• Informator
•  | Poczekalnia
•  | Zdrowy Mieszczanin
•  | Doniesienia Listonosza

Wybrane fragmenty książki „Pytania, których się nie zadaje. 12 reportaży, 12 ważnych odpowiedzi.”

***
Z tamtego czasu bardzo wyraźnie pamiętam nasze wspólne milczenie. Męża nie wyproszono z sali, został ze mną. Próbowałam spać. Kiedy zasypiałam, miałam poczucie, że zapadam się w jakąś czarna otchłań. Wiedziałam, że jeśli się nie obudzę, nie będę mogła zająć się córką. Otworzyłam oczy i była to chwila, w której zrozumiałam, że musze zająć się swoim dzieckiem. Że muszę mieć siłę.
Fragment reportażu „Mówić po ludzku” autorstwa Justyny Pobiedzińskiej

***
Najgorsza była niewiedza: co to w ogóle jest zespól Downa? Patrycja zadzwoniła ze szpitala do siostry. Do rodziców nie miała odwagi.  Na drugi dzień rano przyjechali wszyscy z informacjami, jakie znaleźli w Internecie. Siostra powiedziała, że jeśli chcemy, może nas odwiedzić znajoma, która ma czteroletniego syna 2 zespołem Downa. Chcieliśmy. Przyjechała, opowiedziała o swoim synku. Dostaliśmy wspaniałe wsparcie z każdej strony.
Fragment reportażu „Mówić po ludzku” autorstwa Justyny Pobiedzińskiej

***
Krysia:— Gdy ludzie mówili mamie, że zdarzają się gorsze kaleki niż Irena, ona odpowiadała ,,Wszystkim Wam dzieci urosły, a ja mam cały czas małe dziecko”. Mama nieustannie martwiła się o Irenę. Raz, gdy wróciła z grzybobrania, powiedziała, że gdy się zestarzeje i nie będzie miała siły się nią opiekować, przyniesie z lasu muchomora czerwonego. Najpierw da Irenie, a jak ona zje, dokończy resztę i już nie będzie musiała myśleć, co z nią będzie.
Fragment reportażu „Irena” autorstwa Judyty Sierakowskiej

***
Zanim zdecydowała, że zostawi swoje dziecko w szpitalu, wstukała do internetu hasło  „Zespół Downa”. Na ekranie monitora wyświetliły się informacje mówiące o tym, że często tej wadzie genetycznej towarzyszą problemy z sercem i układem oddechowym. Matki dzieci cierpiących na te schorzenia używały na forach przerażającego dla Kamili języka: „wpijanie igieł”, „zakrwawione gazy”, „nieprzespane noce w szpitalu”.
Fragment reportażu „Zdążyć przed happy endem” autorstwa Konrada Oprzędka

***
W weekendy zawożę Małgosię do domu opiekuńczo-rehabilitacyjnego, 30 kilometrów od naszego domu, żeby mogła się  spotkać ze swoim chłopakiem, który tam mieszka. Gdy się nie widzą, ciągle o nim myśli, kupuje mu prezenty albo przeżywa kłótnie z nim. Gdy dzieje się coś złego, ja wszystko analizuję, zastanawiam się ,,co by było gdyby", myślę, czy zrobiłam wszystko najlepiej. A ona po prostu działa. Poza tym przez swoje upośledzenie z wielu spraw nie zdaje sobie sprawy, a inne zapomina. To zapominanie jest zbawienną rzeczą, ale czasem nie tak łatwo przestać pamiętać. Gdy kłótnia Małgosi z chłopakiem jest na tyle poważna, że nie wystarczą rozmowy o emocjach i o uczuciach, trzeba zastosować inne środki radzenia sobie ze stresem. Niedawno odkryłyśmy terapeutyczne działanie myjni samochodowej. Jedziemy tam razem z Małgosią, siedzimy w samochodzie przez cały proces mycia i żartujemy, że szczotki chcą, nas zaatakować. W momencie, w którym są już na szybach — krzyczymy. Wypłakanie się pomaga, ale po krzyku emocje opadają najszybciej.
Fragment reportażu „Siostra” autorstwa Alicji Suchcickiej

***
Lekarka trzykrotnie proponowała mamie badania prenatalne. Za każdym razem słyszała: urodzę to dziecko i będę je kochać — zdrowe czy z wadą. Mama miała świadomość, że coś może być nie tak, była już po czterdziestce. Wolała nastawić się na problem i później miło się rozczarować niż odwrotnie.
Fragment reportażu „Siostra” autorstwa Alicji Suchcickiej

***
Zdrowe dzieci, nawet jeśli wymagają dużego poświęcenia, pozostawiają czas na realizację swoich planów. A Down potrzebuje wziąć wszystko i nie jest w stanie dać nic w zamian. Tylko miłość. Ja nie byłam na to gotowa.
Fragment reportażu „Zdążyć przed happy endem” autorstwa Konrada Oprzędka

***
Mój Adaś ma tylko jedno życie. Nie urodził się po to, żeby uczyć społeczeństwo integracji. Integracja nie jest dla ludzi niepełnosprawnych, ale dla nas. Żebyśmy się czuli lepsi.
Fragment reportażu „Sumienie bardzo czyste” autorstwa Sylwii Szwed

***
A potem usłyszałam na placu zabaw, jak jedna dziewczynka mówi do drugiej: - Nie podchodź do Krzysia, on jest chory! Pomyślałam, że jak ja nie pomogę mojemu dziecku, to nikt nie pomoże. Poszłam na studia pedagogiczne. 20 lat po maturze.
Fragment reportażu „Ujma dla rodziny” autorstwa Pawła Piotra Reszki

***
Mam następujące przedmioty: wiedza użyteczna, gotowanie, ogrodnictwo, muzyka, elementy historii, geografii, joga, przyroda, plastyka, komputery, wf, biuro i komunikacja. Na przykład na wiedzy użytecznej uczymy się odczytywać godziny na zegarze, posługiwać pieniędzmi, rozmawiamy o ostatnich wydarzeniach w Polsce i na świecie. (….) Na komunikacji mamy zajęcia z logopedą. Ostatnio na zajęciach komputerowych pisałem w Wordzie wypracowanie „Obóz zuchowy – o moich wakacjach”. Miałem już praktykę w biurze: stemplowałem koperty. W domu starców: karmiłem zupką, podawałem picie, podcierałem bródkę. Bardzo mi się tam podobało, bo ja lubię pomagać.
Fragment reportażu „Podzielić się życiem” autorstwa Jolanty Grabowskiej

***

Chciałbym uzbierać 1000 zł. Kupić laptop, kamerę. A także obrączkę, bo poznaję dziewczyny i bardzo je lubię. Chciałbym taką zdrową, młodą, szczupłą, ładną (śmiech), której by nie przeszkadzała moja twarz. Wtedy włożyłbym jej pierścionek, zaręczył się i bylibyśmy narzeczoną i narzeczonym. Nie mam na myśli konkretnej dziewczyny, na razie tak ogólnie mówię. Mam zespół Downa, więc będzie ciężko.
Fragment reportażu „Podzielić się życiem” autorstwa Jolanty Grabowskiej

***
Marcin Malec ma 28 lat, włosy ciemnoblond, oczy szare, okulary w ciemnych, prostokątnych oprawkach. Dużo się uśmiecha i tym uśmiechem zjednuje sobie ludzi. Ma zespół Downa. Na Szaserów pracuje od sześciu lat, obecnie na umowę o pracę na czas nieokreślony. Teraz, gdy jego tata stracił pracę, pensja Marcina, obok zarobków mamy, to ważny element domowego budżetu.
Fragment reportażu „Down idzie do pracy” autorstwa Agnieszki Wójcińskiej

***
Brzydkie słowo Bartek usłyszał po raz pierwszy w podstawówce – szkole specjalnej, do której trafiały przeważnie dzieci z rodzin szczególnie zaniedbanych. – Tylko ona zgodziła się przyjąć Bartka, choć w innych prosiłam i prosiłam – wspomina pani Teresa. Gdy wrócił z niej pierwszego dnia, od razu zapytał:
- Mamo, mamo, co to jest ten dałn?
- Ta się teraz dzieci przezywają, taka moda jest, nie przejmuj się.
Przez następnych 12 lat słyszał to dużo częściej niż imię, więc szybko domyślił się, o co chodzi.
Fragment reportażu „Poeta z pewną przypadłością ” autorstwa Mileny Rechid Chebab

***
Książkę pt. „Pytania, których się nie zadaje. 12 reporterów. 12 ważnych odpowiedzi” można zamówić w internetowej księgarni Stowarzyszenia „Bardziej Kochani” pod adresem www.ksiegarnia.bardziejkochani.pl a także telefonicznie pod numerem 22 663-40-43.

Anna Gąska, 22-02-2013, zdrowemiasto.pl

Warto wiedzieć

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” jest organizacją pożytku publicznego, dążącą do poprawy sytuacji osób z zespołem Downa oraz popularyzacji wiedzy o osobach z niepełnosprawnością intelektualną. W tym celu prowadzi zróżnicowane działania, takie jak akcje informacyjne i wydawnicze, organizuje zajęcia rehabilitacyjno-usprawniające, koncerty, imprezy charytatywne, a także ogólnopolskie konferencje tematyczne dla rodziców.

Stowarzyszenie BARDZIEJ KOCHANI jest organizacją pożytku publicznego (OPP), zarejestrowaną pod numerem 4/2005 (KRS 0000032355). Mogą Państwo wesprzeć działania  Stowarzyszenia przekazując 1% podatku dochodowego na cele statutowe. Więcej informacji w zakładce 1% na stronie internetowej www.bardziejkochani.pl.

Poczekalnia | KOMENTARZE | Rozmowy | Książki | Foto | Senior | Kobieta | Niepełnosprawni | Mężczyzna | Dzieci | Humor | Szepty | Ogłoszenia | Kuchnia | Kultura