Fot. naukawpolsce.pl
Niestety, w Polsce dostępność skutecznych metod leczenia dla pacjentów jest ciągle niedostateczna. Często przyczyną są bariery natury administracyjnej. Przykładem jest finansowanie terapii klasycznym lekiem modyfikującym leflunomidem w ramach programu terapeutycznego.
"W związku z tym, pacjent musi trafić do ośrodka, który ma podpisaną z NFZ umowę na leczenie biologiczne, choć leflunomid lekiem biologicznym nie jest i jest też 10 razy tańszy. Następnie, chory musi raz w miesiącu taki ośrodek odwiedzić, by się rozliczyć, więc dobrze jeśli ma do niego blisko, ale gdy mieszka w innym mieście, na drugim końcu województwa to oznacza dla niego dodatkowe koszty dojazdu i noclegu. Nie mówiąc już o tym, że zabiera to czas i pacjentów, ich rodzin oraz lekarzy, którzy muszą gromadzić i opracowywać stosy dokumentacji" - powiedział prof. Wiland.
Zdaniem dr Rell-Bakalarskiej, lek ten powinien być dostępny dla pacjentów w ramach listy refundacyjnej, bo jest lekiem podstawowym. O jego wyborze powinien decydować lekarz prowadzący. Tak jest niemal w całej Europie.
Leflunomid uzyskał niedawno pozytywną ocenę rady konsultacyjnej Agencji Oceny Technologii Medycznych i w związku z tym jest szansa na jego refundację, zaznaczyła reumatolog.
Innym problemem jest dostępność bardzo drogich terapii biologicznych, z których pacjenci mogą korzystać w ramach programów terapeutycznych. Do niedawna istniał tylko program dla chorych na RZS, ale ostatnio pojawił się również program dla pacjentów z ZZSK, choć na razie nie działa on jeszcze w praktyce. "Natomiast ciągle nie możemy się doczekać programu w łuszczycowym zapaleniu stawów, więc ci chorzy nie mają w zasadzie żadnej szansy na leczenie" - powiedziała dr Rell-Bakalarska.
Ale istnienie programu też nie zapewnia dostępu do terapii wszystkim potrzebującym pacjentom. Według reumatolog, jest to m.in. związane z tym, że procedura wprowadzania do programu jest skomplikowana i wymaga czasu, więc mogą sobie na nią pozwolić tylko lekarze pracujący w klinikach lub oddziałach.
Zdaniem prof. Wilanda, utrudnieniem administracyjnym, które spowalnia wprowadzanie chorych do programu jest ich kwalifikacja. Odbywa się ona poprzez wpisanie do aplikacji komputerowej, a następnie jest zatwierdzane lub odrzucane przez specjalną komisję koordynacyjną. "Zatwierdzanie chorych przez dodatkowe grono osób, które obraduje raz w miesiącu mogłoby się sprawdzić na poziomie małego województwa. Niemożliwe jest natomiast, żeby zdołała ona na jednym posiedzeniu podjąć decyzję o kilkudziesięciu czy nawet kilkuset pacjentach" - wyjaśnił reumatolog. Podkreślił, że w ten sposób odpowiedzialność związana z włączeniem lub niewłączaniem danego pacjenta do programu przenosi się z lekarza prowadzącego na komisję, która pacjenta nie zna. Jest to też sprzeczne z zasadami, które panują w medycynie "wpierw chorego zbadaj osobiście, a następnie podejmij decyzję o leczeniu"
Jak zaznaczyła dr Rell-Bakalarska, istnieją również leki biologiczne podawane podskórnie raz na tydzień lub na dwa tygodnie i na całym świecie pacjenci mają możliwość otrzymywać je w domu - tak jak chorzy na cukrzycę mogą dokonywać iniekcji insuliny w domu. "Niestety w Polsce jest to niemożliwe i pacjent musi dojeżdżać w do szpitala w sprawie zastrzyku podskórnego, co jest absurdem" - dodała.
Trudno się też dopatrzyć logiki w ustaleniach programu terapeutycznego dla chorych na RZS, zgodnie z którymi pacjentowi zabiera się terapię po jednorazowym stwierdzeniu poprawy lub cofnięcia się choroby (remisji), uznali reumatolodzy. "Nigdzie na świecie nie podejmuje się decyzji o przerwaniu leczenia na podstawie jednorazowego stwierdzenia remisji. W większości krajów musi się ona utrzymywać przynajmniej 6 miesięcy" - skomentował prof. Wiland.
Jak podkreślił, po nagłym odstawieniu leku u bardzo wielu chorych dochodzi do pogorszenia i po 2-3 miesiącach trzeba znowu zastosować terapię. Ale statystyka liczby leczonych może się przez to poprawić. "Jest to marnowanie efektów leczenia i niepotrzebne wydawanie pieniędzy. Uważam, że lepiej jest leczyć dobrze mniejszą grupę chorych, niż dużą grupę - źle" - dodał reumatolog. Dlatego, decyzję o odstawieniu leku powinno się zostawiać lekarzowi.
Dr Rell-Bakalarska przypomniała, że w wielu zapalnych chorobach reumatycznych objawy dotyczą nie tylko stawów. W RZS na przykład główną przyczyną zgonów są choroby układu krążenia. Inne pozastawowe objawy schorzeń zapalnych narządu ruchu to: zapalenia naczyń, zespół suchości, zmiany w obrębie układu nerwowego, w obrębie płuc, nerek i przewodu pokarmowego. Ich powikłaniem mogą być również złamania w przebiegu osteoporozy.
Dlatego bardzo ważna jest kompleksowa opieka nad chorymi i współdziałanie reumatologa z innymi specjalistami, jak kardiolog, specjalista w zakresie leczenia bólu, psycholog, bo chorzy często mają objawy depresji.
Poza tym, niezbędną formą terapii tych chorych jest rehabilitacja - np. ćwiczenie stawów rąk, które są najwcześniej dotknięte zmianami, powiedziała dr Rell-Bakalarska.
"Niestety, w państwowych placówkach ambulatoryjnych w Polsce +umarło+ kompleksowe podejście do pacjenta, a dostępność do rehabilitacji jest u nas jeszcze gorsza niż do terapii" - powiedziała dr Rell-Bakalarska. Tymczasem długie oczekiwanie na rehabilitacji zmniejsza szanse na to, że przyniesie ona pozytywny efekt.
"W związku z tym, pacjent musi trafić do ośrodka, który ma podpisaną z NFZ umowę na leczenie biologiczne, choć leflunomid lekiem biologicznym nie jest i jest też 10 razy tańszy. Następnie, chory musi raz w miesiącu taki ośrodek odwiedzić, by się rozliczyć, więc dobrze jeśli ma do niego blisko, ale gdy mieszka w innym mieście, na drugim końcu województwa to oznacza dla niego dodatkowe koszty dojazdu i noclegu. Nie mówiąc już o tym, że zabiera to czas i pacjentów, ich rodzin oraz lekarzy, którzy muszą gromadzić i opracowywać stosy dokumentacji" - powiedział prof. Wiland.
Zdaniem dr Rell-Bakalarskiej, lek ten powinien być dostępny dla pacjentów w ramach listy refundacyjnej, bo jest lekiem podstawowym. O jego wyborze powinien decydować lekarz prowadzący. Tak jest niemal w całej Europie.
Leflunomid uzyskał niedawno pozytywną ocenę rady konsultacyjnej Agencji Oceny Technologii Medycznych i w związku z tym jest szansa na jego refundację, zaznaczyła reumatolog.
Innym problemem jest dostępność bardzo drogich terapii biologicznych, z których pacjenci mogą korzystać w ramach programów terapeutycznych. Do niedawna istniał tylko program dla chorych na RZS, ale ostatnio pojawił się również program dla pacjentów z ZZSK, choć na razie nie działa on jeszcze w praktyce. "Natomiast ciągle nie możemy się doczekać programu w łuszczycowym zapaleniu stawów, więc ci chorzy nie mają w zasadzie żadnej szansy na leczenie" - powiedziała dr Rell-Bakalarska.
Ale istnienie programu też nie zapewnia dostępu do terapii wszystkim potrzebującym pacjentom. Według reumatolog, jest to m.in. związane z tym, że procedura wprowadzania do programu jest skomplikowana i wymaga czasu, więc mogą sobie na nią pozwolić tylko lekarze pracujący w klinikach lub oddziałach.
Zdaniem prof. Wilanda, utrudnieniem administracyjnym, które spowalnia wprowadzanie chorych do programu jest ich kwalifikacja. Odbywa się ona poprzez wpisanie do aplikacji komputerowej, a następnie jest zatwierdzane lub odrzucane przez specjalną komisję koordynacyjną. "Zatwierdzanie chorych przez dodatkowe grono osób, które obraduje raz w miesiącu mogłoby się sprawdzić na poziomie małego województwa. Niemożliwe jest natomiast, żeby zdołała ona na jednym posiedzeniu podjąć decyzję o kilkudziesięciu czy nawet kilkuset pacjentach" - wyjaśnił reumatolog. Podkreślił, że w ten sposób odpowiedzialność związana z włączeniem lub niewłączaniem danego pacjenta do programu przenosi się z lekarza prowadzącego na komisję, która pacjenta nie zna. Jest to też sprzeczne z zasadami, które panują w medycynie "wpierw chorego zbadaj osobiście, a następnie podejmij decyzję o leczeniu"
Jak zaznaczyła dr Rell-Bakalarska, istnieją również leki biologiczne podawane podskórnie raz na tydzień lub na dwa tygodnie i na całym świecie pacjenci mają możliwość otrzymywać je w domu - tak jak chorzy na cukrzycę mogą dokonywać iniekcji insuliny w domu. "Niestety w Polsce jest to niemożliwe i pacjent musi dojeżdżać w do szpitala w sprawie zastrzyku podskórnego, co jest absurdem" - dodała.
Trudno się też dopatrzyć logiki w ustaleniach programu terapeutycznego dla chorych na RZS, zgodnie z którymi pacjentowi zabiera się terapię po jednorazowym stwierdzeniu poprawy lub cofnięcia się choroby (remisji), uznali reumatolodzy. "Nigdzie na świecie nie podejmuje się decyzji o przerwaniu leczenia na podstawie jednorazowego stwierdzenia remisji. W większości krajów musi się ona utrzymywać przynajmniej 6 miesięcy" - skomentował prof. Wiland.
Jak podkreślił, po nagłym odstawieniu leku u bardzo wielu chorych dochodzi do pogorszenia i po 2-3 miesiącach trzeba znowu zastosować terapię. Ale statystyka liczby leczonych może się przez to poprawić. "Jest to marnowanie efektów leczenia i niepotrzebne wydawanie pieniędzy. Uważam, że lepiej jest leczyć dobrze mniejszą grupę chorych, niż dużą grupę - źle" - dodał reumatolog. Dlatego, decyzję o odstawieniu leku powinno się zostawiać lekarzowi.
Dr Rell-Bakalarska przypomniała, że w wielu zapalnych chorobach reumatycznych objawy dotyczą nie tylko stawów. W RZS na przykład główną przyczyną zgonów są choroby układu krążenia. Inne pozastawowe objawy schorzeń zapalnych narządu ruchu to: zapalenia naczyń, zespół suchości, zmiany w obrębie układu nerwowego, w obrębie płuc, nerek i przewodu pokarmowego. Ich powikłaniem mogą być również złamania w przebiegu osteoporozy.
Dlatego bardzo ważna jest kompleksowa opieka nad chorymi i współdziałanie reumatologa z innymi specjalistami, jak kardiolog, specjalista w zakresie leczenia bólu, psycholog, bo chorzy często mają objawy depresji.
Poza tym, niezbędną formą terapii tych chorych jest rehabilitacja - np. ćwiczenie stawów rąk, które są najwcześniej dotknięte zmianami, powiedziała dr Rell-Bakalarska.
"Niestety, w państwowych placówkach ambulatoryjnych w Polsce +umarło+ kompleksowe podejście do pacjenta, a dostępność do rehabilitacji jest u nas jeszcze gorsza niż do terapii" - powiedziała dr Rell-Bakalarska. Tymczasem długie oczekiwanie na rehabilitacji zmniejsza szanse na to, że przyniesie ona pozytywny efekt.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
Warto wiedzieć
Trwa ogólnopolska kampania społeczna „Świat w Dłoniach” skierowana do chorych na reumatoidalne zapalenie stawów. W Łodzi, w piątek, odbyło się wręczenie nagród dla laureatów konkursu fotograficznego Świat w Dłoniach...
Zapraszamy do obejrzenia materiału filmowego.
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Eksperci apelują o usprawnienie procesu oceny i wprowadzania innowacyjnych szczepionek do Programu Szczepień Ochronnych
- Immunoterapie wysokiej skuteczności od początku choroby – czy to już obowiązujący standard postępowania w SM?
- Nowoczesne leczenie i optymizm – najlepsze antidotum na SM
- Choroba poznana 80 lat temu - wciąż nieznana. Rusza pierwsza w Polsce kampania edukacyjna dla pacjentów z ultrarzadkim nowotworem krwi: „Makroglobulinemia Waldenströma. Śladami Doktora Jana”
- Choroba Gauchera – wizytówka polskiego podejścia do chorób ultrarzadkich
- Antykoncepcja awaryjna nabiera tempa: Nowe dane Centrum e-Zdrowia
- Kardiolożka: o serce trzeba dbać od najmłodszych lat
- Ponad 600 tys. Polaków zaszczepiło się przeciw grypie
- Refundacja na papierze. Pacjentki tylko z jednego województwa mogą liczyć na leczenie zgodne z listą refundacyjną, która weszła w życie kilka miesięcy temu
- Pierwsze w Polsce zabiegi ablacji arytmii z zastosowaniem technologii CARTOSOUND FAM. „Niezwykle ważny krok w rozwoju elektrofizjologii”
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA