• Informator
•  | Poczekalnia
•  | Zdrowy Mieszczanin
•  | Doniesienia Listonosza

Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne – cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem, że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.

Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.

Fragment „Przedmowy”

SPIS TREŚCI:

Część pierwsza

Dzieci odgrodzone płotem
Genetyczne piętno
Historia panny Kasi
W drodze do Basi
Niecodzienność
Spotkanie z Wandą
Milczące tajemnice
Nasze gwiazdy – historia, jakich wiele
Cała Polska czyta dzieciom, ale kto przeczyta Rettom?
Stokrotki, róże i nieobecni
Kiedy marzenia się spełniają
Agusia
Domyślność serca
Poznałam Manuela
„Głodne” oczy
Kierunek na Kijów?
Mimo wszystko to jest moje dziecko
 
Część druga

Genetyczne wizyty w Monachium
Pierwsza informacja
Godność istoty ludzkiej
Basiulek
Gwiazdy i zespół Downa
Pięćdziesiąt lat minęło
Opowieść o chromosomach
Zwycięstwo nad chromosomem 21. w Kuwejcie
Zespół Retta – dziesięć lat później
Kornelkowy Świat
Nie ma „złotej tabletki”
O zespole Pradera–Williego w Chełmnie
Niepełnosprawne (?) macierzyństwo

* * *

Istnieć, żyć i być kochanym
Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie
Autor: Alina Teresa Midro
Wydanie I, Kraków 2011
Format B5
Objętość 136 stron
Oprawa miękka, klejona, folia matowa
Wydawca: Oficyna Wydawnicza IMPULS
ISBN: 978-83-7587-592-8

Kamil Wójcik, 21-09-2011, impulsoficyna.com.pl

Warto wiedzieć

Prof. dr hab. n. med. Alina Teresa Midro – specjalista z genetyki klinicznej i diagnosta laboratoryjny ze specjalizacją z laboratoryjnej genetyki medycznej; wieloletni kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku; wykładowca Podyplomowego Studium Logopedycznego Uniwersytetu w Białymstoku; autorka ponad 200 publikacji naukowych oraz około 100 artykułów popularnonaukowych i innych. Współpracuje z rodzicami skupionymi w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta, w Rett Syndrome Europe (RSE) Association, w Stowarzyszeniu Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” oraz Stowarzyszeniu na rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi GEN. Jest członkiem wielu towarzystw naukowych i zawodowych, a także Wspólnoty Polskiej i Stowarzyszenia „Rodzina Ponarska”.

Poczekalnia | KOMENTARZE | Rozmowy | Książki | Foto | Senior | Kobieta | Niepełnosprawni | Mężczyzna | Dzieci | Humor | Szepty | Ogłoszenia | Kuchnia | Kultura