Psychoterapia niezbędna chorym na atopowe zapalenie skóry
INFORMATOR. Kraj
Fot. naukawpolsce.pl
Atopowe zapalenie skóry, ze względu na przewlekły charakter i objawy, tj. zmiany skórne i świąd, zaburza funkcjonowanie chorych dzieci i ich rodzin w społeczeństwie. Dlatego niezbędnym elementem leczenia tej choroby powinna być psychoterapia - mówili dermatolodzy zgromadzeni na konferencji prasowej w Warszawie.
"Niestety, w Polsce dostęp pacjentów i ich rodzin do psychoterapii jest bardzo niewielki, w mniejszych miejscowościach praktycznie go brak" - powiedziała dr Lidia Ruszkowska, ordynator oddziału dermatologii dziecięcej Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego.
Wśród innych problemów związanych z leczeniem pacjentów z atopowym zapaleniem skóry (AZS) w Polsce specjaliści wymieniali też ograniczony dostęp do dermatologów i alergologów, brak refundacji miejscowych leków immunomodulujących, które mają mniej działań niepożądanych niż glikokortykosteroidy, ograniczoną dostępność droższych testów diagnostycznych oraz niski poziom wiedzy na temat choroby w społeczeństwie.
Rodzice dzieci z AZS podkreślali też potrzebę refundacji metod wspomagających terapię schorzenia dla pacjentów z jego najcięższą postacią. Chodzi tu o wzmacniającąa skórę hydroterapię oraz specjalną odzież łagodząca świąd.
Jak przypomniała dr Ruszkowska, atopowe zapalenie skóry (AZS) jest przewlekłą nawrotową chorobą zapalną dotyczącą naskórka i skóry właściwej. Towarzyszą jej też zaburzenia ze strony innych układów - immunologicznego, naczyniowego, nerwowego. W 95 proc. przypadków choroba rozwija się u dzieci do 3 lat i może się utrzymywać przez życie.
Częstość jej występowania w krajach Europy wzrosła od lat 60. ok. dwukrotnie. Szacuje się, że w Polsce na AZS może cierpieć nawet 15 proc. populacji.
Według prof. Wojciecha Silnego z Katedry i Kliniki Dermatologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, przyczyny rozwoju AZS nie są dobrze poznane. Badania wskazują, że choroba jest w dużym stopniu uwarunkowana genetycznie. Na przykład jeśli jeden z rodziców cierpi na alergię, to ryzyko AZS u dziecka wynosi ok. 25 proc., gdy alergia dotyczy obojga rodziców - rośnie do 75 proc.
Na wystąpienie objawów AZS wpływają czynniki środowiska, przede wszystkim alergeny z pokarmów, z powietrza, np. roztocza, pyłki roślin, sierść zwierząt, różne związki chemiczne, takie jak związki siarki, które podrażniają osłabioną skórę.
Podstawowymi objawami AZS są świąd oraz zmiany skórne w postaci rumienia, wyprysków, pęcherzyków, nadżerek, obrzęków, pogrubienia skóry. Ich wygląd i umiejscowienie różnią się w zależności od fazy choroby. W okresie niemowlęcym zmiany występują na twarzy, kończynach, ale często zajęta jest skóra całego ciała, wyjaśniała dr Ruszkowska. W fazie dziecięcej zmiany lokalizują się w typowych miejscach, jak szyja, pachy, pachwiny, zgięcia łokci i kolan. Mają charakter liszajowaty. Skóra jest wysuszona i pogrubiona w okresach zaostrzeń. W tych dwóch okresach zaostrzenia są powodowane głównie przez alergeny - z pokarmu czy z powietrza. W okresie dojrzewania i dorosłości na nasilenie zmian wpływa przede wszystkim stres.
"W diagnozowaniu AZS zasadniczą rolę odgrywa wywiad rodzinny i badanie pacjenta oraz wygląd zmian skórnych" - powiedziała dr Ruszkowska. Testy skórne są stosowane dodatkowo, ale mają pewne wady - konieczne jest odstawienie leków przeciwhistaminowych na kilka dni do tygodnia, nie można ich wykonywać w czasie nasilenia choroby, bo grozi to reakcją anafilaktyczną. "Z powodu wyższych cen ciągle za rzadko wykorzystuje się oznaczanie ogólnego poziomu immunoglobulin typu E (IgE) oraz swoistych IgE, które nie wymagają odstawiania terapii i czekania na okres remisji" - podkreśliła dermatolog.
W terapii AZS stosuje się przede wszystkim leki przeciwhistaminowe i sedatywne (działające uspokajająco, przeciwświądowo i nasennie), glikokortykosteroidy, leki immunomodulujące, antybiotyki w razie infekcji skórnych oraz środki nawilżające i natłuszczające skórę, czyli emolienty.
Glikokortykosteroidy podaje się najczęściej miejscowo w okresie zaostrzeń i przez bardzo krótki czas. Według dr Ruszkowskiej, dają one efekty niemal u 100 proc. dzieci, ale mają działania niepożądane, jak ścieczenie skóry, odbarwienia, a bardzo rzadko, gdy przedostaną się do krwiobiegu mogą być przyczyną zaburzeń hormonalnych. Alternatywą dla nich mogą być miejscowe leki immunomodulujące - tzw. inhibitory kalcyneuryny, które działają u 60-80 proc. pacjentów, ale nie mają skutków ubocznych typowych dla sterydów. W Polsce ich dostępność jest jednak znacznie ograniczona z powodu braku refundacji.
Jak podkreślali rodzice chorych dzieci, AZS jest problemem całej rodziny. Z powodu silnego świądu oraz bólu pacjenci budzą się często w nocy, a zaburzenia snu są przyczyną ich gorszego funkcjonowania w ciągu dnia. Obecna na konferencji mama 8-latka, który cierpi na AZS od 3 tygodnia życia wspominała, że chłopiec miał do 3 lat zaszywane rękawy, bo drapał skórę aż do krwi.
"Dzieci chore na AZS gorzej funkcjonują w szkole, mają utrudnione kontakty z rówieśnikami, bo są niejednokrotnie wyśmiewane z powodu zmian skórnych. Problemem jest też silny świąd, który sprawia, że trudno powstrzymać się od drapania" - podkreśliła mama nastolatki chorej na AZS, Beata Kozyra, prezes zarządu Fundacji "Curtis Sana", organizatora konferencji. Dlatego specjaliści coraz częściej podkreślają, że niezbędnym elementem leczenia tej choroby powinna być psychoterapia.
Według pediatry dr Jolanty Wacławek, bardzo ważną rolę w leczeniu AZS mają do odegrania rodzice, którzy muszą sobie zdawać sprawę, że jest to choroba przewlekła, nawrotowa; powinni oni wiedzieć jak pielęgnować skórę dziecka, jak postępować w czasie zaostrzeń.
Zwiększenie świadomości rodziców na temat AZS jest jednym z celów Fundacji "Curtis Sana" założonej przez państwa Beatę i Bogdana Kozyrów. Oprócz działalności edukacyjnej, zajmuje się ona również organizacją wyjazdów dzieci z ciężkimi postaciami AZS na leczenie hydroterapią, która wzmacnia skórę, łagodzi podrażnienia, świąd i ból.
"Niestety, w Polsce dostęp pacjentów i ich rodzin do psychoterapii jest bardzo niewielki, w mniejszych miejscowościach praktycznie go brak" - powiedziała dr Lidia Ruszkowska, ordynator oddziału dermatologii dziecięcej Międzyleskiego Szpitala Specjalistycznego.
Wśród innych problemów związanych z leczeniem pacjentów z atopowym zapaleniem skóry (AZS) w Polsce specjaliści wymieniali też ograniczony dostęp do dermatologów i alergologów, brak refundacji miejscowych leków immunomodulujących, które mają mniej działań niepożądanych niż glikokortykosteroidy, ograniczoną dostępność droższych testów diagnostycznych oraz niski poziom wiedzy na temat choroby w społeczeństwie.
Rodzice dzieci z AZS podkreślali też potrzebę refundacji metod wspomagających terapię schorzenia dla pacjentów z jego najcięższą postacią. Chodzi tu o wzmacniającąa skórę hydroterapię oraz specjalną odzież łagodząca świąd.
Jak przypomniała dr Ruszkowska, atopowe zapalenie skóry (AZS) jest przewlekłą nawrotową chorobą zapalną dotyczącą naskórka i skóry właściwej. Towarzyszą jej też zaburzenia ze strony innych układów - immunologicznego, naczyniowego, nerwowego. W 95 proc. przypadków choroba rozwija się u dzieci do 3 lat i może się utrzymywać przez życie.
Częstość jej występowania w krajach Europy wzrosła od lat 60. ok. dwukrotnie. Szacuje się, że w Polsce na AZS może cierpieć nawet 15 proc. populacji.
Według prof. Wojciecha Silnego z Katedry i Kliniki Dermatologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, przyczyny rozwoju AZS nie są dobrze poznane. Badania wskazują, że choroba jest w dużym stopniu uwarunkowana genetycznie. Na przykład jeśli jeden z rodziców cierpi na alergię, to ryzyko AZS u dziecka wynosi ok. 25 proc., gdy alergia dotyczy obojga rodziców - rośnie do 75 proc.
Na wystąpienie objawów AZS wpływają czynniki środowiska, przede wszystkim alergeny z pokarmów, z powietrza, np. roztocza, pyłki roślin, sierść zwierząt, różne związki chemiczne, takie jak związki siarki, które podrażniają osłabioną skórę.
Podstawowymi objawami AZS są świąd oraz zmiany skórne w postaci rumienia, wyprysków, pęcherzyków, nadżerek, obrzęków, pogrubienia skóry. Ich wygląd i umiejscowienie różnią się w zależności od fazy choroby. W okresie niemowlęcym zmiany występują na twarzy, kończynach, ale często zajęta jest skóra całego ciała, wyjaśniała dr Ruszkowska. W fazie dziecięcej zmiany lokalizują się w typowych miejscach, jak szyja, pachy, pachwiny, zgięcia łokci i kolan. Mają charakter liszajowaty. Skóra jest wysuszona i pogrubiona w okresach zaostrzeń. W tych dwóch okresach zaostrzenia są powodowane głównie przez alergeny - z pokarmu czy z powietrza. W okresie dojrzewania i dorosłości na nasilenie zmian wpływa przede wszystkim stres.
"W diagnozowaniu AZS zasadniczą rolę odgrywa wywiad rodzinny i badanie pacjenta oraz wygląd zmian skórnych" - powiedziała dr Ruszkowska. Testy skórne są stosowane dodatkowo, ale mają pewne wady - konieczne jest odstawienie leków przeciwhistaminowych na kilka dni do tygodnia, nie można ich wykonywać w czasie nasilenia choroby, bo grozi to reakcją anafilaktyczną. "Z powodu wyższych cen ciągle za rzadko wykorzystuje się oznaczanie ogólnego poziomu immunoglobulin typu E (IgE) oraz swoistych IgE, które nie wymagają odstawiania terapii i czekania na okres remisji" - podkreśliła dermatolog.
W terapii AZS stosuje się przede wszystkim leki przeciwhistaminowe i sedatywne (działające uspokajająco, przeciwświądowo i nasennie), glikokortykosteroidy, leki immunomodulujące, antybiotyki w razie infekcji skórnych oraz środki nawilżające i natłuszczające skórę, czyli emolienty.
Glikokortykosteroidy podaje się najczęściej miejscowo w okresie zaostrzeń i przez bardzo krótki czas. Według dr Ruszkowskiej, dają one efekty niemal u 100 proc. dzieci, ale mają działania niepożądane, jak ścieczenie skóry, odbarwienia, a bardzo rzadko, gdy przedostaną się do krwiobiegu mogą być przyczyną zaburzeń hormonalnych. Alternatywą dla nich mogą być miejscowe leki immunomodulujące - tzw. inhibitory kalcyneuryny, które działają u 60-80 proc. pacjentów, ale nie mają skutków ubocznych typowych dla sterydów. W Polsce ich dostępność jest jednak znacznie ograniczona z powodu braku refundacji.
Jak podkreślali rodzice chorych dzieci, AZS jest problemem całej rodziny. Z powodu silnego świądu oraz bólu pacjenci budzą się często w nocy, a zaburzenia snu są przyczyną ich gorszego funkcjonowania w ciągu dnia. Obecna na konferencji mama 8-latka, który cierpi na AZS od 3 tygodnia życia wspominała, że chłopiec miał do 3 lat zaszywane rękawy, bo drapał skórę aż do krwi.
"Dzieci chore na AZS gorzej funkcjonują w szkole, mają utrudnione kontakty z rówieśnikami, bo są niejednokrotnie wyśmiewane z powodu zmian skórnych. Problemem jest też silny świąd, który sprawia, że trudno powstrzymać się od drapania" - podkreśliła mama nastolatki chorej na AZS, Beata Kozyra, prezes zarządu Fundacji "Curtis Sana", organizatora konferencji. Dlatego specjaliści coraz częściej podkreślają, że niezbędnym elementem leczenia tej choroby powinna być psychoterapia.
Według pediatry dr Jolanty Wacławek, bardzo ważną rolę w leczeniu AZS mają do odegrania rodzice, którzy muszą sobie zdawać sprawę, że jest to choroba przewlekła, nawrotowa; powinni oni wiedzieć jak pielęgnować skórę dziecka, jak postępować w czasie zaostrzeń.
Zwiększenie świadomości rodziców na temat AZS jest jednym z celów Fundacji "Curtis Sana" założonej przez państwa Beatę i Bogdana Kozyrów. Oprócz działalności edukacyjnej, zajmuje się ona również organizacją wyjazdów dzieci z ciężkimi postaciami AZS na leczenie hydroterapią, która wzmacnia skórę, łagodzi podrażnienia, świąd i ból.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Eksperci apelują o usprawnienie procesu oceny i wprowadzania innowacyjnych szczepionek do Programu Szczepień Ochronnych
- Immunoterapie wysokiej skuteczności od początku choroby – czy to już obowiązujący standard postępowania w SM?
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA