Choroby neurologiczne. Zmobilizowani, by żyć jak najlepiej
INFORMATOR. Kraj
Fot. NCI
Choroby neurologiczne to grupa schorzeń, w których czas – przeprowadzenia właściwej diagnozy i włączenia skutecznego leczenia – ma kluczowe znaczenie dla jakości życia pacjenta. Niestety, wiele chorób neurologicznych, zwłaszcza tych rzadkich, ma niespecyficzne objawy, a przez to czas do postawienia diagnozy znacznie się wydłuża. NEUROzmobilizowani to kampania edukacyjna, która ma na celu zwiększenie świadomości wśród społeczeństwa nt.chorób neurologicznych oraz wspierać pacjentów i ich bliskich. Będzie podejmować temat stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) i chorób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia (NMOSD / choroba Devica).
Na choroby neurologiczne zapada coraz więcej osób, a mimo to są trudne do rozpoznania, bo ich objawy często są niespecyficzne i nieoczywiste. Od lat działania edukacyjne prowadzi kilka organizacji pacjentów, które mówią o diagnostyce, dostępie do nowoczesnego leczenia i o życiu z chorobą. Strona internetowa i profil kampanii NEUROzmobilizowani to miejsca, gdzie pacjenci znajdą kompendium wiedzy na temat objawów, diagnostyki i leczenia chorób neurologicznych. W ramach kampanii NEUROzmobilizowani pokazane zostaną historie pacjentów z SM i SMA, które są dowodem, że z tymi chorobami można normalnie funkcjonować. Na najważniejsze pytania z zakresu tych chorób odpowiedzą wybitni specjaliści neurolodzy. Stwardnienie rozsiane to jedna z chorób, której poświęcona jest kampania NEUROzmobilizowani.
To choroba głównie ludzi młodych – jest diagnozowana między 20. a 40. rokiem życia. W Polsce choruje na nią ponad 40 tys. pacjentów, a każdego roku diagnozę słyszy prawie 2 000 osób. Objawy, które mogą świadczyć o stwardnieniu rozsianym to przede wszystkim osłabienie mięśni i trudności w poruszaniu się, zmęczenie, a także zaburzenia widzenia, drętwienie i mrowienie. Rzadziej pojawiają się problemy z oddychaniem czy utrata słuchu. Podobne objawy mogą pojawić się również u osób z rzadką chorobą Devica (NMOSD). NMOSD to choroba układu nerwowego, w przebiegu której dochodzi do niszczenia ochronnej otoczki (mieliny) wokół nerwu wzrokowego i rdzenia kręgowego. Zapadają na nią osoby w wieku 29-49 lat, a więc ta sama grupa, u której diagnozuje się SM. Objawy NMOSD są bardzo podobne do objawów stwardnienia rozsianego (np. niedowład kończyn dolnych, zaburzenia widzenia, zawroty głowy) przez co zdarzają się mylne diagnozy i wprowadzenie leczenia, które nie dość, że jest nieskuteczne, to jeszcze może pogorszyć stan chorego. Kampania NEUROzmobilizowani ma na celu zwiększenie świadomości tej choroby, aby móc ją prawidłowo diagnozować.
Trzecią chorobą, której dotyczy kampania NEUROzmobilizowani jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Wiele się o niej mówi z uwagi na zmiany w systemie opieki, jakie dokonały się w ostatnim czasie. SMA to choroba genetyczna, w wyniku której niszczone są neurony rdzenia kręgowego odpowiedzialne za pracę mięśni. Dochodzi do obumierania neuronów i postępującego zaniku mięśni. To choroba rzadka, rozpoznawana w Polsce u ok. 40-50 pacjentów rocznie. Dotyczy głównie dzieci, choć występują różne typy SMA, które są diagnozowane również u osób dorosłych. Objawy świadczące o SMA, które powinny zaniepokoić rodziców to osłabienie i wiotkość mięśni, trudności z wykonywaniem ruchów ciała, problemy z oddychaniem, ssaniem, przełykaniem. Dzieci nie są w stanie osiągać kolejnych kroków rozwojowych, a więc nie potrafią siedzieć, czołgać się, stawać, a starsze chodzić.
W 2021 roku wdrożono w Polsce badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, które mają pomóc w rozpoznaniu ryzyka wystąpienia tej choroby. Wtedy możliwe jest włączenie efektywnego leczenia jak najwcześniej, co daje duże szanse na uniknięcie skutków choroby.
SMA to choroba, w której pojawiły się nowe terapie, które zmieniają oblicze tej choroby. W ramach kampanii NEUROzmobilizowani pokazane zostaną historie, które napawają optymizmem i nadzieją na lepszą przyszłość osób z SMA. Te historie mają moc, bo pokazują nowo zdiagnozowanym osobom i ich rodzicom, że choroba to nie wyrok, a szybkie włączenie nowoczesnego leczenia pozwala dzieciom z SMA rozwijać się prawidłowo. Natomiast u pacjentów, u których choroba wpłynęła na rozwój przed uzyskaniem diagnozy i rozpoczęciem leczenia możliwe jest zatrzymanie jej postępu.
Na choroby neurologiczne zapada coraz więcej osób, a mimo to są trudne do rozpoznania, bo ich objawy często są niespecyficzne i nieoczywiste. Od lat działania edukacyjne prowadzi kilka organizacji pacjentów, które mówią o diagnostyce, dostępie do nowoczesnego leczenia i o życiu z chorobą. Strona internetowa i profil kampanii NEUROzmobilizowani to miejsca, gdzie pacjenci znajdą kompendium wiedzy na temat objawów, diagnostyki i leczenia chorób neurologicznych. W ramach kampanii NEUROzmobilizowani pokazane zostaną historie pacjentów z SM i SMA, które są dowodem, że z tymi chorobami można normalnie funkcjonować. Na najważniejsze pytania z zakresu tych chorób odpowiedzą wybitni specjaliści neurolodzy. Stwardnienie rozsiane to jedna z chorób, której poświęcona jest kampania NEUROzmobilizowani.
To choroba głównie ludzi młodych – jest diagnozowana między 20. a 40. rokiem życia. W Polsce choruje na nią ponad 40 tys. pacjentów, a każdego roku diagnozę słyszy prawie 2 000 osób. Objawy, które mogą świadczyć o stwardnieniu rozsianym to przede wszystkim osłabienie mięśni i trudności w poruszaniu się, zmęczenie, a także zaburzenia widzenia, drętwienie i mrowienie. Rzadziej pojawiają się problemy z oddychaniem czy utrata słuchu. Podobne objawy mogą pojawić się również u osób z rzadką chorobą Devica (NMOSD). NMOSD to choroba układu nerwowego, w przebiegu której dochodzi do niszczenia ochronnej otoczki (mieliny) wokół nerwu wzrokowego i rdzenia kręgowego. Zapadają na nią osoby w wieku 29-49 lat, a więc ta sama grupa, u której diagnozuje się SM. Objawy NMOSD są bardzo podobne do objawów stwardnienia rozsianego (np. niedowład kończyn dolnych, zaburzenia widzenia, zawroty głowy) przez co zdarzają się mylne diagnozy i wprowadzenie leczenia, które nie dość, że jest nieskuteczne, to jeszcze może pogorszyć stan chorego. Kampania NEUROzmobilizowani ma na celu zwiększenie świadomości tej choroby, aby móc ją prawidłowo diagnozować.
Trzecią chorobą, której dotyczy kampania NEUROzmobilizowani jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Wiele się o niej mówi z uwagi na zmiany w systemie opieki, jakie dokonały się w ostatnim czasie. SMA to choroba genetyczna, w wyniku której niszczone są neurony rdzenia kręgowego odpowiedzialne za pracę mięśni. Dochodzi do obumierania neuronów i postępującego zaniku mięśni. To choroba rzadka, rozpoznawana w Polsce u ok. 40-50 pacjentów rocznie. Dotyczy głównie dzieci, choć występują różne typy SMA, które są diagnozowane również u osób dorosłych. Objawy świadczące o SMA, które powinny zaniepokoić rodziców to osłabienie i wiotkość mięśni, trudności z wykonywaniem ruchów ciała, problemy z oddychaniem, ssaniem, przełykaniem. Dzieci nie są w stanie osiągać kolejnych kroków rozwojowych, a więc nie potrafią siedzieć, czołgać się, stawać, a starsze chodzić.
W 2021 roku wdrożono w Polsce badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, które mają pomóc w rozpoznaniu ryzyka wystąpienia tej choroby. Wtedy możliwe jest włączenie efektywnego leczenia jak najwcześniej, co daje duże szanse na uniknięcie skutków choroby.
SMA to choroba, w której pojawiły się nowe terapie, które zmieniają oblicze tej choroby. W ramach kampanii NEUROzmobilizowani pokazane zostaną historie, które napawają optymizmem i nadzieją na lepszą przyszłość osób z SMA. Te historie mają moc, bo pokazują nowo zdiagnozowanym osobom i ich rodzicom, że choroba to nie wyrok, a szybkie włączenie nowoczesnego leczenia pozwala dzieciom z SMA rozwijać się prawidłowo. Natomiast u pacjentów, u których choroba wpłynęła na rozwój przed uzyskaniem diagnozy i rozpoczęciem leczenia możliwe jest zatrzymanie jej postępu.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Czy starsi pacjenci otrzymają lepszą ochronę jeszcze w tym sezonie?
- Wyzwania hematoonkologii - na jakie terapie czekają polscy pacjenci?
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
