- Model skróconej ścieżki pacjenta dla szczepień zalecanych w POZ – wnioski z debaty Vaccine Meeting 2025
- Rak płuca – nowe możliwości chirurgii i leczenia okołooperacyjnego. Czy są dostępne w Polsce?
- Świadomy wybór terapii: bezpłatne konsultacje dla pacjentów z diagnozą chłoniaka, przewlekłej białaczki limfocytowej i szpiczaka
- Neurolodzy i psychiatrzy zacieśniają współpracę na rzecz zdrowia mózgu
- Anna Kupiecka o kwietniowej liście refundacyjnej: bardzo ważne decyzje refundacyjne w onkologii
- 15 000 Pracowników Służby Zdrowia w Polsce narażonych na leki niebezpieczne – kluczowa rola bezpiecznego przygotowania leków
- Rekordowe liczby zgonów z powodu grypy
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
 |
